Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Несмотря на то что отношение общества к эвтаназии и самоубийству при содействии врача то улучшалось, то ухудшалось, пока одно поколение сменялось другим, законной эта практика была впервые признана лишь совсем недавно. Однако это произошло не в США, где эти вопросы по-прежнему вызывали глубокие разногласия, и не в Европе, где общество по традиции с пониманием относилось к идее человеческого апоптоза. Первым регионом, где было официально признано право неизлечимо больных людей на самоубийство, стала отдаленная и преимущественно сельская Северная территория в составе Австралии.

Законодательная ассамблея Северной территории пришла к выводу, что для неизлечимо больных нет необходимости страдать больше, чем они уже и так страдают из-за своей болезни. Врач должен убедиться, что пациент неизлечимо болен, что он умрет от своего заболевания, что не существует альтернативного лечения и что пациент в здравом уме. Это заключение должно быть подтверждено другим врачом. Главным австралийским сторонником самоубийства при содействии врача стал Филип Ничке, врач, который организовал все законные самоубийства жителей Северной территории. Стать врачом его заставило желание преодолеть ипохондрию, к которой он, по собственным словам, очень склонен. Хотя ему так и не удалось перестать волноваться, он нашел свое призвание в борьбе за эвтаназию[553].

Законный статус самоубийства при содействии врача сохранялся на севере Австралии всего два года, с 1995-го до 1997-го, после чего местный закон о правах неизлечимо больных был отменен федеральным парламентом. В течение этого срока такое самоубийство совершили всего семь человек, однако истории этих семерых дают яркое представление о том, что такое эвтаназия и что за люди на нее идут[554].

Многие из тех, кто хочет совершить эвтаназию, страдают от депрессии. Первым пациентом Северной территории, попросившим помощи врача в совершении самоубийства, стала страдающая раком молочной железы женщина, которая была совершенно одинока, поскольку развелась с мужем и потеряла связь с детьми. Ранее она несколько раз пыталась покончить с собой, а сейчас хотела переложить это действие на кого-то еще. Она заявляла журналистам, что ее медицинский прогноз неутешителен, хотя врачи это не подтверждали. Однако прежде чем закон прошел все необходимые стадии, она сама наложила на себя руки.

Вторым желающим совершить самоубийство при содействии врача также стал пациент, у которого не было ни родственников, ни какой-либо поддержки со стороны общества. Он был холост и жил на небольшой ферме в австралийской глуши. «Я лишь существую. Я больше не вижу смысла ни в чем. Я прожил свое. Я готов к вечному сладкому сну», — сказал он журналистам. Он привел свои дела в порядок и проехал на машине 3000 километров до Дарвина, столицы Северной территории, что может считаться самым печальным автомобильным путешествием в истории человечества. В Дарвине его ожидали лишь новые неприятности: закон был оспорен в суде, и врачам было рекомендовано пока не оказывать содействия в самоубийствах любого рода. В конце концов, ему пришлось преодолеть, вероятно, еще более печальный путь домой, где он и умер в местной больнице. Социальная изоляция — это повторяющаяся тема в связи с эвтаназией: одним из семерых пациентов Ничке был пожилой англичанин, недавно переехавший в Австралию. Он никогда не был женат и не имел родственников в стране. Смертельные препараты ему доставили в дом, окна которого были уже заранее заколочены.

Первым пациентом, которому удалось-таки получить возможность совершить самоубийство при содействии врача, стал пожилой мужчина с раком предстательной железы. Болезнь настолько ослабила его кости, что однажды он сломал несколько ребер, когда его просто приобняли. Он был измотан рвотами, частыми инфекциями, диареей и неспособностью самостоятельно мочиться. Свой конец он встретил рядом с женой, которая держала его за руку. Несмотря на то что главное внимание, особенно в Америке, всегда уделяется боли, для некоторых пациентов первостепенное значение имеют другие соображения. Одной женщине, у которой был рак кишечника, приходилось испражняться в дренажный мешок, и из-за запаха она не могла поддерживать социальные связи. Когда она решилась совершить самоубийство при содействии врача, закон был уже отменен, и вместо этого ей назначили капельницу с морфином и другими препаратами в очень высокой и постоянно увеличивавшейся концентрации. В итоге она, наконец, предстала перед своим творцом после невыносимо долгого и мучительного финала жизни.

Наиболее необычным из семи был случай Джанет Миллс[555]. Миллс прожила трудную кочевую жизнь, воспитывая троих детей в трейлерных парках. Ей было 40 лет, когда у нее появилась зудящая сыпь, которую в конце концов диагностировали как редкую форму лимфомы, называемую грибовидным микозом. Более десяти лет она проходила химиотерапию и пыталась контролировать зуд с помощью самых разных видов лечения, однако все это не приносило результата. Она часто расчесывала кожу и заносила в раны инфекцию. Она почти не могла спать и совсем потеряла интерес к жизни, признавшись психиатру: «Я чешусь днем и ночью. Мои руки и ноги покрыты волдырями. Я больше не могу это терпеть. Надежды нет. Ищешь лечения, ищешь, но ничего не помогает». Ее муж сообщал, что каждую ночь она будит его и просит помочь ей покончить с собой. Когда Ничке наконец помог ей умереть с помощью автоматического устройства для смертельной инъекции, рядом с ней находились ее сын и муж.

Хотя именно Австралия стала первой страной, где юридически (пусть и на краткое время) были разрешены самоубийства при содействии врача, для большинства из нас Меккой современной эвтаназии являются Нидерланды. Несмотря на то что эвтаназия в этой стране была легализована лишь в 2002 году, а до этого за таким поступком могло последовать лишение свободы на срок до 12 лет, она открыто практиковалась там по крайней мере с 1970-х годов. Медицинское общество Нидерландов даже разработало рекомендации по проведению эвтаназии и самоубийств при содействии врача. Данные, собранные в Нидерландах за десятилетия подобной практики, позволяют нам понять, как выглядит общество, где она стала привычной. Доводы в поддержку своей позиции тут могут найти и сторонники, и противники легализации эвтаназии.

Прежде чем мы рассмотрим эвтаназию в Нидерландах, важно подчеркнуть некоторые особенности, характерные для этой страны и ее системы здравоохранения. Начиная с эпохи Возрождения Нидерланды были оплотом либерализма. Философы вроде Декарта, опасаясь преследования на родине, бежали в Нидерланды, где у них была возможность свободно выражать свои взгляды. Несмотря на то что голландцы сильно пострадали от нацистской оккупации, они оправились от ее последствий и, вместо того чтобы отказаться от своих прежних взглядов, начали практиковать их с еще большим рвением. Одной из отличительных черт этой страны стало продвижение права пациентов на самоубийство.

Трюс Постма и ее муж Андрис познакомились еще студентами-медиками, а в 1950-е годы открыли семейную практику в крошечной деревне Нордволде[556]. Они предано служили местному сообществу, и ничто в их судьбе не предвещало, что они станут лидерами общенационального движения за эвтаназию. Однако, как можно догадаться из этого вступления, трагические обстоятельства их жизни стали поворотным пунктом, после которого Нидерланды вплотную занялись вопросом добровольной смерти. В 1971 году мать Трюс страшно мучилась. После кровоизлияния в мозг она потеряла слух, членораздельную речь и даже способность контролировать движения своего тела. Ее приходилось пристегивать к креслу, чтобы она не упала на пол. Раз за разом она просила Трюс оборвать ее жизнь, и в конце концов та уступила и ввела 20 миллиграммов морфина в вену матери. Больная перестала реагировать на внешние стимулы; ее дыхание замедлялось и в конце концов остановилось. Она умерла. Трюс поставила в известность сотрудников дома престарелых, а те обо всем сообщили властям, которые передали дело в суд. Суд в городе Леуварден признал Трюс виновной в убийстве своей матери по ее просьбе, но приговорил лишь к символической неделе тюремного заключения. В том же решении суд сформулировал критерии допустимости эвтаназии: больной должен страдать от неизлечимой болезни в терминальной стадии и обратиться к врачу с соответствующей формальной просьбой.

Дело Постма, а также несколько других громких судебных разбирательств, наряду с широкой общественной поддержкой эвтаназии, позволили врачам действовать в соответствии с собственными представлениями. Поскольку они не были обязаны сообщать о содействии смерти пациента, никто на самом деле не знал, насколько распространенной была такая практика, пока правительственная комиссия под руководством Яна Реммелинка не опубликовала в 1991 году свой доклад. Комиссия провела среди голландских врачей анонимный опрос и обнаружила, что в 1990 году из 130 000 смертей, которые были зафиксированы в Нидерландах, 2300 пациентов (1,8 %) умерли в результате эвтаназии, в то время как еще 400 (0,3 %) совершили самоубийство при содействии врача[557]. Хотя само по себе число таких пациентов было достаточно небольшим, критики эвтаназии обратили внимание на то, что в случае еще 1000 больных врач прекратил их жизнь без их согласия, поскольку к тому моменту они были уже недееспособны. Эта цифра позволила противникам эвтаназии утверждать, что голландцы в самом деле вступили на очень скользкую дорожку. Один из главных аргументов против эвтаназии всегда заключался в том, что она приведет к принудительной казни пожилых пациентов и инвалидов[558]. Согласно такой логике, как только общество делает первый шаг в этом направлении, врачам становится психологически все проще самостоятельно распоряжаться жизнью пациента. Один израильский врач цитирует в этой связи своего голландского коллегу: «В первый раз это было трудно»[559].

Когда углубляешься в этот вопрос, начинает формироваться более детальная картина: большинство из таких пациентов ранее проявляли интерес к эвтаназии, а ожидаемая продолжительность их жизни и без того была очень небольшой. Второе исследование, проведенное в 1995 году, свидетельствовало, что число пациентов, выбирающих эвтаназию, перестало расти; также наблюдалось небольшое снижение числа тех больных, жизнь которых прекращалась врачом без их прямого согласия[560]. Данные за 2001 год показали дальнейшую стабилизацию числа эвтаназий: из года в год врачам поступало около 9700 запросов на эту процедуру, примерно 5000 из которых удовлетворялись[561]. В тот же период непрерывно росло качество паллиативной помощи, в результате чего в стране наблюдалось стабильное снижение числа пациентов, обращающихся за эвтаназией по причине нестерпимой боли. Таким образом, сторонники эвтаназии тоже используют эти данные — на этот раз в качестве доказательства того, что легализация эвтаназии позволяет пациентам сохранять автономию воли даже в самых жутких обстоятельствах и не запускает процесс массовых казней старых и больных.

Хотя такие страны, как Бельгия[562] и Люксембург[563], тоже легализовали эвтаназию, а некоторые другие — в том числе Германия, Швейцария и Япония — сняли запрет на самоубийство при содействии врача, в США мы видим совершенно иную картину[564]. Американцы — гораздо более консервативная нация. Однако существует и еще одно огромное отличие, которое делает любые сравнения отчасти бессмысленными: во всех перечисленных выше странах имеется всеобщее бесплатное здравоохранение. Например, в Нидерландах, где стоимость медицинских услуг оценивается экспертами как «нормальная» или «высокая», пациентам ничего не приходится оплачивать из своего кармана. Конечно, этот фактор очень важен при обсуждении подобных вопросов.

Несмотря на то что на значительной части территории США эвтаназия и самоубийство при содействии врача приравниваются к убийству, один штат взял на себя бремя популяризации в наших краях голландского отношения к умиранию. Хотя по численности населения Орегон занимает среди штатов лишь двадцать седьмое место, он стал настоящей витриной самых современных тенденций в американской смерти.





Когда пациенту разрешают умереть




Головные боли начались у жившей в пригороде Сан-Франциско Бриттани Мейнард вскоре после свадьбы. Головная боль — это чрезвычайно распространенный симптом: нам редко удается прожить без нее хоть сколько-то времени, иногда даже один день без доступа к кофе. У многих из нас за всю нашу долгую жизнь не случается сердечного приступа, инсульта или даже инфекции мочевыводящих путей (особенно у мужчин), но почти у каждого в тот или иной момент болит голова. Из почти 40 миллионов американских пациентов, которые жалуются в течение года на повторяющиеся головные боли, лишь совсем у немногих это связано с угрожающим жизни онкологическим заболеванием. После тщательного обследования, включавшего МРТ головного мозга, оказалось, что Бриттани попала в их число.

Она поступила так, как поступил бы на ее месте любой другой больной с потенциально излечимой формой рака, — она легла на нейрохирургическую операцию, которая подразумевала удаление части костей ее черепа. Тем не менее у женщины случился рецидив, и на этот раз была уже неизлечимая четвертая стадия. С лечением или без него, пациенты с таким диагнозом живут менее года. «После нескольких месяцев в поиске решения мы с моей семьей пришли к тяжелому выводу», — написала она. — «Лечения, способного сохранить мне жизнь, не существует, а рекомендуемые методы сделают оставшиеся мне месяцы невыносимыми»[565]. Она обдумала возможность традиционного паллиативного ухода в хосписе, но посчитала, что у нее «могут развиться боли, устойчивые к морфину, а также изменения в личности, вербальные, когнитивные и моторные нарушения практически любого рода». В итоге она приняла решение не уступать контроль за своим уходом из жизни ни болезни, ни врачам. Бриттани и ее близкие собрали чемоданы и отправились в Орегон.

— Я хочу умереть на своих условиях.



Путь Орегона к тому, чтобы стать первым американским штатом, где легализовано самоубийство при содействии врача, начался в 1990-е годы, когда борьба за право на смерть находилась в своей самой активной и непростой фазе. Начиная с публикации статьи «Все кончилось, Дебби» в 1988 году и первого самоубийства, организованного Джеком Кеворкяном в 1990-м, эвтаназия и самоубийство при содействии врача бурно обсуждались на медицинских конференциях, в законодательных органах, в судах и в самом американском обществе. В 1994 году с небольшим перевесом в 2,6 % голосов избиратели Орегона сделали его первым штатом, где неизлечимо больным пациентам было разрешено самоубийство при содействии врача. Практически сразу, еще до того, как этим правом кто-то смог воспользоваться, федеральный судья наложил на это судебный запрет, мотивировав свое решение тем, что принятый закон не предоставлял желающим им воспользоваться равной с остальным населением «защиты от самоубийства». Однако этот запрет был отменен в 1997 году, и в США наконец появились законные самоубийства при содействии врача.

Правила, установленные штатом Орегон, были очень похожи на те, что применяются в других частях света. Заявителем может быть взрослый человек старше 18 лет, способный принимать решения, связанные с медициной, проживающий в Орегоне и страдающий неизлечимым заболеванием с ожидаемой продолжительностью жизни менее полугода. От пациента, который удовлетворяет всем этим критериям, требуется составить один письменный запрос на назначение смертельной дозы препарата, заверенный двумя свидетелями, а также сделать два устных запроса выписывающему рецепт врачу. Этот врач должен убедиться в наличии неизлечимой болезни и в том, что пациенту осталось жить менее полугода. Аналогичное заключение должен дать еще один его коллега. Если кто-либо из них подозревает, что пациент недееспособен или имеет какое-то психиатрическое заболевание, его направляют к психиатру. После информирования пациента о других возможных альтернативах врачи также обязаны поинтересоваться, не хочет ли пациент уведомить кого-либо из своих ближайших родственников.

В дискуссии, где почти никто и никогда не соглашался на компромисс, орегонский Закон о смерти с достоинством произвел эффект разорвавшейся бомбы. Опросы, проводимые в 1990-е годы, показали, что подавляющее большинство медиков выступали против самоубийства при содействии врача и эвтаназии[566]. Врачи некоторых религиозных убеждений (иудеи и те, кто не ассоциирует себя с какой-либо религией) были более открыты к идее эвтаназии, но все же большинство из них по-прежнему выступали против[567]. Хотя орегонские врачи скорее поддерживали этот закон[568], работники медицинской сферы в других штатах были настроены гораздо более скептически. Однако опросы показали, что американские медики постоянно получают просьбы о проведении эвтаназии от своих пациентов и что небольшой их процент соглашаются на это, несмотря на противозаконность таких действий. Общенациональное исследование выявило, что около 5 % американских врачей вводили пациентам смертельные дозы препаратов, в сравнении с 7 % в штате Орегон[569]. Опрос, проведенный среди медсестер отделений интенсивной терапии, также показал, что каждая пятая из них вводила пациенту смертельную дозу лекарств по его просьбе с прямым намерением прервать его жизнь[570]. Поскольку эвтаназия и ее вариации оставались под запретом, а их исполнителям могли предъявить обвинение в незаконном лишении жизни, весьма вероятно, что эти опросы занижали распространенность подобной практики, — однако большинство наблюдателей все равно очень удивились[571].

С другой стороны, широкая публика, хотя и была настроена более благожелательно, по-прежнему казалась разделенной на два равных лагеря[572]. Категорией, которая решительнее прочих выступает за легализацию эвтаназии или самоубийств при содействии врача, всегда были и будут те немногие, к кому эти вопросы имеют самое непосредственное отношение, — пациенты с неизлечимыми заболеваниями[573]. Для меня это наиболее важная в данной дискуссии группа населения, однако именно ей часто не удается поучаствовать в обсуждении. Пациенты с неизлечимыми заболеваниями уступают по численности и широкой публике, и медицинскому сообществу. Кроме того, из-за своего диагноза они часто не в состоянии действовать за пределами больницы, дома престарелых или хосписа, где проводят большую часть своего времени.

Когда самоубийство при содействии врача наконец стало в Орегоне законным, многие полагали, что этот штат превратится в настоящее последнее пристанище для пациентов, стекающихся туда со всей страны в попытке взять под контроль окончание своей жизни. Другое опасение, возможно более оправданное, заключалось в том, что основными жертвами этой инициативы станут пациенты, находящиеся в неблагоприятном экономическом положении — представители национальных меньшинств и больные без страховки, которые не могут себе позволить полноценное лечение и будут вынуждены выбирать этот путь. В отличие от Нидерландов, где медицинская страховка есть у всех, в Орегоне на момент принятия закона насчитывалось около полумиллиона не имевших ее жителей.

Обширные данные, собранные за шестнадцать лет с начала действия закона в 1997 году, позволяют по большей части рассеять эти опасения[574]. За этот период 1173 пациента обратились с просьбой о назначении смертельной дозы лекарств, а две трети из них (752 человека) воспользовались этим рецептом. Речь идет о считаных случаях на каждые 10 000 смертей. Средний возраст таких больных составляет 71 год, а 77 % из них находились в диапазоне от 55 до 85 лет. Всего шестеро, подобно Бриттани Мейнард, были моложе 35 лет. Подавляющее большинство воспользовавшихся законом пациентов — белые (97,3 %), имели медицинскую страховку (98,3 %), умерли у себя дома (95,3 %), получали паллиативный уход (90,1 %), имели законченное среднее образование (94,1 %) и болели раком (79,8 %). Около половины из них были мужчинами (52,7 %), состояли в браке (46,2 %), имели высшее образование (45,6 %) и умерли в отсутствие врача (44,7 %). Примечательно, что с 1997 года лишь один такой больной умер в больнице. Несмотря на опасения, что уязвимые группы населения будут с большей вероятностью совершать самоубийство при содействии врача[575], за все время эвтаназию в Орегоне совершили лишь 12 человек, не имевших медицинской страховки, и один афроамериканец.

Что побуждает неизлечимо больных орегонцев принимать такое решение? Тремя важнейшими причинами, называемыми пациентами, являются: потеря независимости (91,4 %), отсутствие возможности заниматься тем, что приносит радость (88,9 %), и утрата собственного достоинства (80,9 %). Недостаточное медикаментозное снижение боли упоминалось в качестве причины лишь 23,7 % опрошенных. Довольно неожиданный результат, учитывая, что от 65 % до 85 % пациентов на поздних стадиях рака испытывают сильную боль[576]. Это важно, поскольку многие критики самоубийства при содействии врача считают любое такое решение отражением недостатков паллиативной помощи и обезболивания. Тем не менее, как показал голландский опыт[577], легализация эвтаназии лишь подчеркнула значение паллиативного ухода, благодаря чему врачи стали лучше осознавать свой долг по отношению к умирающим пациентам.

Высказывалось предположение, что большинство запросов на эвтаназию делается под влиянием депрессии. Но исследования, проведенные в штате Орегон, показывают, что депрессия — это один из наименее значимых факторов, которые побуждают пациентов к принятию такого решения[578]. Иногда дело ограничивается только получением выписанных препаратов. «Как только препараты оказались в моем распоряжении, — писала Бриттани, — я испытала невероятное облегчение»[579]. Треть пациентов даже не использует полученные препараты, а остальные делают это спустя иногда довольно значительное время (от 15 от 1009 дней) после подачи запроса на получение смертельной дозы[580].

Когда штат Орегон впервые разрешил самоубийство при содействии врача, противники этого решения очень часто проводили параллели с нацистскими экспериментами. Теперь мы можем с уверенностью утверждать, что на свете есть мало мест, где умирать лучше, чем в Орегоне, и это касается не только тех, кто решил покончить с собой. Вместо того чтобы стать предостережением против скользкой дорожки к евгенике, Орегон послужил образцом для нескольких других штатов. В 2008 году избиратели штата Вашингтон приняли похожий на орегонский закон, тоже легализовав у себя самоубийство при содействии врача[581]. Следующим стал штат Монтана, где в 2009 году Верховный суд постановил, что не существует закона, запрещающего врачам помогать пациентам самостоятельно ускорять свою смерть[582]. В 2013-м конгресс штата Вермонт принял Закон о праве пациента на выбор и контроль над окончанием жизни[583], который похож на упомянутые выше акты. Совсем недавно, в 2016-м, так же поступила и Калифорния, а за пределами США закон о содействии в смерти был принят в Канаде.

За несколько дней до смерти Бриттани Мейнард многим начало казаться, что она передумала. На видео, опубликованном 29 октября 2014 года, она говорит: «Я так много смеюсь и улыбаюсь со своей семьей и друзьями, что сейчас, кажется, совсем неподходящее время»[584]. Услышав это, я написал ей электронное письмо, в котором попросил ее описать свое психологическое состояние. Ответа я не получил, а 2 ноября появилась новость, что Бриттани покончила с собой, как и собиралась. «Пока, мир. Делитесь хорошей энергией. Если вам помогли, помогите кому-то еще», — такой последний статус она опубликовала на своей странице в фейсбуке[585].

Пять штатов уже узаконили самоубийство при содействии врача, но осталось 45 других, где оно противоправно, и даже в этих пяти оно по-прежнему используется лишь абсолютным меньшинством пациентов. Тем не менее существуют абсолютно законные и гораздо более распространенные практики, которые могут значительно ускорить наступление смерти пациента, причем они чрезвычайно напоминают активную эвтаназию. Я помню немало ночей, когда слышал — и выполнял — просьбы удвоить дозу вводимого через капельницу морфина, пока линия на кардиомониторе не превращалась в прямую.



Многие из врачей, которые проходили обучение или работали во время эпидемии СПИДа, говорят о том, что этот опыт сформировал их не только как медиков, но и как людей[586]. Врач и поэт Рафаэль Кампо в начале 1990-х был ординатором в больнице Калифорнийского университета в Сан-Франциско. Он работал в самом центре эпидемии. «ВИЧ заставил меня усвоить, насколько ограничены наши возможности», — сказал он мне однажды, вспоминая те дни.

Один из определяющих случаев его ординатуры произошел, разумеется, во время ночной смены. Пациенткой была артистка-трансвестит, которая страдала от невыносимой боли и «утопала в собственных выделениях». Она испытывала невероятные мучения из-за саркомы Капоши (онкологического заболевания кожи), но сильнее всего Рафаэля потрясло то, что у нее было затруднено дыхание. «Когда пациент не может дышать — это кажется самое ужасное, что мне довелось видеть», — вспоминает он. Перед лицом такой боли любой может усомниться в своих принципах:


Мы все клянемся не навредить, но не навредить — не значит молча сидеть рядом с тем, кто страдает… Позволить человеку страдать, не облегчая его положения, — это можно считать формой причинения вреда.





Наблюдая за ее страданиями, Рафаэль «почувствовал с ней глубокую связь». Если не считать эвтаназии, он был готов на все, чтобы ей помочь — осознавая одновременно, что такая помощь может повлечь за собою многое. Момент, когда для облегчения боли он ввел ей оказавшуюся смертельной дозу морфина, он описал в стихотворении «Ее последнее выступление», которое кончается строчкой «Ушла со сцены без аплодисментов»[587].

Если вам кажется, что этот пример терминальной седации имеет зловещее сходство с эвтаназией, то вы не одиноки. Терминальная седация — введение препаратов вроде бензодиазепинов или опиатов, в результате которого пациент пребывает в бессознательном состоянии до самой смерти, что избавляет его от неослабевающей боли или отчаяния, — распространенная практика, которая имеет одно большое отличие от эвтаназии: она законна.

Несмотря на прогресс в области разработки препаратов, которые помогают смягчать симптомы, связанные с современной смертью, — боль, затрудненное дыхание, делирий, тошноту, рвоту, тревожность и отчаяние, во многих случаях они сохраняются[588]. В дополнение к физиологическим симптомам многие пациенты испытывают и серьезные экзистенциальные страдания в преддверии неизбежной смерти. Чаще всего это ощущение бессмысленности, восприятие себя бременем для окружающих, а также страх смерти[589]. С теми или иными различиями, умирающим пациентам обеспечивают терминальную седацию по их просьбе или по просьбе их представителя.

Основным этическим принципом, лежащим в основе терминальной седации, является доктрина двойного эффекта. Она берет свое начало в христианской традиции Средних веков и заключается в том, что если действие выполняется с благим намерением, то даже неблагоприятный исход является допустимым, если намерение действительно было добрым[590]. Отсюда следует, что, когда врач назначает морфин в качестве болеутоляющего средства, любой побочный эффект вроде замедленного дыхания является допустимым, при условии, что морфин пациенту дают именно с целью устранить симптом.

Терминальная седация получила одобрение судебной системы в прецедентных процессах 1997 года по делам «Вашингтон против Глюксберга» и «Вакко против Куилла»[591]. Отвергнув самоубийство при содействии врача, Верховный суд США одновременно признал существование большого числа пациентов, которые в ожидании смерти страдали от неустранимых симптомов. Американская медицинская ассоциация, выступавшая против законности самоубийства при содействии врача, представила экспертное заключение, где говорилось:

Боль большинства неизлечимо больных пациентов может контролироваться в процессе ухода из жизни без глубокой седации и анестезии… Однако очень немногим пациентам в последние дни или недели их жизни может потребоваться седация, которая вводит их в состояние, подобное сну, не давая испытывать сильнейшие боли[592].





Это позволило суду предложить пациентам на терминальной стадии, которые просят содействия врача для совершения самоубийства, альтернативу с очень похожими характеристиками.

Хотя сторонники этого метода и пытались переименовать процесс введения в глубокий сон перед смертью в «паллиативную седацию», чтобы избежать зловещего слова «терминальная», основная критика этого термина исходила не столько от врачей в целом, сколько от тех представителей этой профессии, которые предположительно являются экспертами во всем, что касается смерти, — от специалистов по паллиативной помощи. Сьюзен Блок, такой специалист из Института раковых исследований имени Чарльза Дейны и Сидни Фарбера, выступила соавтором статьи, в которой внутривенное введение морфина в конце жизни названо «медленной эвтаназией»[593]. Однако она и ее соавтор, Эндрю Биллингс, не используют эту аналогию как аргумент против подобной практики; по их мнению, отказ от эвфемизма «терминальная седация» приведет к тому, что широкая публика и врачи станут более восприимчивыми к идеям эвтаназии и самоубийства при содействии врача в тех случаях, когда это необходимо.

Важную роль в дебатах сыграл также Тимоти Куилл. Этот специалист по паллиативной помощи из Рочестера (штат Нью-Йорк) впервые привлек к себе внимание всей страны весьма запоминающимся образом. В статье, опубликованной в 1991 году в The New England Journal of Medicine, он «признался», что прописал смертельную дозу барбитуратов своей пациентке по имени Дайан[594]. Когда у нее была диагностирована лейкемия, Дайан отказалась от химиотерапии. Несмотря на то что ей предложили услуги хосписа, она хотела иметь возможность полностью контролировать свой уход из жизни. «Она видела людей, которые выживали в так называемом относительном комфорте, и совсем не хотела для себя этого», — писал Куилл. — «Когда ее время пришло, она захотела покончить с жизнью наиболее безболезненным способом». Дайан попросила Куилла помочь ей совершить самоубийство. Он выписал ей лекарство якобы для лечения бессонницы. Спустя несколько месяцев поутру она приняла таблетки, лежа на диване под своей любимой шалью. Реакция на статью была невероятной. «Огромная поддержка со стороны семей, которые столкнулись с подобными проблемами, не шла ни в какое сравнение с отдельными возражениями», — рассказал он мне.

Куилл видит недостатки в принципе двойного эффекта, который позволяет врачам иногда давать все большие дозы болеутоляющих и седативных препаратов в конце жизни пациентов. По мнению Куилла, человеческие мотивы сложны, и нам как обществу «стоит рассмотреть за идеализированными, облагороженными намерениями, сформулированными специалистами по медицинской этике, настоящий опыт врачей и пациентов»[595]. Это утверждение кажется мне справедливым. Даже будучи интерном клиники или отделения интенсивной терапии, я, бывало, увеличивал пациенту дозу седативных препаратов, пока он не впадал в состояние, близкое к коме, если целью ухода за этим больным было обеспечение ему комфорта любой ценой. Каждый раз, когда я просил медсестру увеличить дозу, я знал, что это подтолкнет пациента чуть ближе к смерти, и, возможно, в некоторых случаях моим бессознательным намерением было приблизить этот финал.

По мнению одного из комментаторов, Верховный суд США, отвергнув самоубийство при содействии врача и одобрив терминальную седацию, поддержал практику, намного более близкую к эвтаназии. В первом случае врач не участвует напрямую во введении смертельного препарата, а следовательно, пациент действует абсолютно самостоятельно. С другой стороны, пациенты, которые получают терминальную седацию, обычно находятся в куда более тяжелом состоянии и часто не имеют возможности ни принять решение самостоятельно, ни назначить представителя, который примет решение за них. Поскольку контроль за процессом терминальной седации находится в руках медицинского работника, а не пациента, во многих отношениях эта практика действительно весьма близка к эвтаназии[596].

Еще более спорным является применение терминальной седации в случае пациентов, которые выбирают ее не с целью избавления от физиологических недугов, но для того, чтобы заглушить психологические страдания, связанные с неизбежностью смерти[597]. Исследования показали, что среди обращающихся с просьбой о терминальной седации или эвтаназии растет доля тех, чья проблема заключается не в физиологических симптомах. Подобная тенденция, вероятно, свидетельствует, что мы лучше справляемся с такими симптомами в конце жизни. Тем не менее введение опиатов или любых других лекарственных средств для устранения психологических факторов вроде страха смерти, а не физиологических симптомов не является общепринятой практикой. Более того, Американская медицинская ассоциация полагает, что «паллиативная седация не должна применяться для облегчения страданий, причиняемых социальной изоляцией и одиночеством»[598].

Тем не менее исследования показали, что предоставление седативных препаратов или опиатов не сокращает продолжительность жизни неизлечимо больных пациентов[599]. Больные, получающие такие средства, обычно и так находятся в тяжелейшем из всех возможных состояний: их основное заболевание чаще всего зашло настолько далеко, что оно определяет их будущее независимо от любых других обстоятельств[600]. Кроме того, принятие доктрины двойного эффекта — это один из наиболее значимых факторов, обеспечивающих врачам душевное спокойствие, без которого нельзя вести беспощадный бой со страданиями, не переживая по поводу непреднамеренных или преднамеренных последствий. Несмотря на то что это может обернуться «ребрендингом» эвтаназии, использование эвфемизмов также служит важной цели. В одной из статей два врача-соавтора пишут, что двойной эффект помог им научиться лучше обеспечивать комфорт своих пациентов, и называют эту доктрину «большим подспорьем для тех из нас, кто ежедневно заботится о тяжело больных и умирающих пациентах»[601]. Двойной эффект придает хоть немного мягкости тому, что иначе может быть воспринято как хладнокровное убийство из сострадания. Одна медсестра говорит: «Если вы испытываете боль, мы дадим вам что-то для ее снятия. В 99 % случаев это так. Однако, когда вам попадается этот один пациент, вы осознаете, что не все и не всегда можно исправить»[602].

Весь спор об эвтаназии, самоубийстве при содействии врача и терминальной седации относится лишь к этому 1 %, представителям которого предстоит ужасная смерть. Врачи все чаще неплохо справляются с процессом умирания — во многом благодаря тому огромному вниманию, которое из-за дискуссии об эвтаназии оказалось приковано к помощи пациентам в конце их жизни.

Однако большинство пациентов умирают не от дополнительного вмешательства вроде введения обезболивающих или седативных препаратов, но по причине прекращения мер, поддерживающих жизненные функции. Иногда это что-то настолько технологически продвинутое, как искусственная вентиляция легких или сильнодействующие лекарства, а иногда это такие простые вещи, как еда и вода. В то время как активная эвтаназия, даже в тех регионах, где она разрешена законом, является причиной все меньшей доли смертей, в наши дни редко увидишь смерть пациента, не сопряженную с прекращением искусственного поддержания жизненных функций.



Новые технологии, выходящие далеко за пределы нашего воображения, не только подарили надежду многим пациентам, иначе сдавшимся бы перед лицом болезни, но и поставили перед нами этические вопросы, которыми в прошлом никто не задавался. Хотя случай Карен Энн Куинлан стал первым прецедентом отмены лечения решением опекуна от имени пациента, если тот прежде высказывал подобное желание, своего апогея ситуация достигла не в зале суда, а в палате отделения интенсивной терапии, где в апреле 1989 года к постели младенца, подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких, прорвался отец с заряженным револьвером.

За восемь месяцев до того, как Руди Линарес выхватил свой револьвер «Магнум» в детском отделении интенсивной терапии, обычный день обернулся для него настоящим кошмаром. Пятнадцатимесячный Сэм случайно проглотил на детском празднике сдутый воздушный шарик и начал задыхаться. Руди изо всех сил старался помочь сыну. Когда состояние ребенка начало резко ухудшаться, он схватил Сэма на руки и побежал к ближайшей пожарной части с криками: «Помогите! Помогите мне! Мой ребенок умирает!»[603] Хотя Сэма в итоге удалось вернуть к жизни, работа его мозга так и не восстановилась, и ребенок погрузился в устойчивое вегетативное состояние.

Спустя несколько месяцев после этой трагедии Руди попросил врачей отключить Сэма от аппаратуры жизнеобеспечения. Они были согласны, однако юрист больницы предостерег их от таких действий, сославшись на то, что против них могут быть выдвинуты уголовные обвинения. Со временем отчаяние отца переросло в раздражение, которое затем сменилось яростью. Когда сотрудники больницы прислали Руди голосовое сообщение, что Сэма переводят в отделение для безнадежно больных, у него что-то внутри оборвалось и он поехал в больницу с револьвером. Достав в отделении интенсивной терапии оружие, он заявил: «Я здесь не для того, чтобы причинить кому-то вред. Я просто хочу, чтобы вы позволили моему сыну умереть»[604].

Руди вытащил трубку из горла своего сына. Через несколько секунд Сэм перестал подавать признаки жизни, однако Руди держал его в объятьях еще не менее двадцати минут. Врачи передали ему стетоскоп, чтобы он убедился в том, что сердце его сына действительно перестало биться. Наконец, мужчина отдал свой револьвер и был арестован; ему было предъявлено обвинение в убийстве.

По мнению общественности, Руди был героем: опрос шести тысяч респондентов, проведенный газетой The Chicago Tribune, показал, что тех, кто его поддерживает, в 13 раз больше, чем осуждающих[605]. Ни больница, ни суд не хотели наказывать Руди, несмотря на то что его действия явно выходили за рамки закона. Не захотели этого и присяжные: они вынесли решение его оправдать. И хотя Руди Линарес не был идеальным кандидатом для того, чтобы подчеркнуть этические аспекты прекращения искусственного жизнеобеспечения (его несколько раз арестовывали за нанесение побоев, а спустя лишь две недели после снятия обвинения в убийстве он едва пережил передозировку фенилциклидином, кокаином и алкоголем)[606], он сделал для привлечения внимания общества к вопросам использования технологий в конце жизни едва ли не больше, чем любой специалист по биоэтике.

Конец 1980-х годов, отмеченный драматичным случаем Руди Линареса, стал тем историческим моментом, когда американцы восстали против машин, которые до бесконечности поддерживали их в живом состоянии в больницах и домах престарелых. «Поддержание жизненных функций стало „продлением смерти“; пациенты не выздоравливают, но и не умирают. Вместо этого они становятся пленниками технологий», — писал один врач, выражая общий настрой того времени[607]. Вопрос о праве пациента отказаться от искусственного поддержания жизненных функций вновь достиг Верховного суда США. Принять эстафету у Карен Энн Куинлан было суждено еще одной девушке, ничем не напоминающей себя прежнюю, — Нэнси Крузан, борьба за чей трагический конец тоже разворачивалась на глазах у всей страны.

Первая смерть Нэнси случилась в январе 1983 года, когда она потеряла управление своей машиной на пустынной дороге, в результате чего оказалась лежащей лицом вниз в канаве, наполненной водой. Бригада скорой помощи приехала на место происшествия и провела сердечно-легочную реанимацию. Однако, несмотря на то что ее пульс удалось восстановить через пятнадцать минут после его остановки, ее сознание так и не восстановилось. Она погрузилась в устойчивое вегетативное состояние и уже не вышла из него. Спустя четыре года, которые она провела, увядая, в стационаре для безнадежно больных в штате Миссури, ее родители подали прошение об удалении подводящего ей питание зонда, но сразу столкнулись со сложностями. Несмотря на то что родители сообщали о высказываемом ею ранее желании не находиться на искусственном жизнеобеспечении, власти штата потребовали более конкретных доказательств. Суд первой инстанции удовлетворил прошение родителей девушки, но Верховный суд Миссури отменил это определение, заявив, что, хотя Нэнси имеет право отказаться от лечения, это решение не может быть принято кем-либо от ее имени. Суд подтвердил право властей запросить соответствующие документы, хотя на тот момент только Миссури и Нью-Йорк предъявляли строгие требования к таким доказательствам, по сути, настаивая на предъявлении завещания о жизни. Миллионы людей сочувствовали семье Крузан. Один мужчина, чья дочь находилась в коме, писал:

На протяжении всей жизни моей дочери я принимал много решений, определявших ее путь во взрослую жизнь, но теперь, когда она не в состоянии принимать эти решения самостоятельно, государство хочет занять мое место… Я вхожу в ее палату как в морг… Неужели Руди Линарес, который держал сотрудников больницы и полицейских под дулом пистолета, чтобы «спасти» своего умирающего младенца от аппарата искусственной вентиляции легких, был настолько мудрее, чем наши судьи?[608]





Суд пошел-таки на одну уступку — он объявил искусственное питание и восполнение потери жидкости в организме формами лечения. Несмотря на то что тем самым он согласился с преобладающей в медицинском и биоэтическом сообществе точкой зрения, у такого подхода нашлись и убежденные противники, которые утверждали, что еда и вода не являются лечением, а прекращение их поступления в организм должно приравниваться к убийству путем эвтаназии. «В Миссури даже собаку не разрешается заморить голодом», — говорил пастор Джозеф Форман из Атланты, активист движения за сохранение жизни[609]. Протестующие не только многократно оспорили это решение в судах; позже они попытались взять штурмом медицинское учреждение, где находилась Нэнси, чтобы вновь подключить ее к искусственному питанию через зонд.

Тем не менее в конце концов суд принял показания коллег Нэнси Крузан, которые описывали ее желание не находиться в вегетативном состоянии, и родителям девушки было разрешено прекратить искусственное поступление пищи. Через две недели Нэнси завершила свой долгий и мучительный уход из жизни, на который ей потребовалось почти восемь лет. На осмысление ее наследия понадобилось не так много времени. Как показало исследование специалистов из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, в сравнении с 1987–1988 годами, когда около половины всех смертей в отделениях интенсивной терапии происходило в результате принятия решения о прекращении или непредоставлении искусственного жизнеобеспечения, в 1992–1993 годах доля таких случаев увеличилась до 90 %[610]. Это отражает и современное положение вещей: в наше время непросто окончательно умереть без того, чтобы врач фактически позволил этому случиться. Как любил говорить один из руководителей моей ординатуры по интенсивной терапии: «В нашем отделении никто без разрешения врача [на прекращение мер искусственного жизнеобеспечения] умирать не должен».

Споры о самоубийстве при содействии врача и эвтаназии вынудили людей искать альтернативные варианты, и среди них значительный интерес вызвало терминальное обезвоживание. Чрезвычайно личной историей поделился врач Дэвид Эдди. Его умирающая мать попросила его рассказать об ее уходе из жизни: «Напиши об этом, Дэвид. Расскажи другим о том, что подошло мне. Я хочу подарить это людям»[611]. Вирджинии было 84 года, но ее возраст был для нее лишь цифрой. В 70 она в одиночку путешествовала по Африке, а в 82 смогла выжить при крушении плота на реке Снейк в Вайоминге. Тем не менее, когда умер ее муж, она начала по-другому смотреть на жизнь:

Я знаю, что они могут сохранять мне жизнь в течение долгого времени, но какой в этом смысл? Если удовольствия уже нет, а перемены всегда к худшему, то почему я должна растягивать этот процесс до тех пор, пока меня не спасет рак, инфаркт или инсульт?…Влияет ли на смысл жизни ее продолжительность? Или цель жизни так многогранна, что свое существование не обязательно продлевать любой ценой?





Размышляя над имеющимися у нее вариантами, она думала о самоубийстве при содействии врача, однако не пошла на это, поскольку не хотела нарушать закон. Внезапно ее посетила светлая мысль, и ее семья согласилась на это пойти. Отпраздновав свой 85-й день рождения, «она насладилась последним кусочком шоколада, а затем перестала пить и есть». Через шесть дней близкие не смогли ее разбудить. Она умерла.