Как мы умираем

В два года они чудесны и прекрасно осведомлены об этом, одаряя улыбками и четко отвечая «Нет» на все материнские предписания. Ах, улыбаюсь я про себя, ужасные близнецы прибыли. Если их отрицание всех просьб вполне ожидаемо, то присутствие их обеих — нет. Будто желая еще больше показать их растущее неравенство, Саския бежит через комнату к дивану, на котором лежит Хелена, вскарабкивается на него (используя каминную полку так, будто ее родители — альпинисты), и забирается на спинку, в то время как Хелена лежит без движения, и только ее глаза следят за каждым движением ловкой сестры.

Хелена продолжает дышать только благодаря тому, что за ней постоянно кто-то следит, готовый убрать слизь и слюну из горла, где они собираются, препятствуя попаданию воздуха в легкие. Это означает использование маленького отсасывающего слюну устройства около 30 раз в час, реже можно пользоваться приспособлением, похожим на маленький пылесос. Она сносит это вторжение, которому не может сопротивляться, с удивительной невозмутимостью, иногда морща брови и раздувая ноздри в знак протеста, но тут же улыбаясь, как только трубка показывается из ее рта или носа.

Последнее, что нужно смертельно больному ребенку, — какое-то выделение, особенное отношение к нему. Ведь любой человек хочет чувствовать себя частью общества, быть «нормальным».

Активное развитие новых навыков и умений одним из близнецов отражает неумолимый упадок другого. Глубина отсталости Хелены хорошо видна на фоне подвижности Саскии и ее способности говорить. И все же Хелена улыбается, вопрошающе смотрит, заигрывает, используя всю свою силу, чтобы продолжать быть частью любовного четырехугольника их семьи. Ее родители наблюдают за постепенным угасанием неутомимой дочери и удивляются ее смелости и силе, которые позволили пережить ей все предсказанные сроки, каждый драгоценный день, неся свое хрупкое бремя. Не смыкающие глаз, уставшие, подталкиваемые силой воли и страхом перед ее страданиями, сколько еще они надеются сохранять ее жизнь? Как долго смогут надеяться? Я с благоговением наблюдаю за усталой, смелой подругой, пока Хелена еще некоторое время купает семью в благодати своего счастливого присутствия.

Телефон звонит во время обеда, когда я дома пишу материалы для обучения. Это Лил, почему она плачет? Мое сердце сжимается. Нет, она смеется, едва может разговаривать.

— Я звоню от Хели, ей нужно тебе кое-что сказать. Передаю трубку...

Я слышу тяжелое дыхание. Слабость лицевых мышц не позволяет Хелене четко разговаривать, но я слышу:

— Ка? Ка?

Это мое имя.

— Привет, Хели, это я.

— Ка! Я сою в улуу. (Смех. Дыхание. Смех.) Лил переводит: «Я стою в углу».

— Боже мой! В углу! За что? — спрашиваю я, заинтригованная такой расправой и восхищенная ее радостью от собственного злодейства.

— Попо-ла оды! (Попросила воды) — весело говорит она.

Я слышу, как Лил смеется, говоря:

— Нет, не смотри на меня, я просто придерживаю тебя. Это ты стоишь в углу. Никаких разговоров с мамой следующие две минуты!

Хели снова смеется.

— Кэт, она должна была спать вместе с Саскией, пока мамочка занимается тем же самым. Но ей хотелось играть с водой и мыльными пузырями. Она все требовала их, лежа на диване, а я отвечала, что нужно подождать и дать мамочке десять минут отдыха. Я предупредила ее, что еще один звук, и она отправится стоять в углу. Так она здесь и оказалась!

Я слышу звук отсасывания слюны и хихиканье детей.

Хели снова берет телефон.

— Вуу-уу, — бормочет она. — Аак Аакия!

В углу! Как Саския!

— Да, Саския частенько там стоит, — смеется Лил. — Но это первый раз для Хели, и она так довольна собой!

Две восхитительные минуты проходят, и Лил переносит Хелену обратно на диван, где та наслаждается своим триумфом. Она зажимает телефон подбородком, поэтому неудивительно, что у нее болит шея. Она еще раз отсасывает слюну Хели и рассказывает мне, насколько у нее большие глаза, когда она улыбается, намного заметнее, чем рот. Мы прощаемся, и пока Лил вешает трубку, я слышу, как Хели требует «оды».

Моя дорогая подруга. Ты продолжаешь жить «нормально», учить детей дисциплине, потому что это и есть нормально. Любовь между ними практически ощущается на ощупь, когда они делятся этим сокровенным моментом. Я так рада, что они поделились им со мной.

Семья Хелены делала все возможное, чтобы девочка чувствовала себя хорошо как можно дольше. Они были очень разочарованы, узнав, что при существовании центров паллиативной помощи для детей с онкозаболеваниями таких центров для детей с другими смертельными заболеваниями почти нет. Безжалостное изгнание Лил из дома всех, кто кашлял, болел простудой, чихал, защищало Хелену от легочных инфекций, а благодаря общению в интернете и настойчивости они с мужем нашли специалистов, которые помогли облегчить симптомы Хелены. Они съездили в клинику в Шотландии, где Хелене поставили инъекции ботокса в слюнные железы, что уменьшило слюноотделение и снизило частоту ее отсасывания. Они нашли физиотерапевтов, которые дали советы по оптимизации мышечной функции и поддержанию чистоты легких. Они собрали команду, которой могли бы поручить остаться с Хеленой, когда не могли быть рядом, позволяя себе несколько часов сна, зная, что ее слюну уберут и позу поменяют, чтобы дочери было удобно. Ее жизнь сейчас зависела от постоянного отсасывания слюны, которая блокировала дыхательные пути.

Близнецы отметили три дня рождения вместе. Это удивительно долгий период жизни для ребенка с первым типом СМА. Они проводили семейные праздники в Шотландии, ходили в пешие походы по холмам. Стульчик и кровать Хелены были специально переделаны таким образом, чтобы она могла участвовать в жизни семьи. Хелена заинтересовалась ноутбуком (в те времена это было новшеством), на котором создавала яркие подборки картинок и накладывала любимые мелодии.

Несмотря на то, что горизонты Хелены постепенно сужались, ее жизнь с любовью поддерживала вся семья, которая помогла преодолеть двухлетний рубеж и продолжала изобретать способы продления ее жизни. Когда Саския пошла в детский садик, возвращаясь с историями о новых друзьях, которых Хелена не знала, Лил проводила время наедине с Хеленой, так что ей тоже было о чем рассказать сестре. Девочки были подружками невесты на свадьбе двоюродного брата, облаченные в наряды принцесс и очень довольные собой — Хелена в кресле, а Саския — как страж возле нее. Они особенно гордились своими шелковыми балетками: туфли Саскии быстро износились, в то время как туфли сестры так и остались нетронутыми.

Джейн очень боялась, что следующая легочная инфекция Хелены приведет к тому, что она сможет дышать только с помощью аппарата ИВЛ, а значит, и дальше не сможет без него обходиться. Она беспокоилась о том, что Лил и ее мужу будет слишком сложно отказаться от всех возможных средств продления жизни Хелены. Не зная, как начать этот разговор, мы просто молча ждали, удивляясь тому, как под полной телесной неподвижностью Хелены скрывается активная умственная деятельность.

А потом у Хелены появились жар и одышка. Для ее мамы диагноз легочной инфекции сразу стал очевидным, было необходимо принимать решение. Хели любила быть дома, в окружении семьи и знакомых ей врачей, в своей спальне со своими игрушками, она не любила шум и все незнакомое, что встречала в больнице. Было решено, что она останется дома, обдуваемая вентилятором и обтираемая влажными губками, с лекарствами от одышки, дополнительным кислородом, если он необходим, но без аппарата ИВЛ. Это значило, что члены семьи могли подойти к ней ближе, и она могла чувствовать их рядом. Она вряд ли выжила бы, но любовь и предусмотрительность ее родителей, как и на всех этапах ее жизни, подготовили их к этому решению.

Нам не нужно было беспокоиться. Как только Хели стала более сонливой и меньше приходила в сознание, Лил позвонила Джейн, а Джейн мне. Мы плакали и ждали.

Конечно, нельзя просто взять и принять необратимость смертельной болезни. Это принятие происходит постепенно и может занять много времени. Тем не менее оно необходимо.

В солнечный июньский день, находясь с семьей и слушая на повторе «Прогулку по воздуху», Хелена уснула, ее поверхностное дыхание прерывалось длинными паузами и остановилось совсем. Она была окружена любящими людьми, и так было вплоть до самых ее похорон. Она была одета в то самое платье принцессы и балетки, лежа на специальном охлаждающем матрасе кровати в окружении свечей и цветов.

Какая красивая церемония... Сотрудник ритуального бюро раздобыл маленький сундук из белой сосны, который стал гробом, куда родители переложили ее с кровати только в самый последний момент перед службой. Мы собрались в гостиной, гроб Хели поставили на обеденный стол, окружив свечами и цветами, и местный священник провел службу благодарения и прощания. Затем скорбящие сели в фургон и уехали в Шотландию, где Хелену должны были похоронить на участке, специально купленном для этой цели заранее.

На обратном пути они заехали к Джейн переночевать, затем продолжили поездку по суровой красоте шотландской пустыни.

Это история о том, как постепенно семьи признают необратимость болезни. Когда диагноз только поставили, эта преданная семья не остановилась бы ни перед чем, чтобы продлить жизнь дочери, насколько это возможно. Спустя время спокойно, без внешнего давления, их позиция изменилась. Они купили место на кладбище, придали значение крошечным деталям, которые были так важны для девочек, осознали отсутствие шансов улучшить качество жизни, и с достоинством покорились неизбежности, окружив смерть Хелены такой же любовью, как и всю ее жизнь.

Они также поставили своей целью сделать паллиативную помощь для детей со СМА более доступной — собрали средства, размышляя об этом во время прогулок по любимым местам Хели и организовали «Команду Хелены» из медсестер, которые ухаживали за детьми, больными СМА и помогали их семьям.

Когда спустя много лет после этих событий я спросила разрешения Лил написать ее историю, она настояла на том, чтобы я записала и этот факт: в тот же день, стоя в очереди в больничную столовую, она увидела у впереди стоящей медсестры бейдж с надписью «Команда Хелены». Медсестра не знала, кто такая Лил, и вероятно, не знала, кто Хелена, но это было частью наследия, которое осталось после нее, и это согрело сердце Лил.






Пауза для размышления: наследие




Что осталось вам в наследство от уже умерших людей, которых, возможно, вы никогда не знали? Может быть, это материальные вещи, такие как книги, украшения или деньги. Или памятные сувениры — письма, открытки или их современные электронные эквиваленты. Возможно, это истории, которые передаются в семье. Может быть, в детстве вас вдохновлял конкретный человек, которым вы восхищались и чьи качества цените в других людях. Все это — формы наследия.

Какое наследие вы уже можете оставить после себя? Возможно, это ваши дети или инновационная идея. Или вы научили внуков пользоваться отверткой или видеть фигурки в облаках. Может быть, вы основали компанию или вырастили сад. Возможно, та смелость, с которой вы несете утрату по жизни, вдохновляет других людей. Быть может, вы помогаете тем, кто нуждается в помощи в трудную минуту жизни.

Что бы вы хотели оставить после себя? Может быть, вы — донор органов или ваше наследие — в усилиях, с которыми вы отстаивали свою точку зрения. Возможно, вы уже готовите памятные подарки и альбомы с фотографиями для близких.

Говоря открыто о тех вещах, которые общество пытается утаить, вы можете стать первым, кто называет смерть по имени и принимает ее как часть жизни, а значит, вдохновить и остальных делать то же самое.

Как бы вы поддержали того, кто боится смерти? Как можете подвести его к разговору о желаниях и предпочтениях в последние месяцы жизни? Как вы можете помочь друг другу в этом вопросе?





Трансцендентность





Человеческий разум ставит перед собой гораздо больше задач, чем простое выживание. Мы осознаем свою индивидуальность и стремимся найти для себя смысл всего, что происходит в жизни. Большинство людей принимают определенную систему, помогающую видеть те ценности, которые отзываются в них и придают смысл существованию. Для некоторых такой системой служит религия или политика, для других это природные циклы или расширение вселенной. Третьи предпочитают более близкую систему межличностных отношений или вдумчивое восприятие музыки, искусства, поэзии. Какой бы ни была система, этот поиск «смысла вне меня, но включая меня» составляет метафизическую конструкцию, часть духовного измерения бытия человеком.

Во все более светском Соединенном Королевстве мы пытаемся найти слова и понятия для обсуждения духовности, не прибегая к традиционному языку религии. В то время как члены религиозных групп могут извлечь огромную пользу и утешение из традиций и обрядов своей религии, иногда эти же традиции вызывают проблемы, которые сложно выявить и разрешить тем, кто не разделяет религиозные убеждения. Эта проблема, вероятно, будет расти, поскольку мы становимся одновременно мультикультурными и светскими.

Тем не менее в конце жизни многие люди «сводят счеты», взвешивая ценность и смысл жизни, которая угасает. Они стремятся преодолеть возникающие трудности и увидеть более широкую картину. Этот импульс допускает необычайные акты мужества и преданности, смирения и сострадания, поддерживаемые и подтвержденные их личными духовными конструкциями. Возможно, именно это духовное измерение человечества раскрывает нас в лучших проявлениях, даже (или, возможно, особенно) здесь, на краю жизни.





Музыкальные предпочтения




В каждой жизни есть период приближения к смерти. Иногда мы осознаем и проживаем его, а иногда он становится очевиден только в воспоминаниях скорбящих. Тем не менее название этого этапа — именно «жизнь», а не «смерть». Даже в эти последние минуты новые открытия, друзья, обучение и развитие все еще возможны, полезны и стоят того.

В соседних комнатах, еще не знакомые друг с другом два человека, с удовлетворением смотрят на свое прошлое и с неуверенностью — в будущее. Их привели сюда, на край жизни, различные заболевания, и они по-разному воспринимают это, что обосновано разницей идеологий. И вместе с тем они так похожи, будто повторяющийся мотив мелодии.

Оба любят музыку. Он предпочитает классику: знаток Малера[41], сейчас он слишком грустит, слушая любимого композитора. Она любит джаз и когда-то пела, как Билли Холидей[42]. Оба в прошлом работники медицинской сферы. Он — психиатр на пенсии (я периодически наталкиваюсь в его палате на бывших президентов медицинских королевских колледжей), она — уборщица в больнице. Оба рассказывают просто чудесные, увлекательные истории из жизни великих, которые персонал хосписа слушает с весельем, неверием и злорадством.

Его привезли в хоспис с огромной неоперабельной опухолью в брюшной полости. Он посвятил жизнь медицине, ставя на ноги подростков с психологическими проблемами и обучая студентов-медиков. Более того, в один из критических моментов моего обучения он убедил и меня не бросать учебу. Сейчас его беспокоила боль, причиной которой была опухоль. Он тревожился из-за сильных препаратов, которые ему придется употреблять, чтобы контролировать ее. Работа с молодыми людьми исключила в его жизни опыт встречи со смертью.

По прибытии его осмотрела младший врач. Она сказала, что он приуменьшает силу боли, пытаясь сохранить достоинство. Он верил, что, начав принимать морфин, тут же впадет в смятение, сонливость, потеряет уважение к себе. Она попыталась убедить его в обратном, но он был непреклонен. Его первоочередной задачей было сохранение ясного ума, чтобы и дальше поддерживать семью эмоционально, поэтому он был готов терпеть любую боль.

— Он ушел на пенсию еще до того, как я родилась, — с сожалением сказала мой стажер. — Он не понимает, что с тех пор многое изменилось?

Пораженная этим заявлением (конечно, я была студенткой намного раньше), мой «как это могло быть настолько давно?» калькулятор быстро посчитал, что я могла бы быть ее мамой. Поэтому, когда она сказала, что нам нужна Большая Шишка, чтобы убедить его принимать морфин, я с ужасом поняла, что она имеет в виду меня — босса, который всего 30 секунд назад была коллегой по медицине, сестрой по оружию.

Учитывая эти обстоятельства, я подождала, пока пациент устроится в палате, чтобы зайти и представиться. Несмотря на то, что была Большой Шишкой, я не нуждалась или не хотела прибегать к услугам всего отделения консультантов, чтобы они приняли участие в обсуждении жизни, вселенной и морфия.

Иногда этап приближения смерти очевиден человеку и он его проживает, а порой проходит незаметно. Тем не менее он есть всегда, однако понимание этого не означает, что нужно бросать привычки, общение — жизнь.

Увидев его, я узнала того доброго и влиятельного профессора из моих университетских дней с блестящими глазами и песочного цвета волосами. Но теперь он будто уменьшился, сложился пополам, как шезлонг, опираясь спиной на подушки и поставив согнутые ноги на кровать — полностью подтянуть колени к груди он не мог из-за огромной опухоли в брюшной полости. Он был рад услышать, что я когда-то была его студенткой и горжусь тем, что теперь моя очередь помогать ему. Он, конечно, не помнил каждого студента и, усмехнувшись, честно сказал, что, если не помнит меня, значит, я вела себя хорошо.

Я попросила его рассказать историю болезни, чтобы понять его тревоги и ожидания от хосписа. Терапевт попросил принять его сюда из-за сильных болей в брюшной полости и отказа принимать какие-либо лекарства дома. С грустной улыбкой пациент сказал:

— Лучше я представлю вас Брюсу.

Как оказалось, Брюс — это его опухоль, появившаяся «внизу»[43]. Сначала Брюса удалили хирургическим путем, но он вернулся и за несколько следующих месяцев увеличился в размерах, обернувшись вокруг жизненно важных органов и кровеносных сосудов, тем самым обеспечив уничтожение хозяина в случае покушения на себя.

— Вся семья зовет его Брюсом. Так легче справляться, — объяснил он.

Я снова вспомнила его самоиронию, которая сглаживала неловкие моменты консультаций и подразумевала, что мы с ним заодно, тем самым закрепляя терапевтические отношения.

Представив Брюса, он уделил ему и некоторое внимание. Брюс имел форму мяча для регби слева и внизу живота хозяина — твердый, как камень, с натянутой сверху блестящей белой кожей, испещренной кровеносными сосудами, будто отпечатками крысиных хвостиков. Брюс был исключительно чувствителен к прикосновениям, и следовавшая за ними боль забрала последние краски с лица пациента. Тем не менее чувство юмора объединило нас и открыло новые пути взаимопонимания — так мы смогли поговорить об облегчении его болевого синдрома.