Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

В течение многих тысяч лет медицина была искусством; только теперь она начала становиться наукой. Ее союз с современными технологиями привел к экспоненциальному росту числа процедур, которые могли назначать врачи. Практически одновременно с этим стали происходить открытия, которые радикально изменили наши представления о жизни. Развитие рентгенографии и компьютерной томографии сделало возможным диагностирование заболеваний, которые прежде почти наверняка оставались бы незамеченными до проведения вскрытия. Фундаментальная основа жизни, молекула ДНК, была описана Джеймсом Уотсоном и Фрэнсисом Криком в 1953 году в их классической статье в журнале Nature[158]. Теперь мы не только лечили болезни при помощи новых лекарств вроде антибиотиков — мы также создавали вакцины, которые заранее предотвращали заболевание. Вакцина от полиомиелита фактически уничтожила эту болезнь во всех странах за исключением двух. Однако по мере того, как медицина совершенствовала наше умение жить, она начала посягать на наше право умереть.

В конце 1960-х годов у одного 68-летнего английского врача обнаружили рак желудка[159]. Его здоровье и так оставляло желать лучшего: он уже вышел на пенсию после инфаркта. Ему удалили желудок, но это не дало ожидаемого результата, поскольку рак уже успел распространиться по организму. Опухоль давила на позвоночные нервы, вызывая такую боль, что даже высокие дозы морфина не приносили облегчения. Через десять дней после операции он упал в обморок: у него был обнаружен крупный тромб в легких. Молодой врач героически удалил тромб из артерии, однако, придя в себя, пациент, благодарный за оказанную помощь, начал умолять, чтобы в случае остановки сердца его не пытались реанимировать. Он испытывал такую боль, что практически никогда не чувствовал облегчения. Он был настолько тверд в своем решении, что оставил в своей медицинской карте соответствующее заявление и уведомил персонал больницы об отказе от проведения реанимации. Однако несмотря на все это, когда у пациента через две недели случилась остановка сердца в результате обширного инфаркта, сотрудники больницы четыре раза в течение ночи возвращали его к жизни. В шее пациента было сделано отверстие, через которое осуществлялась вентиляция легких. После всего пережитого его состояние мало напоминало человеческое: его мозг практически перестал функционировать, пациента постоянно мучили рвота и судороги. И тем не менее врачи продолжали вводить ему антибиотики и предпринимали другие меры для поддержания жизни, пока его сердце наконец не остановилось само по себе.

Подобные истории стали обычным явлением в конце 1960-х и начале 1970-х годов. Общепринятый в то время подход был описан другим британским врачом в 1969 году:

Сейчас принято считать, что смерти необходимо избегать всегда, когда это возможно, во что бы то ни стало, независимо от того, насколько болезненным окажется этот период для пациента и его родственников. Страх смерти можно разделить на два компонента: страх смерти как таковой и страх страданий, которые может испытать человек непосредственно перед ней. Должны ли мы добавлять к этому еще один компонент — страх перед реанимацией? Многие медики прошлого считали самой страшной профессиональной ошибкой ту, которая могла привести к смерти. Не пришла ли ей на смену ошибка, которая принуждает пациента жить?[160]





Врачи оказались в ситуации, в которой не бывали еще ни разу в истории. Казалось, что благодаря достижениям практически во всех областях медицины наши мечты, наконец, начали воплощаться в реальность. С момента возникновения своей профессии врачи стремились выиграть для пациентов как можно больше времени, однако никто не мог и предположить, какими будут последствия их успехов в долгосрочной перспективе.

Прогресс также значительно изменил взаимоотношения между пациентом и врачом. До начала послевоенного бума в развитии медицинской науки и технологии врачи по большей части встречались с пациентами либо дома, либо в своем кабинете. Но в связи с расширением спектра операций, процедур и анализов, а также благодаря возможности вести больных, находящихся в более тяжелом состоянии, оказание медицинской помощи переместилось в стены больниц. Вместо того чтобы сблизить пациента и врача, больницы сделали их взаимоотношения куда менее понятными. Технологии уводили врачей все дальше от больных, так как первые все сильнее полагались в оценке состояния вторых на анализы, снимки и процедуры. Все это совпало с принятием в 1965 году закона о страховой программе «Медикэр», который существенно расширил доступ к медицинскому обслуживанию. Таким образом, в больницах росло число пациентов, которыми должен был одновременно заниматься каждый врач, а рост требований к документообороту еще больше сокращал время, которое врачи могли проводить со своими подопечными.

Проникновение в медицину научных подходов обеспечило врачам массив знаний, которым они ранее не располагали. Однако подобно многим другим специалистам, получившим доступ к большому объему сложной информации, врачи очень зазнались. Пропасть между ними и больными стала особенно широка в 1960-е годы. Исследование, проведенное в 1961 году, показало, что 90 % врачей считали правильным скрывать от пациента информацию, что тот болен раком[161]. Эти данные подтверждались и другими опросами того времени[162]. Большинство врачей были убеждены, что главная причина, по которой эта информация не должна была быть сообщена пациенту, — поддержание в том надежды. Тем не менее, даже когда речь заходила о радиотерапии или операции, врачи все равно предпочитали слову «рак» термины «новообразование» или «предопухолевое состояние».

Что интересно, подобный подход полностью противоречил желаниям пациентов, подавляющее большинство которых заявляли, что хотели бы обладать всей полнотой информации[163]. Медицина также оставалась глубоко патриархальной профессией, отражая состояние общества того времени. Один врач писал в журнале The Lancet так: «Различия в возможностях карьерного роста для врачей разного пола обусловлены не только социальными факторами, но также и психологическими, и физиологическими»[164]. После этого он ссылался на опубликованную в 1977 году книгу Стивена Голдберга «Неизбежность патриархата» (The Inevitability of Patriarchy), в которой говорилось, что недостаток у женщин мужских гормонов лишает их настойчивости, необходимой для завоевания первенства.

Такой авторитарный и патерналистский подход имел пагубные последствия для пациентов, особенно для тех, кто находился на пороге смерти. Большинство врачей принимали решения о том, насколько интенсивно следует лечить больного, ни с кем не советуясь. Результатом их раздумий могло быть что угодно — от крайних мер до минимального ухода. Врачи могли продолжать использовать агрессивную тактику лечения, несмотря на высказанное пациентом нежелание этого, а могли самостоятельно принять решение о бесполезности дальнейших действий. Некоторые больницы даже сделали такой подход своей официальной политикой, задолго до начала общенациональной дискуссии об этических аспектах реанимации. Например, в одной из больниц нью-йоркского района Куинс врачи ставили фиолетовые точки на картах пациентов, которые, по их мнению, были слишком тяжело больными для реанимации и потому не подлежали ей[165]. Все это, по сути, означало, что медицинские работники на глазок принимали решения о том, какие пациенты заслуживали реанимации, а какие нет. Эти решения редко сообщались больным или их семьям.

Все чаще применялся и другой подход, который получил название «медленный код»[166]. Такие реанимационные меры, также называвшиеся «поддельными», «показными», «светло-синими» или «голливудскими» кодами, предпринимались в отношении тех пациентов, которых врачи считали слишком слабыми или слишком больными, чтобы им пошла на пользу полноценная реанимация, синий код. Хотя часто в основе такого решения лежало гуманное стремление избежать нанесения ненужного вреда, иногда оно принималось из-за расхождения во мнениях между врачом и пациентом (или его семьей). Учитывая сомнительность подобной практики, «медленные коды» никогда не обсуждались открыто, о них лишь шептались в больничных коридорах.

Посреди этого правового и этического вакуума пациентам и их родственникам иногда удавалось прийти к взаимопониманию с врачами. В случаях, когда больной страдал от невыносимой боли или неизлечимой болезни или же когда прогноз его качества жизни был неутешительным, врачи по просьбе пациента или его родственников могли применить подход «разумного пренебрежения». В частных беседах с семьями они интересовались, следует ли им прибегать к так называемым героическим усилиям (еще один часто используемый, но весьма противоречивый речевой оборот). Чаще всего речь шла о сердечной реанимации и искусственной вентиляции легких.

На протяжении некоторого времени все вышеперечисленные подходы оставались чем-то вроде нормы, пока одна 21-летняя девушка из штата Нью-Джерси, которая решила похудеть, чтобы снова втиснуться в любимое платье, не приняла несколько таблеток и не выпила джина на вечеринке у друзей, после чего потеряла сознание. До этого момента Карен Энн Куинлан жила самой обыкновенной и ничем не примечательной жизнью. После него, постоянно находясь между жизнью и смертью, она стала символом современной смерти в большей мере, чем кто-либо другой в истории.



Карен Энн Куинлан родилась 29 марта 1954 года в родильном отделении детской больницы Сент-Джозеф в Скрантоне, штат Пенсильвания[167]. Это учреждение, кроме прочего, предоставляло кров незамужним матерям. Через месяц после рождения девочки Джулия и Джозеф Куинлан подали документы на удочерение и взяли ее в свою семью. Карен прожила две жизни. Одна из них была жизнью обычной девочки из среднего класса, к которому принадлежали ее приемные родители: она занималась плаванием, каталась на лыжах, ходила на свидания, посещала со своей семьей церковь, училась в школе, работала в местной компании, производившей изделия из керамики. Тем не менее ее жизнь сильно изменилась, когда ее уволили. Вскоре она начала часто менять места работы и искать утешения в успокоительных таблетках и алкоголе.

Ночь 14 апреля 1975 года ничем не отличалась от многих других. Карен с друзьями были на вечеринке в баре «Таверна Фальконера» неподалеку от озера Лакаванна. К этому времени она уже несколько дней почти ничего не ела и не пила, чтобы похудеть. В баре Карен выпила немного джина и приняла транквилизаторы. В какой-то момент, уже ночью, она упала в обморок. Один из присутствующих отвез ее домой — она снимала жилье с несколькими друзьями. Именно там кто-то заметил, что Карен перестала дышать.

То, что произошло сразу после этого, в большой мере демонстрирует, насколько продвинулась медицина за очень короткий отрезок времени. В попытке восстановить поступление кислорода в мозг ее друг сделал ей дыхание рот в рот. Однако позже было установлено, что мозг Карен находился в состоянии кислородного голодания на протяжении как минимум двух периодов по пятнадцать минут.

Затем была вызвана бригада скорой помощи — еще одна медицинская новинка. Кстати, общенациональная телефонная служба экстренного реагирования 911 была создана по рекомендации Президентской комиссии по правоохранительной деятельности и судебным делам только в 1967 году. Карета скорой помощи отвезла девушку в местную больницу, где ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. При внешнем осмотре ее зрачки не сужались в ответ на световую стимуляцию — то есть у нее были нарушены основополагающие рефлексы. Также она не реагировала на боль.

Через три дня после госпитализации врачи обратились за консультацией к неврологам, и Карен осмотрел дежурный специалист Роберт Морс. В ходе последующего судебного процесса он сообщил, что обнаружил девушку в коматозном состоянии с признаками «декортикации» — обширного повреждения коры головного мозга, при котором тело человека принимает характерную позу с негнущимися прямыми ногами и развернутыми наружу прижатыми к телу руками.

Состояние Карен не улучшалось — скорее, ухудшалось. Когда ее только доставили в больницу, она весила около 52 килограммов. Для ее кормления использовалась назогастральная трубка, идущая через нос в желудок, — через нее подавались и лекарства, и пища. Несмотря на это, за следующие несколько месяцев ее вес снизился до отметки в 32 килограмма. Куинланы были набожными католиками, и ситуация, когда их дочь оказалась в коме, представляла для них огромную сложность.

Карен, хоть она и не была первым пациентом, попавшим в такое положение, суждено было стать, безусловно, самым известным из них. Как правило, семьи и врачи приходили к какому-то решению в частных беседах, или же врачи в одностороннем порядке решали, что не будут продолжать реанимацию. Через пять месяцев после поступления Карен в больницу Джозеф Куинлан попросил врачей отключить девушку от аппарата искусственной вентиляции легких. Лечащие врачи Роберт Морс и Аршад Джавед ему отказали. Чтобы убедить их, что им не будет предъявлен иск о неоказании помощи, Куинланы даже составили особый документ, освобождавший медицинский персонал от любой ответственности. Однако врачи настаивали, что не намерены отключать Карен от аппарата ИВЛ.

Именно там, лежа на больничной койке, дыша с помощью специального аппарата, будучи скорее скелетом, чем той девушкой, которую привезли когда-то в больницу, Карен начала свою вторую жизнь. На самом деле в ее состоянии не было ничего уникального. Более того, бесчисленное множество других пациентов на каком-то этапе находилось в подобном состоянии. И тем не менее именно ей было суждено больше других повлиять на формирование наших представлений о смерти.

Все врачи, участвовавшие в лечении Карен, соглашались, что прогноз был крайне неблагоприятным. Они также были едины во мнении, что шанс на выход из комы был для нее близок к нулю. В таких обстоятельствах многие врачи выполнили бы желание Куинланов, но не Морс и Джавед. Оглядываясь назад, мне трудно представить, что бы я делал на их месте. С одной стороны, Карен находилась в состоянии, при котором качество ее жизни едва ли можно было назвать человеческим. Она зависела от аппарата, помогавшего ей дышать; ей требовалось искусственное питание, несмотря на которое она весила не больше 35 килограммов. Было также понятно, что на тот момент не существовало технологии или процедуры, которая могла бы восстановить нормальное функционирование ее организма. Все, что с ней делали медики, не приносило никакой заметной пользы, и продолжение всех этих процедур ничего не изменило бы для ее состояния.

С другой стороны, на тот момент эта ситуация была в области полного этического и юридического вакуума. Врачей учат самостоятельно оценивать состояние находящегося перед ними пациента и лечить его по своему разумению. По нескольку раз в день они сталкиваются с вопросами этического характера, которые им необходимо решать. Чаще всего они делают то, что согласуется с их моральными принципами. Особенно в то время они редко действовали с оглядкой на кого-либо и сомневались в своем решении. Часто они вообще брали и формулировали собственные правила. Медицинская практика обычно становится все более разнообразной по мере углубления в область, свободную от данных, а этические вопросы, встающие на пороге человеческой смерти, в максимальной мере не испытывали влияния ни статистики, ни законодательства.

В данном случае, хотя врачи и соглашались, что будущее Карен было незавидным, они также понимали, что у них нет законного права на прекращение лечения, которое поддерживало ее жизненные функции. Одновременно они опасались возможных последствий подобного решения. В частности, они не раз заявляли журналистам, что прокуроры предупреждали их о возможном обвинении в убийстве после отключения аппарата искусственной вентиляции легких, — учитывая отсутствие на тот момент судебной практики для подобных ситуаций, это утверждение кажется вполне правдоподобным. Вообще, то, что они находили время для анализа более глобальных последствий своих решений, заслуживает всяческих похвал.

Для семьи Куинлан ситуация тоже была непростой. Они потратили на ее обдумывание несколько месяцев. Джозеф Куинлан советовался со своим приходским священником, который также одобрил отказ от продолжения лечения, учитывая низкую вероятность того, что оно могло привести к ощутимому улучшению состояния Карен. Однако с той минуты, когда они пришли к выводу, что продолжение искусственной вентиляции легких было бы «чрезвычайными мерами», шедшими вразрез с предполагаемыми желаниями Карен, они уже не меняли своего мнения. Именно тогда они решили подать судебный иск.

Куинланы, вероятно, не подозревали, что начали один из наиболее важных судебных процессов того времени. Однако прецедент был не на их стороне. Лишь несколькими неделями ранее суд штата Нью-Джерси, заседавший в Ньюарке, не дал 39-летней женщине с лейкемией в терминальной стадии разрешения на отказ от искусственного питания[168]. Это было еще и время широкого распространения параноидальных страхов, связанных с прекращением поддержки неизлечимо больных пациентов: в своем вступительном слове адвокат доктора Морса сравнил иск Куинланов с холокостом и газовыми камерами[169]. Небольшой городок Морристаун на севере Нью-Джерси не оказывался в центре такого повышенного внимания, с тех пор как в конце 1770-х годов Джордж Вашингтон разбил на его территории военный лагерь. Сотни репортеров газет и информационных агентств толпились на улицах, сидели на корточках напротив дома Куинланов и занимали большинство мест в зале суда. В своей книге «Особняк счастья» (The Mansion of Happiness) Джил Лепор, гарвардский профессор истории и штатный автор журнала The New Yorker, писала:

Дело Карен Куинлан ознаменовало собой фундаментальный сдвиг в политической истории Америки. В последующие за этим процессом десятилетия самые разные аспекты внутренней политики начали восприниматься как вопросы жизни и смерти — безотлагательные, не подразумевающие компромиссов и не имеющие промежуточных решений[170].





Дело Карен Энн Куинлан стало первым шагом того, что сейчас известно как «движение за право на смерть». Несмотря на то что изначально государственный обвинитель и генеральный прокурор штата считали, что оно поставит под вопрос принятое в то время в Нью-Джерси определение смерти, незадолго до начала судебного разбирательства стало известно, что электроэнцефалограмма девушки не состояла из прямых линий, а сама она время от времени начинала спонтанно дышать без помощи аппарата ИВЛ. В итоге единственное, с чем в этом деле были согласны все, — это то, что Карен не была мертва. Хотя это очень сложный и вызывающий огромный интерес вопрос, определение смерти никак не зависело от результатов этого разбирательства. Тем не менее это был первый случай судебного рассмотрения бесчисленных проблем, возникающих в уходе за пациентами на пороге смерти, после того как технологические достижения сделали подобные дискуссии в принципе возможными. Эта область была чревата столькими малоприятными сложностями на стыке медицины, теологии и законодательства о человеческом достоинстве, неприкосновенности частной жизни и автономии личности, что совершенно понятно отсутствие у любых судов желания разбираться в них по собственной инициативе.

20 октября 1975 года в Высоком суде штата Нью-Джерси начался процесс под председательством судьи Роберта Мьюра — младшего, который продлился около двух недель. Во многих отношениях это судебное разбирательство стало прообразом всех будущих громких дел. Семья Куинлан получала тысячи писем и посылок, в том числе от целителей, многие из которых утверждали, что способны вылечить недуги Карен. Позиция Джозефа Куинлана была вполне четкой: он требовал назначить его законным опекуном Карен, после чего он сможет отключить дочь от аппарата искусственной вентиляции легких и позволить ей умереть.

На момент рассмотрения дела в суде Джозеф Куинлан не являлся таким опекуном. Более того, суд, учитывая его желание отключить Карен от аппарата ИВЛ, наложил запрет на подобное назначение и постановил, что опекуном должен стать общественный защитник Дэниел Кобурн, который выступал против отключения девушки от систем жизнеобеспечения. Судья Мьюр заявил, что решение по этому вопросу «должно быть принято лечащим врачом… Я допускаю то, что оно может быть согласовано с родителями, но не должно ими определяться». Другими словами, он просто еще раз подтвердил общепринятую точку зрения, что врач знает лучше. Она же нашла отражение и в том уважении и доверии, которые общество традиционно выказывало врачам, полагая, что те всегда примут лучшее решение.

Именно отказ судьи назначить мистера Куинлана опекуном привел к рассмотрению дела в полноценном состязательном процессе.

Когда Джозеф и Джулия Куинлан прибыли в здание суда округа Моррис, где проходило заседание, их сопровождали три католических священника. Одним из них был Томас Трапассо, приходской священник семьи, который также хорошо знал Карен. В течение нескольких предшествующих месяцев он вместе с другими священнослужителями беседовал с родителями девушки, придя в итоге к выводу, что, учитывая то состояние, в котором она находилась, у них есть право не продлевать ее жизнь искусственными методами. Во многом это решение было основано на речи, произнесенной папой римским Пием XII перед анестезиологами в 1957 году, где он заявил, что при отсутствии надежды на выздоровление врачи не обязаны продолжать лечение вопреки желаниям пациента[171].

После двух полных напряжения недель судья Мьюр наконец огласил свой вердикт, и он был суров. 10 ноября 1975 года он объявил, что Джозеф Куинлан не станет опекуном пациентки, а бремя принятия всех решений возлагается на врачей, ухаживающих за Карен. Судья писал:


На свете существует более высокий стандарт, более высокая обязанность, которая охватывает уникальность человеческой жизни, беспристрастность медицинской профессии и отношение общества к врачам, а следовательно, моральные устои общества. Пациента отдают (или он сам отдает себя) на попечение врача, ожидая, что он [врач] сделает все, что в его силах, все, что в силах современной медицины, чтобы спасти пациента. И он делает все, что находится в его человеческих силах, чтобы помочь жизни победить смерть[172].





Постановление судьи Мьюра еще раз подчеркнуло роль врача не только как эксперта в медицинских вопросах, но и как выразителя этических и моральных норм общества. «Где оправдание тому, что мы передадим контроль над всем этим [природой, масштабом и длительностью лечения] от представителей медицинской профессии в руки суда?» — вопрошал он.

В первую очередь в постановлении обсуждался вопрос о том, должен ли суд иметь хоть какое-то влияние на порядок оказания медицинской помощи пациентам. Однако эти рассуждения были лишь отражением гораздо более широкого, прошедшего испытание временем явления: предпочтения пациентов, родственников и опекунов не играли практически никакой роли при решении медицинских вопросов.

Суд также высказался о том, что многие считали главным вопросом всего процесса: в чем состоят права пациента. В то время как в историческом решении Верховного суда США по делу «Роу против Уэйда» (Roe v. Wade, 1973) основное внимание уделялось праву на жизнь, дело Карен Куинлан, по мнению многих наблюдателей, касалось так называемого права на смерть. В своем постановлении судья Мьюр недвусмысленно заявил, что «конституционного права на смерть не существует» и что в этом случае решение об отключении аппарата ИВЛ означало бы убийство и проведение эвтаназии. Неважно, произошло ли это в результате активных действий или бездействия: «Не существует конституционного права на смерть, которым родители могли бы воспользоваться за своего недееспособного совершеннолетнего ребенка». В сущности, судья Мьюр заявил, что сохранение жизни находится в интересах штата.

Другим затронутым в решении правом пациента стало право на неприкосновенность частной жизни. Адвокат семьи Куинлан Пол Армстронг утверждал, что решение властей штата оспорить в судебном порядке намерение отца отключить дочь от аппарата ИВЛ было посягательством на это право. Сами Куинланы считали, что из положений о неприкосновенности частной жизни вытекает их право на самостоятельное решение вопроса о прекращении любой «чрезвычайной меры», которая в этом случае кажется бесполезной. Несмотря на то что оно напрямую не оговорено в конституции, право на неприкосновенность частной жизни и, соответственно, автономию личности прочно закреплено в судебной практике. В решении по делу «Union Pacific Railway Company против Ботсфорда» (Union Pacific Railway Company v. Botsford, 1891) судья Верховного суда США Хорас Грей повторил слова ранее вынесенного постановления: «Можно сказать, что право на неприкосновенность личности является правом на полный иммунитет: на то, чтобы человека оставили в покое». Хотя Куинланы полагали, что родители могут воспользоваться правом на неприкосновенность частной жизни за своего ребенка, суд не согласился с этим и решил, что интерес штата в сохранении жизни перевешивает стремление родителей отключить своего ребенка от аппарата ИВЛ. Однако, как и многое другое в истории Карен Куинлан, такой подход поставил больше вопросов, нежели дал ответов. Дело было в том, что на тот момент никто до конца не понимал, в чем именно состоят права пациента.



Выводы судьи Мьюра стали проигрышем для Куинланов, но это лишь укрепило их решимость. Они поняли, что поставили перед судебной системой настолько сложный комплекс вопросов из области науки, религии и права, что было бы наивно ожидать их разрешения судом первой инстанции. Карен лежала в больнице, не подавая никаких признаков выздоровления, так что они подали апелляцию в Верховный суд штата Нью-Джерси.

Общественность и журналисты продолжали проявлять живой интерес к этому делу. Все в большей мере их симпатии оказывались на стороне Джозефа Куинлана. История представлялась им довольно простой. Карен была темноволосой девушкой с карими глазами — «Белоснежкой», как называли ее в газетах, которая уснула вечным сном, и теперь ее судьбу решали (приемные) родители, врачи и юристы.

Большое внимание уделялось переменам в ее внешнем виде. Фотография Карен, по которой ее представляли американцы, была сделана еще в школе, и на ней она смотрелась олицетворением здоровья, что привлекало еще больше внимания к ее судьбе. Однако эта фотография была довольно старой, а нынешнее состояние девушки давало пищу для самых разных слухов. Ее характерная для декортикации поза часто описывалась в суде как «эмбриональная» и «гротескная». Пожалуй, автором самого яркого образа стал невролог Джулиус Корайн, который в ходе своих показаний употребил выражение «монстр-анэнцефал»[173].

Анэнцефалия — это крайне редкий врожденный порок развития, при котором у плода не формируется мозг. В то время анэнцефалия уже некоторое время находилась в центре внимания: не так давно больница при Йельской школе медицины подтвердила, что нескольким младенцам, родившимся там с таким диагнозом, с согласия их родителей дали умереть в результате отмены лечения по причине неутешительного прогноза[174]. Такие эмбрионы обычно встречаются в анатомических лабораториях в банках, наполненных формальдегидом, и иногда становятся жуткими звездами второго плана в учебниках по эмбриологии. «Если посветить такому ребенку фонариком в затылок, свет будет выходить из зрачков, поскольку у него нет мозга», — добавил Корайн для большей яркости образа. Это только разожгло любопытство общественности, а средства массовой информации осознали, какой силой обладают образы при формировании общественного дискурса. Большинство дискуссий об окончании жизни вертятся вокруг боли и страдания. Безжалостные описания, изображавшие Карен лишенной человеческих свойств, использовались для того, чтобы подчеркнуть ее страдания и продемонстрировать, насколько жестоко было поддерживать в ней жизнь. Неудивительно, что семье Куинлан предлагали 100 000 долларов за свежую фотографию Карен. Некоторые репортеры даже пытались проникнуть в больницу под видом монахинь.

Законы публичного восприятия коснулись и самих Куинланов. Очень скоро они усвоили, что рассказывать свою историю нужно просто оставаясь собой — обычными, любящими, набожными родителями, которые подчинили все стремлению избавить свою дочь от страданий. Неизменно сопровождаемые священниками, друзьями семьи и адвокатом Полом Армстронгом, они вызывали огромное уважение у освещавших процесс журналистов, которые сразу же прекращали толкаться и перекрикивать друг друга, как только Куинланы начинали говорить. Врачи также вели себя очень достойно, ясно демонстрируя, что их главный и единственный приоритет — судьба их пациентки. Самым удивительным в этом разбирательстве было полное отсутствие злодеев.

Казалось, все хотели для Карен блага, но для каждого это означало что-то свое. Во многом это относится почти ко всем сложным этическим проблемам современной медицины, где конфликтующие стороны из лучших побуждений воспринимают одну и ту же истину с разных точек зрения.

Пристальное внимание к делу Карен Куинлан дало обычным людям возможность представить себе выходящую за рамки повседневного опыта ситуацию, когда твой любимый человек застрял где-то между жизнью и смертью, между состоянием человеческой личности и чем-то другим. Обычные люди читали газеты, не представляя, что еще случится сегодня. Они следили за тем, как Куинланы скрывались от репортеров и выступали в судах только ради того, чтобы ускорить смерть своей горячо любимой дочери. По мере того как мучения семьи продолжались, а состояние Карен оставалось неизменным, в обществе воцарились мрачное отчаяние и отупляющая боль — то, что наверняка испытывали и сами Куинланы.

Для СМИ случай Карен Куинлан показал, что читателям и зрителям интересна тема смерти и что такие истории обладают множеством измерений. От местных газет в штате Нью-Джерси и до обложки журнала Newsweek[175] — история Карен ежедневно освещалась в прессе и на телевидении. Качество такого освещения было очень разным[176]. В газете The New York Times над этой темой работали не только репортеры широкого профиля из Нью-Джерси и Нью-Йорка, но и авторы, специализировавшиеся в области права и религии. Самым глубоким стал, вероятно, анализ журналистки Джоан Крон, которая написала огромную статью для журнала New York. Особенностью ее текста было то, что у Крон имелся в этой сфере личный опыт: в 1968 году ей пришлось принять решение о прекращении лечения своей 16-летней дочери.

Тем не менее бóльшая часть других публикаций содержала серьезные искажения либо в силу недостаточного понимания рассматриваемых вопросов, либо вследствие стремления разжечь интерес читателей с помощью нагнетания конфликта. С самого начала судебный процесс ошибочно описывался как борьба за изменение юридического определения смерти. Хотя это определение, несомненно, являлось актуальной и сложной проблемой, в деле Карен Куинлан единственным, не вызывавшим споров обстоятельством было то, что Карен не мертва ни в каком современном понимании этого слова. Очень заметным было и практически полное отсутствие каких-либо авторов-врачей, которые бы комментировали ситуацию для широкой публики. Согласно докладу Центра Гастингса, в противном случае «куда раньше были бы поставлены трудные вопросы о значении электроэнцефалограммы пациентки, поскольку авторы, специализирующиеся именно в области медицины, а не права, религии или в целом науки, до сих пор глубже всех разбирались в этических аспектах таких данных»[177].

Некоторые врачи все же высказались по поводу решения судьи Мьюра. В номере The Washington Post от 24 ноября 1975 года Джек Циммерман, врач-реаниматолог из медицинского центра Университета Джорджа Вашингтона, не только заявил, что в его больнице врачи уже давно бы отключили Карен от аппарата ИВЛ, но и заметил, что они начали бы обсуждение проблемы гораздо раньше, а не спустя месяцы, которые потребовались Джозефу Куинлану, чтобы набраться решимости поднять этот вопрос. Также он раскритиковал мнение судьи Мьюра, что медицинские решения должны приниматься исключительно врачами, поскольку оно противоречило обнародованной в 1973 году позиции Американской медицинской ассоциации, согласно которой решение о поддержании жизни пациента при низкой вероятности его возвращения к нормальной жизнедеятельности должно приниматься «самим пациентом и/или его ближайшими родственниками»[178].

Судья Мьюр полагал, что врачи должны отстаивать интересы своих пациентов, но долг велит им в любом случае продлевать жизнь. Врачи воспринимались им как более подходящие защитники больных, чем их близкие. При этом им не принимался во внимание тот факт, что врачи сами иногда находятся в плену предубеждений и корыстных интересов, которые могут не соответствовать интересам пациента. Именно поэтому, в отличие, скажем, от дела Кеннета Эдалина[179], чей первоначальный приговор за незаконное лишение жизни после совершения аборта по желанию пациентки, находившейся на шестом месяце беременности, был единогласно отменен Верховным судом штата Массачусетс[180], ни одно официальное профессиональное объединение так и не поддержало позицию врачей, участвовавших в деле Карен Куинлан. И это несмотря на то, что постановление судьи Мьюра давало медикам широчайшие права решать вопросы жизни и смерти в соответствии со своими личными принципами.



26 января 1976 года, через два месяца после оглашения судьей Мьюром решения Высокого суда Нью-Джерси, официально стартовал апелляционный процесс в Верховном суде штата. Спустя еще два месяца судья Ричард Хьюз огласил эпохальное решение апелляционной инстанции, принятое голосами всех семи участвовавших в слушаниях судей[181]. Суд ясно осознавал масштаб поставленной перед ним проблемы и важность принимаемого им решения:

Это дело имеет чрезвычайное значение и затрагивает вопросы определения и существования смерти; продления жизни искусственными методами, разработанными благодаря медицинским технологиям, о которых и не мечтали предшествующие поколения целителей; влияния подобного неопределенного по срокам и искусственного по своей сути продления жизни на права недееспособного лица, его родственников и общества в целом; конституционных основ целесообразной реакции справедливого суда на чрезвычайную просьбу об облегчении страданий истца; пределов судебной ответственности. Также рассматривается вопрос о праве истца, Джозефа Куинлана, на опеку над своей дочерью.





Фактические обстоятельства дела не особенно изменились с тех пор, когда оно рассматривалось в нижестоящем суде, однако настрой общества был уже другим. Новой темой споров между сторонами стал смысл термина «чрезвычайные меры». Свидетель со стороны властей штата, невролог Сидни Даймонд, отметив, что искусственную вентиляцию легких следует продолжать до тех пор, пока у Карен не наступит смерть мозга, заявил, что в текущей ситуации не оправданы переливания крови или хирургические вмешательства.

В постановлении Верховного суда штата говорилось, что конец жизни является точкой пересечения права, медицины и религии. Хотя религиозные убеждения истцов признавались достойными уважения, определения жизни и смерти оставались, по мнению суда, в компетенции одной только медицины. Суд пришел к выводу, что, несмотря на пересечение этих сфер, никакого конфликта между ними тут не было.

В своем решении коллегия судей согласилась с мнением суда первой инстанции, что текущее состояние Карен Куинлан не является жестоким или необычным наказанием в понимании конституции США, поскольку оно стало следствием не применения каких-либо карательных мер, а трагического стечения обстоятельств. Апелляционный суд также пришел к выводу, что, хотя конституция и защищает свободу вероисповедания, религия не избавлена полностью от государственного контроля, особенно в том, что касается сохранения жизни.

Тем не менее апелляционный суд истолковал право Карен на неприкосновенность частной жизни иначе, чем первая инстанция. Члены Верховного суда высказали мнение, что с учетом ее неутешительного прогноза «никакие внешние непреодолимые обстоятельства не могут обязать Карен выносить невыносимое, с целью лишь продлить ее бесцельную жизнь на несколько месяцев без реальной возможности возвратиться к какому-либо подобию сознательной или разумной жизни». Это право ранее упоминалось в важнейших судебных решениях по делам «Роу против Уэйда» и «Грисвольд против Коннектикута» (Griswold v. Connecticut, 1965). В последнем деле штат Коннектикут, ссылаясь на свой старый закон, запрещающий использование контрацептивов, арестовал профессора Йельского университета, который открыл клинику контрацепции. Верховный суд США постановил, что закон штата нарушал «право на неприкосновенность семейной жизни», а один из судей назвал этот закон «необычайно глупым».

Апелляционная инстанция также отменила решение судьи Мьюра не назначать мистера Куинлана законным опекуном Карен. Смысл назначения отца опекуном дочери заключался в том, чтобы семья сама определила, в чем состояло бы желание пациентки, будь она дееспособной. Согласно новому постановлению, интерес штата в сохранении жизни ослабевал по мере того, как прогноз пациента становился все хуже. Одним из самых больших различий между позициями двух инстанций стало то, что теперь пациента и членов его семьи включили в процесс принятия медицинского решения. Суд первой инстанции полагал, что страдания, которые пришлось бы испытать мистеру Куинлану, могли бы помешать ему согласиться (а он обязан был именно согласиться) с предложенным врачами планом лечения, что, в свою очередь, делало его не подходящим на роль опекуна.

Таким образом, Верховный суд штата в своем единогласном решении установил не только то, что пациент имеет право прекращать поддерживающее его жизнь лечение или отказываться от него, но и то, что такое решение может быть принято его опекунами, если сам он не в состоянии этого сделать. В постановлении также указывалось, что в случае выполнения подобных требований врачи не подлежат уголовной ответственности. Так было разрешено дело, оказавшее самое большое влияние на область медицинского ухода в конце жизни. Именно после него эта проблематика вышла из тени и начала свое развитие на глазах у всего мира.

Критиков у этого решения нашлось немного. В журнале Annals of Neurology невролог Ричард Бересфорд отмечал, что, «сосредоточившись на вопросе использования аппарата искусственной вентиляции легких, суд лишь косвенно затронул более широкую проблему: являются ли требования закона к уходу за лишенными когнитивных способностей пациентами менее строгими, чем в случае пациентов, у которых эти функции не нарушены»[182].

Подобная критика, однако, была несправедливой, поскольку в качестве единственной методики поддерживания жизни в суде был представлена искусственная вентиляция легких, а рассмотрение более общего вопроса о допускаемом законом объеме медицинской помощи таким пациентам могло потребовать проверки огромного множества гипотез. Излишне говорить, что большинство врачей и профессиональных объединений поддержали это решение. Верховный суд штата Нью-Джерси решился на смелое вмешательство в сферу медицинского ухода за смертельно больными и заложил фундамент для рассуждений о том, что уместно в таких ситуациях.

После оглашения решения апелляционной инстанции Джозеф и Джулия Куинлан вернулись в больницу и отключили аппарат искусственной вентиляции легких. Вместо того чтобы немедленно умереть, Карен прожила в хосписе еще десять лет, пока в 1985 году не скончалась от воспаления легких. Ее мать была в этот момент рядом с ней. Хотя Куинланы дали врачам указание не вводить ей антибиотики, они не возражали против искусственного питания находившейся в коме девушки. Джозеф Куинлан, который организовал общенациональную кампанию за отключение своей дочери от аппарата ИВЛ, на протяжении десяти лет каждое утро проделывал перед работой путь в несколько миль, чтобы ее повидать.

Истинные последствия дела Карен Энн Куинлан проясняются по сей день, поскольку это решение и сейчас чуть ли не ежедневно цитируется в судебных постановлениях. Терри Шайво было 37, когда ее сердце внезапно остановилось у нее дома, что ввергло ее в устойчивое вегетативное состояние. В решение ее судьбы оказались вовлечены высшие эшелоны власти, в том числе тогдашний президент США Джордж Буш — младший: ее муж и опекун хотел удалить трубку для искусственного питания, что, по его словам, соответствовало бы ее желаниям, в то время как ее родители выступали против этого. Постановление по делу Куинлан легло в основу решения суда в пользу мужа. Однако в еще большей степени, чем оно повлияло на судебную практику, это дело изменило порядок оказания медицинской помощи смертельно больным и то, как врачи обсуждают вопросы жизни и смерти с пациентами и их семьями. В конце концов мы понемногу начали осознавать, в чем все-таки состоят права пациентов.



Больница Бет-Изрейел была основана в 1916 году еврейскими организациями Бостона не только для оказания медицинской помощи быстро растущей из-за иммиграции еврейской общине, но и для трудоустройства врачей-евреев, которым было трудно найти работу в других больницах города. Изначально это был всего лишь плохо оборудованный диспансер, расположенный в особняке в районе Роксбери, но вскоре больница начала быстро разрастаться благодаря щедрым пожертвованиям. В итоге она переехала на свое нынешнее место в самом сердце Лонгвуда, района с чуть ли не самой высокой конкуренцией медицинских учреждений в стране, расположившись по соседству с Женской больницей Бригэма, Медицинским центром сестер-диаконис, Детским госпиталем Бостона, Баптистской больницей Новой Англии и, чуть поодаль, Массачусетским госпиталем общего профиля.

Митчеллу Рабкину было всего 35, когда в 1966 году специальная отборочная комиссия предложила его кандидатуру на должность генерального директора Бет-Изрейел[183]. У него практически не было опыта в решении административных вопросов, но он смог привнести в управление больницей уникальное сочетание человечности и ума. За тридцать лет, что он проработал президентом зажатой между соседних гигантов больницы, Рабкин сделал больше других для того, чтобы система здравоохранения начала ориентироваться на нужды пациента. Одним из его по-прежнему актуальных нововведений стала разработка в 1972 году первой в истории хартии о правах пациента[184], положения которой были впоследствии закреплены в законе штата Массачусетс. Среди прочих, кажущихся сейчас очевидными положений хартия гарантировала пациентам высочайший уровень медицинского обслуживания независимо от «расовой принадлежности, вероисповедания, национального происхождения, наличия инвалидности или физических недостатков, пола, сексуальной ориентации, возраста, отношения к военной службе и источника оплаты».

В августе 1976 года, вскоре после завершения дела Карен Энн Куинлан, Рабкин опубликовал в журнале The New England Journal of Medicine протокол, формализующий процесс принятия решения не проводить реанимацию пациента: «Несмотря на то что больница всегда стремится сохранить жизнь, нам следует уважать право пациента на отказ от предлагаемых медицинских процедур»[185]. Когда речь идет о «необратимо и непоправимо больном пациенте, смерть которого неизбежна», лечащий врач может начать с пациентом и его семьей обсуждение вопроса об отказе от реанимации после консультации с созданным специально для этого случая комитетом, в состав которого входят врачи других специальностей, ведущие этого пациента, а также врачи, не участвовавшие напрямую в оказании ему медицинской помощи. Больной должен «находиться в дееспособном состоянии», то есть осознавать сопутствующие риски и возможные альтернативы, а на его решение не должны оказывать влияние другие факторы, такие как боль, прием лекарств или нарушение обмена веществ. Отдельно оговаривалось, что отказ от реанимации не ведет к «какому-либо сокращению объема необходимых и надлежащих мер, обеспечивающих пациенту медицинский уход и комфорт».