Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Хотя Эдди всячески превозносит достоинства терминального обезвоживания, это не отражает точку зрения большинства. Смерть в этом случае может наступить через несколько дней, а может и через несколько недель, вследствие чего пациенты и их семьи оказываются в заложниках у неизвестности[612]. Больше того, терминальное обезвоживание возлагает все бремя умирания на самого пациента, который должен уморить себя голодом, что может оказаться слишком сложной задачей для того, кто уже испытывает страдания.

Несмотря на то что прекращение мер поддержания жизни получило сейчас повсеместное распространение, оно до сих пор остается спорным решением. В конце концов сама фраза «отключить пациента» отражает активный характер этого действия. В тех случаях, когда пациенты полностью зависят от искусственного жизнеобеспечения, например, когда они подключены к аппарату искусственной вентиляции легких, прекращение таких мер может привести к почти мгновенной смерти.

Пациент с терминальной сердечной недостаточностью, устав от осложнений, попросил врача отключить аппарат вспомогательного кровообращения — установленную в левом желудочке турбину, которая помогала его сердцу перекачивать кровь по всему телу после того, как оно утратило способность делать это самостоятельно. Спустя мгновения после отключения аппарата пациент умер. Когда ученые проводят разницу между эвтаназией и прекращением лечения, они часто указывают, что первое является действием, а второе — это бездействие, уклонение от действия. С точки зрения морали этот довод неубедителен, а прекращение лечения часто является столь же преднамеренным действием, как и введение смертельных препаратов[613].

Другое ключевое возражение против эвтаназии восходит к клятве Гиппократа, согласно которой главной задачей врача является продление жизни. Тем не менее это утверждение не учитывает возможные предпочтения пациента. Когда неизлечимо больной человек принимает решение, что больше не хочет искусственного поддержания жизненных функций, операций и реанимационных действий, он фактически заявляет о своем нежелании жить так долго, как это возможно с медицинской точки зрения. Почему мы правы, когда позволяем пациентам укорачивать свою жизнь одним способом, который может привести к гораздо большей неопределенности, страданиям и потере автономии воли, но не позволяем делать то же самое другим способом? Если нашей задачей является предотвращение самоубийств, мы должны себе признаться, что у нас никогда не было возможности успешно препятствовать суицидально настроенным людям в осуществлении их планов. На самом деле пациенты, которые страдают от депрессии или даже думают о самоубийстве, могут отказаться от будущего лечения или прекратить текущее, хотя они и не удовлетворяют требованиям, предъявляемым к тем, кто хочет совершить самоубийство при содействии врача[614].

Теперь, когда наше общество, суды и врачи смирились с прекращением мер жизнеобеспечения, интересно отметить, насколько размытой является грань между пассивной (или полуактивной) эвтаназией и ее более активными формами. Хотя мы, доктора, четко разграничиваем их в своей голове, чтобы иметь возможность делать свою работу, в реальности все куда менее определенно. Пока я писал эту книгу, многое узнал о себе. Что удивило меня больше всего — это то, что на основании собранной мной информации, я пришел к выводу, что нам необходимо решительнее отстаивать право дееспособных, но неизлечимо больных пациентов требовать и получать от врачей помощь в прекращении своих страданий.



Несмотря на то что каждая жизнь уникальна, смерть неизменно остается лишающей сил, мучительной и, чаще всего, нежеланной. Большинство людей, которые пытаются покончить с собой, делают это, скорее желая закончить жизнь, а не добиться смерти. Это верно для всех пациентов в конце жизни: до сих пор я не встретил ни одного больного, который бы четко хотел смерти именно ради смерти. Скорее наоборот: жизнь все больше ценят по мере того, как она подходит к финалу.

Часто можно услышать, что современная медицина добилась более значительных успехов в деле затягивания смерти, а не продления полноценной жизни. Хотя я и не согласен с этим утверждением, на свете есть много пациентов, чьей кончине предшествует длительный период немощи и страданий. Когда медсестры и врачи смотрят на таких людей, они часто занижают свою оценку качества их жизни по сравнению с тем, как бы его оценили сами больные. Это неудивительно, поскольку люди часто приспосабливаются к тем неудобствам, которые сопутствуют их болезни. Подавляющее большинство пациентов в разумных пределах готовы делать все возможное, чтобы максимально продлить свою жизнь.

В некоторых печальных и трагических случаях определяющими аспектами самой жизни становятся физические страдания и психологическое отчаяние. Основное заболевание такого пациента — будь то рак, сепсис или цирроз — проникает в самую суть жизни больного.

В такой момент врачи могут оказать помощь самого разного толка. Опиаты от боли, бензодиазепины от тревожности, противорвотные средства от тошноты: все это может быть легко предоставлено врачом или медсестрой, специализирующимися на оказании ухода в конце жизни. Эти препараты, однако, далеки от совершенства. Опиаты вызывают у человека сонливость, замутненность сознания и потерю ориентации; хотя они обычно обеспечивают снятие боли, слишком часто расплатой является снижение активности пациента. Опиаты также вызывают привыкание: как только организм чувствует такое вещество, он реагирует на это увеличением числа соответствующих нейронных рецепторов, так что в следующий раз для достижения схожего эффекта потребуется более высокая доза.

Приближению конца обычно сопутствует резкое повышение интенсивности медицинских процедур. Треть пожилых американцев подвергаются хирургическому вмешательству в последний год жизни, а пятая часть проходит через операцию в последний месяц[615]. Поскольку такие процедуры проводятся незадолго до смерти, нам неизвестно, приносят ли они какую-то ощутимую пользу. К каждому пятому пациенту в течение последнего полугода его жизни также применяются меры искусственного жизнеобеспечения, включая интубацию, сердечно-легочную реанимацию и искусственное питание[616]. Частота и интенсивность осмотров, вмешательств и назначений нарастает и нарастает, и, как раз когда начинает казаться, что этот шторм никогда не утихнет, приходит осознание, что грядущему цунами уже нечего более разрушать. Большинство таких пациентов или их близких решают прекратить меры искусственного жизнеобеспечения, смиряясь наконец с финалом, в отсрочку которого они так долго вкладывали столько сил.

Если в прежние времена люди встречали свой конец лежа в своей кровати после короткой, но быстро прогрессирующей болезни, современная смерть фактически выглядит так: человек заболевает; ему становится лучше, но не до такой степени, как раньше; он копит диагнозы и операции, пока не делается ясно (обычно с опозданием), что дальнейшие усилия не обязательно принесут какую-либо пользу. Эта траектория подходит подавляющему большинству людей, но избранное меньшинство не желает идти по такому проторенному пути. В некоторых штатах для этого меньшинства были проложены другие пути и созданы особые правила. Там, как выясняется, для этих немногих все по большей части не то чтобы оканчивается хорошо, но оканчивается так, как они того и хотели.

Почему на протяжении всей истории именно врачи являются самыми ярыми противниками содействия в самоубийстве? Подобно тому как солдаты обучены воевать, моряки — ходить по морям, а политики — плести интриги, врачи обучены лечить. Будь то попытки устранить симптом, вернуть в норму баланс электролитов, вырезать некое новообразование или вернуть проходимость кровеносному сосуду, за многие годы напряженных дней и ночей, тщательной подготовки и изматывающих наставлений врачи обучаются что-то делать. Пациентам и их семьям тяжело смириться с неизбежностью, и точно так же врачи не всегда готовы перестать делать больше.

Для многих врачей включение в круг их методик содействия при совершении самоубийства чревато тем, что пациенты составят себе неправильное о них представление. Врачи полагают, что доверие является фундаментом отношений между ними и пациентами, а предоставление врачам полномочия убивать может сильно повлиять на те чувства, которые больной испытывает при виде врача, приближающегося к его постели посреди ночи.

Правда состоит в том, что и обычные люди, и медицинское сообщество в значительной мере уже приняли практики, очень близкие, если не аналогичные эвтаназии. Терминальная седация, терминальное обезвоживание, даже разные типы прекращения медицинского ухода и непредоставления искусственного жизнеобеспечения — хотя для врачей грань между всеми этими практиками и эвтаназией самоочевидна, для неопытного глаза она в лучшем случае размыта[617]. Во всяком случае, из-за неясности в этих вопросах контроль над тем, как умирает пациент, перешел от него самого к представителям и врачам, которые, как известно, очень плохо умеют угадывать предпочтения пациентов.

Во время моего обучения мне твердили, что этика нашей профессии сформировалась в результате возведения пациента на пьедестал. Однако по мере того, как я изучал этот вопрос — писал книгу, общался с пациентами, врачами, медсестрами, сиделками и учеными, размышлял о том, что прежде казалось обыденным и неоспоримым, — мне стало ясно, что наши стандарты ухода за больным в конце его жизни сложились в силу целесообразности. Ход дискуссии определяла эволюция медицинских технологий и методов, тогда как пациенты и даже врачи лишь старались не отставать.

Центральным, но все же не проясненным пока аспектом проблемы является определение вреда. Основной аргумент противников самоубийства при содействии врача сводится к вечной максиме «Не навреди». Однако что есть вред? Вредит ли пациенту лечение, которого он не желает? Вредят ли лишние, не приносящие пользы операции? Является ли вредом, когда человек умирает вдали от того места, где он бы хотел уйти из жизни? И, пожалуй, наиболее важный вопрос: если человек умер не так, как он хотел, разве это не вред?

Когда древние греки придумали слово «эвтаназия», они попытались найти решение задачи, которая все еще стоит перед нами: что является хорошей смертью? Пожалуй, задачи важнее и сложнее нет в мире: каким образом самая ощутимая за всю нашу жизнь потеря может быть хорошей? Поскольку пациентам противостоит то, что кажется эффективной машиной, в борьбе с целью не предотвратить свою смерть, но придать ей разумную форму, они находятся в заведомо невыгодном положении. На первой полосе газеты The New York Times была недавно опубликована статья о Джозефе Лэндри, которая описывала неспособность нашей системы здравоохранения выполнить его единственное желание — умереть дома так, как ему этого хотелось. Статья, в которой говорилось о попытках его дочери ему помочь, была озаглавлена «Последнее желание отца и горе дочери»[618]. Среди самых животрепещущих вопросов нашего времени есть и такие: каковы желания пациентов относительно завершения их жизни и, что важно, как мы можем им помочь эти желания удовлетворить. Несмотря на все наши успехи, полноценные ответы на эти вопросы пока не найдены.





#когдамыделимсясмертью




Одиночество чуть ли не самая характерная черта современной смерти. Старея, мы как будто поднимаемся по ступеням пирамиды. По мере набора высоты воздух понемногу становится все более разреженным, а с уменьшением размера площадок то же самое происходит и с нашим кругом друзей и родственников. Роджер Энджелл, которому сейчас за 90, писал в газете The New York Times:

Мы, старики, таскаем за собой громоздкий каталог мертвых мужей или жен, детей, родителей, любовников, братьев и сестер, стоматологов и психоаналитиков, коллег по работе, курортных знакомых, одноклассников и начальников, каждый из которых был когда-то совершенно понятен нам как часть неколебимого порядка вещей[619].





Хотя в значительной мере это является побочным эффектом достигнутого человечеством радикального увеличения продолжительности жизни, основной причиной изоляции умирающих стали перемены в системе здравоохранения. Большинство людей, стоит им серьезно заболеть, оказываются в больницах, домах престарелых или реабилитационных центрах, и многим из них суждено провести там огромную часть оставшегося им времени.

Недомогания, предшествующие смерти, мешают людям продолжать вести свою жизнь так, как они этого бы хотели. Они не могут пойти сыграть с боулинг, погулять в парке, выпить в баре, поболтать со старыми друзьями или завести новых. Это, однако, недавно начало меняться, и неудивительно, что инициатива исходит тут от самих пациентов. Все чаще люди начинают фиксировать свой путь через болезни, ремиссии и рецидивы виртуальным образом — в интернете. Посредством отдельного блога, статусов в фейсбуке, твитов или видео, пациент выходит в интернет-пространство, чтобы поделиться своими мыслями о том, что, по всей видимости, должно стать его концом. Я лечил одного молодого человека немного за двадцать, у которого была диагностирована редкая злокачественная опухоль. Всякий раз, когда я заходил к нему во время утреннего обхода, он выглядел потерянным. Он редко замечал мое присутствие, предпочитая смотреть на экран ноутбука, и однажды сказал мне, что утро — не его время суток. Но однажды в семь утра я, к своему изумлению, увидел, что он сидит в кровати и бодро меня приветствует. Я спросил, с чем связан такой позитивный настрой, и он ответил, что у него большие планы на этот день, что ему обязательно надо уйти. Я очень удивился: у него была активная инфекция, он получал антибиотики внутривенно, а из его желчного пузыря выходили трубки, по которым вытекал гной. С чисто медицинской точки зрения его просьба была абсурдной. Однако, не успел я открыть рот, как он повернул ко мне экраном свой ноутбук. Я увидел веб-страницу с его фотографией в больничной одежде: подняв два больших пальца вверх, он улыбался такой широкой улыбкой, какую мне никогда не удавалось у него вызвать. Это был его сайт по сбору средств, и на сегодня у него было запланировано мероприятие. Тут я понял: единственное, что доставляло ему радость, происходило где-то в другом месте, где в него не втыкали бесчисленные иглы, где у него не было высокой температуры и где он не обсуждал дозировку обезболивающих с медсестрами и врачами.

Мне пришлось проявить немало изворотливости, чтобы помочь ему выбраться на это мероприятие. Мы решили перепланировать прием антибиотиков так, чтобы у него образовалось достаточно длинное окно и он смог уехать и вернуться обратно в больницу в тот же день.

В наше время бесчисленные пациенты со смертельно опасными болезнями заходят в интернет, чтобы вести хронику боли, страданий и, конечно, взлетов, которые чередуются с падениями, моментов душевного подъема и забвения болезни. Одним из таких блогеров была девушка двадцати с небольшим лет, которая писала под псевдонимом Обломов, в честь персонажа одного недооцененного русского писателя. Она рассказывала о своем опыте жизни с раком, от диагноза через ремиссию к зловещему рецидиву. В своей заметке под названием «Дневник другого незначительного лица» (The Diary of Another Nobody) она писала: «Мой блог — это… жест неповиновения ходу времени, короткой памяти людей и безразличию вселенной»[620]. Однако ее записи как раз не позволяют считать ее незначительным лицом. Клайв Джеймс опубликовавал о ней репортаж в The New York Times[621], а ее многочисленные подписчики болели за нее так, будто она марафонец, а они подают ей бутылки с водой и изотоническим напитком, когда она из последних сил бежит мимо них. Ее настоящее имя — Шиха Чабра, и к тому моменту, как я наконец собрался связаться с ней, она перестала вести свой блог. Она умерла.

Благодаря интернету пациенты и члены их семей начали говорить о смерти так, как о ней не говорили никогда ранее. Если что-то и создает препятствия для еще более открытого обсуждения, то это медицинское сообщество. В ответ на мою статью в The New York Times[622], где я рассказал о том, как выглядит смерть в больнице, один врач прислал следующий комментарий:

Как практикующий онколог я нахожу несколько странным вынесение этих мыслей на суд общественности (да, я осознаю иронию ситуации, поскольку делаю сейчас то же самое). Если смерть священна, а ее момент является настолько личным, зачем писать книгу или сценарий про то, что буквально тысячи работников здравоохранения делают каждый год?





Незамедлительно, другой читатель ответил:

Зачем рассказывать об этом в книге? Именно затем, что смерть НЕ является «священной»: она неизбежна. Тем не менее мы, американцы, так эффективно отгоняем от себя мысли о смерти, что умирающие подвергаются этим ужасным, бесполезным мерам и операциям без каких-либо размышлений или четкого понимания проблемы — просто из соображения, что современная медицина как-то справится. Современная медицина НЕ в состоянии справиться с неизбежностью, она может лишь отсрочить ее. Пациенты и члены их семей ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, что может произойти и что произойдет, когда смерть будет близка: что можно предпринять, что это может означать с точки зрения ожидаемой продолжительности жизни пациента, и что — с точки зрения ее качества.






До сих пор смерть была окутана тайной, иногда потому, что о ней никто ничего не знал, а иногда умышленно. В большинстве традиционных культур люди избегали говорить о смерти, считая это плохим предзнаменованием. Но сейчас с темой смерти работают так, как никогда, — и люди, которые уже столкнулись с ее неизбежностью, и те, кто еще далек от финала своей жизни. Именно этот культурный сдвиг может лучше любых научных открытий помочь нам усовершенствовать процесс умирания.



Используя социальные медиа и интернет, люди начали делиться с другими своим глубоко личным восприятием смерти. Когда в понедельник, 29 июля 2013 года, в 7:27 вечера Скотт Саймон написал для своей миллионной аудитории твит «Пульс падает. Сердце останавливается», он поставил каждого, кто увидел эти слова, рядом со своей матерью, которая лежала при смерти в чикагской больнице. Хотя он и был достаточно известным радиожурналистом, самым публичным моментом его жизни стала прямая твиттер-трансляция умирания его матери. Сообщения варьировались от шутливых («Я знаю, что конец близок, поскольку впервые за всю мою взрослую жизни мама, увидев меня, не спросила: „А другую рубашку надеть не мог?“») до пронзительно трогательных («Медсестры говорят, что слух пропадает последним, поэтому я пою и шучу»). Когда в 8:17 наступила смерть, он написал: «Небесный занавес над Чикаго распахнулся, и Патриция Лайонс Саймон Ньюман вышла на авансцену».

Все чаще, вместо того чтобы быть вытолкнутыми на периферию, люди, оказавшиеся перед лицом смерти, не уступают ей и притягивают к себе всеобщее внимание. Хотя мне и не удалось лично пообщаться с Шихой Чаброй, я смог поговорить с одной из ее лучших подруг, Крити, которая изначально и подсказала Шихе идею вести блог. «Шиха никогда особенно не увлекалась социальными медиа, — рассказала мне Крити, — однако во время болезни она стала ненасытным пользователем фейсбука, используя его отчасти для того, чтобы размещать свои заметки, но в основном чтобы общаться с друзьями, которых ей редко удавалось увидеть».

Когда Шиха писала в блоге о смерти, многие родственники и друзья не знали, как реагировать. «У людей плохо получается говорить о таких вещах», — признает Крити. По мере ухудшения ее состояния социальные медиа стали для Шихи единственным средством связи с внешним миром. «Последний наш полноценный разговор произошел в вотсапе… Потом мое сообщение оставалось без ответа в течение нескольких дней, пока, наконец, она не написала мне, что плохо себя чувствовала и ответит, когда ей станет лучше. Это была последняя весточка, которую я от нее получила». Последний пост Шихи в фейсбуке был смешным видеомонтажом сцен из сериала «Звездный путь», наложенных на песню поп-звезды Кеши. Крити сказала: «Ее последние дни были мучительными, хотя она успела отправить несколько прощальных сообщений в вотсапе, а ее мама говорит, что Шиха, по мере возможности, листала фейсбук».

Не ставя своих врачей в известность, многие пациенты предпочитают смело взглянуть в лицо старухе с косой прямо в социальных медиа. В Англии тридцатилетний менеджер магазина внезапно начал плохо ходить и жаловаться на головные боли. МРТ выявила агрессивную опухоль головного мозга. Рост опухоли продолжился, несмотря на начатое лечение, и мужчина полностью утратил работоспособность правой половины тела, а также речь. Прикованный к больничной койке, почти без возможности общаться с людьми, он использовал айпэд, чтобы рассказать о своем опыте. Горюя, что оставляет годовалого сына, мужчина надеялся, что благодаря его блогу тот сможет больше о нем узнать. Этот блог, по природе своей динамичное явление, позволил врачам понять, какой бурей эмоций может обернуться для пациента приближающийся конец. В своей статье его лечащие врачи писали: «Днем раньше он планировал свои похороны, а на следующий подавал запрос на перевод в специализированную больницу для проведения химиотерапии»[623]. Признавая потенциал блога как способа выплеснуть эмоции, команда также размышляла над тем, «имеют ли врачи право вносить изменения в записи или комментировать их, когда чувствуют, что представлены в неверном свете? Есть ли у них вообще какое-то право на реакцию?» Статья заканчивается еще одним вопросом: «Электронное распространение подобных записей, скорее всего, станет социальной нормой. Готовы ли мы к этому?»

Другие связанные с использованием социальных медиа аспекты смерти и умирания тоже ставят сложные проблемы. Время от времени члены семьи узнают о смерти близкого человека через фейсбук, что, очевидно, может нанести травму. Известен случай, когда семья молодого пациента, умирающего от опухоли мозга, пришла в бешенство, узнав, что его друзья создали в фейсбуке страницу с фотографиями его детей и призывом жертвовать средства на их образование[624]. Родственникам посыпались сообщения от дальних знакомых, которые узнали о болезни пациента лишь из этой общедоступной публикации. Особенно раздраженной была реакция тех членов семьи, которые не привыкли пользоваться социальными сетями.

Социальные медиа также стали мощным инструментом в руках активистов, но даже у этой медали имеется две стороны. Джошуа Харди было всего семь лет, и он умирал от редкой формы рака, которой заболел еще младенцем. После пересадки костного мозга он подхватил вирусную инфекцию, что, учитывая, насколько слабой была его иммунная система, привело к тяжелым последствиям. Отчаянно желая, чтобы Джош получил доступ к экспериментальному препарату, еще не одобренному для клинического использования, его родители запустили в социальных сетях целую кампанию и смогли собрать в свою поддержку тысячи подписей. Добившись своего, они неожиданно столкнулись с резким осуждением: многие посчитали случившееся несправедливым, поскольку не у всех есть возможность задействовать социальные медиа в таком масштабе[625].

Социальные медиа продолжают играть важную роль и после смерти. Через несколько дней после того, как я узнал, что мой школьный друг утонул, купаясь в море, я был поражен, увидев в своей новостной ленте фейсбука его новый пост. Это была фотография его и его семьи; по всей видимости, сообщения на его странице размещала сестра. Переживая эту потерю, она, как ни странно это звучит, рассказывала на его странице, что видела брата живым в своих снах и что иногда все происшедшее кажется ей плодом ее воображения. Когда я читал эти публикации от лица моего погибшего друга, мне становилось не по себе, поскольку они чередовались в ленте с видеороликами о кошках и фотографиями из отпуска. В конце концов они начали вызывать у меня такой дискомфорт, что я решил заблокировать этого пользователя.

Мертвы уже около миллиона пользователей фейсбука, и для таких учетных записей придумали специальный термин «страница-призрак»[626]. Эта социальная сеть позволяет превращать страницу пользователя в мемориальную, создавая возможность для публичного выражения скорби.

Социальные медиа дают людям возможность оставить после себя собрание мыслей, эмоций и моментов, запечатленных в словах, фотографиях и видеороликах, — собрание, которое, вероятно, будет доступно будущим поколениям. В прошлом лишь очень немногие могли представить свою жизнь другим в виде автобиографического повествования, а теперь все, кто пользуется социальными медиа, на самом деле создают максимально личный рассказ о себе. Несколько компаний разработали инструменты, позволяющие социальным медиа оставаться частью жизни человека еще долгое время после того, как занавес опустился и свет погас. Один из таких сайтов дает своим пользователям возможность отправлять посмертные сообщения с учетных записей в фейсбуке и твиттере. Аудио или видео будут бесплатно размещаться спустя установленное клиентом время после его смерти, что, как сформулировано на сайте, может «существенно повлиять на ваше наследие».

С уверенностью можно сказать, что социальные медиа — это не преходящая мода. Они с нами навсегда. С возрастом, когда человек становится более ограниченным в своих перемещениях, а вызванная болезнью оторванность от других делается всеобъемлющей, роль интернета в обеспечении его связи с миром только возрастает. Учитывая, что компьютеры непрерывно совершенствуются, мы наверняка найдем способ управлять ими одной силой мысли. Что бы вы ни думали о влиянии цифровых технологий на нашу социальную жизнь, преимущества, которые благодаря им получают те, кто приближается к своему концу, бесспорны. В большей мере, чем многие из самых передовых методов лечения, интернет вселяет в меня надежду, что мы сможем отчасти смягчить экзистенциальные страдания, которые люди испытывают в ожидании своей смерти.

У врачей есть много слепых зон, но жизнь пациентов вне стен больницы остается, пожалуй, главной из них. Нам, врачам, важно видеть в пациенте прежде всего пациента, однако иногда полезно разглядеть в нем и человека, застрявшего там, где он никогда не хотел бы оказаться. Мы лишь начинаем догадываться, как людям с неизлечимыми заболеваниями могут пригодиться социальные медиа. Уже сейчас создаются использующие их программы, которые, к примеру, будут помогать пациентам не только с налаживанием коммуникации, но и собственно с медицинским обслуживанием[627]. Поскольку скайп и другие сервисы видеосвязи стали теперь привычным явлением, пациенты могут использовать их для виртуальных встреч не только с друзьями и родственниками, но и с медицинскими работниками. Онлайн-форумы вроде Cancer Experience Registry («База данных об опыте онкологических больных») уже сейчас используются для сбора информации о том, какие эмоциональные последствия имеет для пациентов химиотерапия. Возможности для инноваций в этой области просто безграничны.



Научный прогресс привел к революции в медицине, однако нам по-прежнему важно отдавать себе отчет в том, что многие привычки врачей неразрывно связаны со старинными и отжившими свое практиками. В конце концов, врачи относятся к тем редким специалистам, которые продолжают пользоваться пейджером как средством связи. Технологии, лежащие в основе каждодневно используемых врачами вещей, например стетоскопа и кардиомонитора, были созданы более века назад. Многие разработки, которые считаются передовыми, восходят к гораздо более старым способам лечения: лекарство от малярии, принесшее своей создательнице Нобелевскую премию по физиологии и медицине за 2015 год, основано на средстве, впервые использованном 500 лет назад[628]. Даже программное обеспечение системы электронного оборота медицинской информации в почти любой современной больнице является по нынешним стандартам неповоротливым, нелогичным и устаревшим. И в медицинском образовании, и в практике, и в том, как врачи взаимодействуют с пациентами, очень многое кажется застывшим во времени.

Неудивительно, что врачи, активно пользующиеся социальными медиа в личных целях, обычно не задействуют их в своей профессиональной практике. Это можно понять: многие опасаются нарушить нормы об охране врачебной тайны, которые с годами становятся все более строгими. Тем не менее молчание врачей оставляет неудовлетворенной огромную потребность. Люди все больше интересуются своим здоровьем, особенно при приближении смерти, и часто ищут общения с медиками на интерактивных платформах в дополнение к кратким встречам вживую. Пространство, где отказываются действовать врачи, заполняется банальными шарлатанами и мошенниками, которые поднаторели в саморекламе и только рады наживаться на страхах и любопытстве людей.

Пропасть между заинтересованностью пациентов и молчанием врачей помогает преодолеть разве что особая группа, охватывающая оба эти мира, — врачи, которые также страдают от неизлечимых болезней. Кейт Грейнджер было 29 лет, она обучалась в ординатуре по гериатрии — это область медицины, занимающаяся болезнями пожилых, — когда в ее жизни произошла катастрофа. В 2011 году, во время отпуска в Калифорнии, в тысячах миль от родного английского Йоркшира, она почувствовала недомогание, и ее муж Крис отвез ее в приемный покой местной больницы. Там выяснилось, что у нее развилась почечная недостаточность. Дальнейшее обследование показало, что нечто в ее брюшной полости не дает моче выходить из почек. Это «нечто» оказалось редчайшим видом онкологического заболевания — саркомой, которая поражает одного из двух миллионов. Первоначально врачи полагали, что опухоль локализована и потенциально излечима путем хирургического вмешательства. Обстоятельства, в которых Кейт узнала, что это не так, могут показаться знакомыми многим пациентам. Вот как передала ее слова британская газета The Daily Mail:

Из комнаты, где я нахожусь, слышно все, что происходит снаружи. Мне больно, я одна. Ординатор пришел обсудить со мной результаты МРТ, которую мне сделали ранее на этой неделе. Я вижу его в первый раз. Он заходит, садится на стул напротив меня и смотрит в сторону. Без какого-либо предупреждения, не поинтересовавшись, нужна ли мне чья-то поддержка, он просто говорит: «Ваша опухоль дала метастазы»[629].





Кейт, которой сейчас немного за тридцать, не была сломлена этой новостью. Сразу стало понятно, что она не планирует страдать в одиночестве. Она начала писать блог, а вскоре завела твиттер, в котором у нее уже больше 35 000 подписчиков. Она придумала ставший знаменитым хештег #mynameis (#менязовут) и начала кампанию за то, чтобы больше врачей и медсестер знакомились и выстраивали отношения с пациентами и членами их семей. Даже несмотря на то, что химиотерапия практически вернула ее с того света, ее рак остается неизлечимым и в любой момент может дать рецидив. Однако у Кейт есть план на такой случай: она собирается вести прямую трансляцию своей смерти в твиттере. Вот что она мне написала:

Под хештегом #deathbedlive (#репортажcосмертногоодра) можно будет найти мои короткие сообщения о симптомах, лечении, страхах, тревоге, ожиданиях и о том, как со всем этим справляется Крис. Я надеюсь, что смогу поразмышлять о своей жизни в целом и о самых дорогих воспоминаниях; что мне хватит времени поблагодарить каждого, кто мне помог. Идеальным для меня результатом этой акции стало бы начало разговора о смерти в обществе в целом и хоть какое-то обсуждение связанных с этим пожеланий внутри семей.





Сама будучи профессионалом, Кейт считает, что доступ к тому, что пациент пишет в социальных медиа, очень ценен для лечащих врачей:

Мне на их месте было бы очень интересно почитать записи умирающего пациента, чтобы лучше понять его опыт ухода из жизни… Если пациент не получает должного ухода, такая обратная связь в режиме реального времени незаменима для решения проблем и улучшения ситуации.





Несмотря на то что она публично рассказывает о своей болезни и собирается писать в твиттере о том, что ожидает ее в будущем, Кейт все еще разрывается между идеями делиться такой информацией и скрывать ее:

Я считаю, что смерть — это очень личный опыт и, вероятно, это должно быть временем, которое больной проводит наедине с близкими, вдали от глаз остального мира. Возможно, я чувствую, что делиться своим опытом требует от меня сообщество в твиттере, тогда как мне стоило бы сосредоточиться на себе, Крисе и других близких.





Ее взгляды изменились еще и потому, что она подверглась травле интернет-троллей. Однажды они заявили ей, что она «не достойна быть врачом».

Врачи стали легче говорить на людях о столкновении с возможностью собственной смерти. Один из самых заметных авторов нашего времени, недавно ушедший из жизни Оливер Сакс, активно публиковался и после того, как у него было диагностировано неизлечимое заболевание. Вдохновившись красотой ночного неба, он писал в статье для номера журнала The New York Times Magazine, вышедшего 24 июля 2015 года, за месяц до своей кончины:

Именно это небесное великолепие внезапно заставило меня понять, как мало времени, как мало жизни мне осталось. Мои переживания по поводу красоты и вечности ночного неба оказались неразрывно сплетены с чувством скоротечности жизни и осознанием смерти.