Как мы умираем

Уджал начал бояться обходов, опасался неустанного хора доброжелательных голосов, которые одним предлагали антибиотики, другим — физиотерапию, а ему — смерть, будто это блюда больничного меню. Он начал понимать, что добрые доктора беспокоились за него. Они могли предвидеть дальнейшее ухудшение его состояния, которое считали безнадежным, недостойным, ужасающим; состояние, которое было хуже смерти. Уджал начал воспринимать солнечную палату с шестью кроватями как тюрьму, из которой смерть была единственным выходом. Он знал, что должен уйти.

Профессор снова пришел и попросил позвать жену Уджала. Он объяснил им обоим, что у Уджала очень чувствительные рубцы; внутри до сих пор есть инфекция, которая не ликвидирована потому, что из кишечника до сих пор сочатся выделения; опухоль все еще растет, забирая весь приток крови, внутри нее все так же размножаются микробы, вытекающие гноем из незаживающих разрезов. Это не потому, что вы нечистоплотный человек, заверил его доктор с теплом и сочувствием; это то, как ведет себя опухоль. Она вызывает запах и выделения, независимо от того, сколько раз в день вы моетесь. Многие люди предпочли бы не продолжать жить в таком состоянии...

Уджал потребовал свою сумку и вещи. Он настоял на том, чтобы жена отвезла его домой, позвонил матери в Англию и попросил одолжить денег, чтобы приехать к ней. В течение недели он жил в спальне своей матери, а Табита и ее мама спали в соседней комнате на старых двухъярусных кроватях, которые Уджал и его сестра занимали в детстве. Это дом, куда пришел терапевт его матери и откуда его направили в наш хоспис.

Медсестра хосписа посетила Уджала и вернулась обсудить, как мы можем помочь. Она распределила его нужды по группам «Физические», «Эмоциональные», «Социальные» и «Духовные». Физически Уджал был худым, бледным, обезвоженным, но если много пил, его тошнило. У него периодически возникали боли в животе, и из-за частого мытья кожа мошонки болела. Эмоционально он почувствовал облегчение от того, что больше не получал предложений о помощи в смерти, как бы это ни было любезно, его беспокоил прогноз голландских врачей, что в будущем опухоль сделает его жизнь «хуже смерти». В социальном плане дом был слишком маленьким для Уджала, его жены, их активного малыша, его матери и многих друзей, которые приходили навестить его каждый день. Табита смущалась из-за акцента своего британского, цеплялась за маму и говорила только на голландском языке. Положение кровати Уджала затрудняло уход за ним. Он колебался между двумя крайностями. Иногда держался за надежду жить до тех пор, пока Табита не пойдет в школу, вступая в торги с Богом, в существовании которого не был уверен, терпел боль, пытаясь выиграть очки. Порой задавался вопросом, был ли он трусом, убежав; стал ли он, отказавшись от эвтаназии, когда качество его жизни все еще терпимо, горем и обузой для людей, которых любил.

Уджала положили в одноместную палату хосписа на следующий день. Еще одна кушетка в комнате была приготовлена для его жены, и мы одолжили дорожную кроватку для Табиты. По сути, пока мы думали, как лучше всего поддержать решение Уджала жить с самыми любимыми женщинами до конца жизни, они поселились в его палате. Постепенно мы получили всю историю болезни, и голландские врачи оказали огромную помощь в отправке своих записей, сканов и хирургических заметок на английском языке.

Уджал с энтузиазмом соглашался на любой эксперимент, который мог бы улучшить его самочувствие. Таким образом, мы разработали способы использования тампонов для сбора гноя из раны под мошонкой; использовали лекарства, чтобы изменить консистенцию фекалий и уменьшить выделения; мы применяли специальные повязки на разрезе, чтобы сдерживать и уменьшать запах гноя. Несмотря на то, что раковая опухоль в тазу росла, мы вводили лекарства через спинальный катетер, чтобы ослабить боль — обычный невыносимый побочный эффект потери контроля над кишечником и мочевым пузырем уже был решен с помощью нескольких стомных мешков. Уджал приспособился к инвалидной коляске, катая Табиту по хоспису и двору. Они оба спали в середине дня, за что мы все были благодарны — Табита была восхитительным пучком шумной энергии, и передышка была жизненно важна для всех.

Если в стране разрешена эвтаназия, умереть можно всегда. А вот паллиативный уход, который, пусть и не продлит жизнь, зато сделает ее лучше, считается нецелесообразной тратой времени и средств.

Сегодня Уджал рассказывает Эмме, одному из наших врачей-стажеров, о голландской системе здравоохранения. Он знает, что на протяжении всей болезни его лечили знающие, компетентные, понимающие врачи. Он высоко ценит вклад команды хирургов и отделения интенсивной терапии, которые, несмотря на трудности, безусловно, продлили его жизнь. Его единственная критика относится к тому, что в каждой консультации был тонкий, совершенно непреднамеренный нюанс, как только его рак начал распространяться. В конце концов, этот нюанс стал слишком пугающим, чтобы его терпеть.

В Нидерландах разрешена эвтаназия без судебного преследования врачей, которые соблюдают строгие правила, что позволяет пациентам законным путем избавиться от невыносимых страданий в конце жизни. Уджал восхищался голландским прагматизмом, который позволил такому выбору существовать. Тем не менее, только узнав о возможности эвтаназии, он обнаружил, что боится появления новых симптомов, поскольку в качестве возможного решения чаще предлагали эвтаназию, а не продолжение лечения и облегчение симптомов. Врачи изменили его настрой: их беспомощность перед лицом его симптомов и безнадежность прогнозов стали очевидны для него самого. Он понимал, что контроль над непредсказуемым развитием заболевания можно осуществить только запланированной смертью. Уджал убежал от этой определенной, контролируемой смерти в мир неопределенности. Это был компромисс, который мог убить его тело, но спасти дух. Он на себе испытал неожиданные пугающие последствия совершенно гуманного изменения в законодательстве.

Уджал провел в хосписе два месяца. У Табиты появился местный акцент и склонность к гимнастическим трюкам: после того как семья покинула хоспис, вся мебель была отправлена в ремонт.

Опухоль Уджала добралась до почек, он впал в кому на несколько дней, прежде чем умер, пока Табита бегала и смеялась во дворе около палаты.

Они с матерью вернулись в Нидерланды. Мы не знаем, осталась ли Табита билингвой.

Возможность непреднамеренного давления — дилемма, с которой в настоящее время сталкиваются системы здравоохранения во всем мире. Как только джинн эвтаназии выйдет из бутылки, будьте осторожны со своими желаниями.





Планы на путешествия




Кажется, приближение к смерти становится ощутимым для всех, чья болезнь прогрессирует. Иногда метафора отъезда — это единственный подход к обсуждению смерти. На протяжении многих лет я встречала людей, которые в недоумении ищут свои паспорта, просят близких проверить билеты, засовывают случайные вещи в сумки. Я научилась не препятствовать путанице, а говорить с пациентом, пытаться достучаться до него, обсудить и поддержать его чувство приближения к отправлению.

Санджив и Арья женаты уже «60 с чем-то лет», говорит он, добавляя «Мне лучше вспомнить точное число, когда она придет!» У Санджива сердечная недостаточность. Он был абсолютно здоров, пока в прошлом году, в возрасте 88 лет, у него не произошел инфаркт миокарда. Его слабое сердце не способно поддерживать активную деятельность — например, он не может одновременно ходить и разговаривать. Его направили в больницу из кардиологической клиники, поскольку анализы крови показали, что развивается почечная недостаточность. Ему назначили постельный режим и корректировку препаратов, которые он принимает.

Арья приносит еду из дома. Восхитительный аромат разносится по всему отделению, и соседи по палате спрашивают Санджива, могут ли они тоже сделать заказ. Арья смеется и обещает завтра всем принести перекусить.

Ночью в палате становится оживленно. У одного из мужчин остановка сердца. Его сердечный монитор издает сигнал тревоги, и команда отделения вместе с врачом из ОКТ (отделения коронарной терапии) начинают действовать. Волнение, обрывки медицинских фраз, бегущие ноги, «Разряд!». Сердце перезапускается; пациента отвозят в отделение интенсивной терапии в его постели, оставляя пустое место в шестиместной палате. Другие пациенты бодрствуют, встряхиваются.

— Как по телику, — замечает один из них.

— Я рад, что завтра поеду домой, — говорит другой.

— Действительно, — соглашается Санджив. — Я тоже завтра домой.

Другие мужчины удивлены: они ожидали, что несколько дней будут лакомиться снеками от Арьи, пока Санджив в постели.

— Где же твой дом, приятель? — спрашивает приземистый татуированный мужчина, у которого повышенное давление.

Санджив размышляет.

— Возле Дели, — отвечает он, называя маленький город, где провел свое детство до того, как приехал в Великобританию учиться. — Может, вы о нем слышали?

Татуированный мужчина говорит, что никогда не был в Индии. Санджив выглядит озадаченным. — Это же за углом. Ты шутишь?

Медсестра приносит поднос с молоком и говорит:

— Парни, ваш приятель в порядке. Извините, что разбудили вас всем этим шумом. Теплого молока?

Один из мужчин просит топленого молока, второй — чая, Санджив просит chai[29]. Он поникает, когда медсестра говорит, что «Нет chai».

— Нет chai! — ворчит он. — Что это за отель?

Он поднимает распухшие ноги через край кровати, встает и спрашивает медсестру:

— Мадам, не могли бы вы достать для меня мой чемодан?

Собирает свою одежду из прикроватного шкафчика, садится и начинает что-то искать в кошельке. Недовольный, роется в ящике шкафчика, затем в туалетной сумочке, возвращается к кошельку.

— Санджив, вы что-то ищете? — спрашивает медсестра.


Санджив смотрит на нее с тревогой.

— Кажется, я потерял билеты, мадам, хотя могу вас заверить, что все в порядке. Вам нужно увидеть их сейчас или я могу показать позже?

Медсестра просит его вернуться в постель, и он спрашивает, во сколько поезд прибудет в Дели. И вдруг она понимает.

— Мы прибываем утром, сэр, — отвечает она, понимая, что в его голове она внезапно стала проводником поезда. — Мы просим пассажиров удобно располагаться, я сообщу вам. А теперь я могу помочь вам?

Санджив вежливо соглашается, она помогает ему вскарабкаться на кровать («Какие высокие койки!» — ворчит он) и укладывает его обратно. Интересуется, встречает ли его кто-нибудь.

— Мои родители, — Санджив улыбается. — Прошло много времени с тех пор, как я видел их в последний раз.

Иногда метафора отъезда, предстоящего путешествия — единственная возможность обсудить смерть с тяжело больным пациентом.

Медсестра давно работает в ночную смену. Она оставляет тусклый свет у кровати Санджива и слегка задергивает занавеску, чтобы отгородить его от других «пассажиров», потому что знает, что полная темнота усугубляет дезориентацию, а знакомые предметы успокаивают. Она возвращается на пост и вызывает доктора, сообщая, что ее пациент бредит, дезориентирован во времени и месте, и считает, что он в Индии, едет на поезде к родителям. Она спрашивает, нужно ли позвонить жене Санджива.

Доктор очень молода. Чтобы работать здесь, она должна была закончить обучение с отличием. Она из отделения кардиореанимации, где только стабилизировалось состояние бывшего соседа Санджива.

— Зачем беспокоить его жену? — спрашивает она. — Нужно понять, почему он бредит и вылечить его. Я приду прослушать и сделать несколько анализов. Можете обследовать его, пока я иду до палаты?

Медсестра возвращается к Сандживу, который снова копается в бумажнике, пытаясь найти билеты.

— Не волнуйтесь о билетах, сэр, они у меня в офисе, — говорит она.

Санджив представляет, что измерение его температуры, пульса и давления — это дополнительные услуги, которые предоставляются пассажирам поезда, и говорит «Спасибо, мамочка».

Медсестра садится на стул рядом и спрашивает:

— Вы хотели бы, чтобы ваша мамочка была здесь?

Санджив выглядит озадаченным, когда она указывает на свою униформу, часы, ручки, чтобы помочь ему понять, что она медсестра.

— Что бы вы сказали маме, если бы она была здесь? — мягко спрашивает она. Санджив отвечает:

— Мама, я так сильно скучал, я так рад, что вернулся домой.

Медсестра сжимает его руку: «Она тоже скучала, Санджив. И будет очень рада вас увидеть».

Санджив закрывает глаза и дремлет. Медсестра возвращается на пост и звонит Арье с просьбой приехать в больницу как можно скорее.

Приходит врач, после напряженной смены она выглядит взволнованной. Медсестра открывает карту Санджива, обозначает самые важные моменты, начиная с его поступления до эпизода с дезориентацией, и сообщает, что температура, пульс и артериальное давление в норме. Врач идет осматривать Санджива, а медсестра советует:

— Если он считает, что вы работаете на железной дороге, просто скажите ему, что вы врач, а осмотр — это новая услуга.

Доктор тупо смотрит на нее, и медсестра продолжает:

— Если вы поставите под сомнение его восприятие реальности, он просто расстроится и встревожится. Давайте успокоим его. Когда приедет его жена, мы можем попытаться переубедить его.

— Но зачем вы позвонили его жене? — спрашивает врач.

— Потому что он думает, что едет к матери, — отвечает медсестра, — а в моей клинической практике это означает, что он умирает. Я лучше позвоню его жене из-за ложной тревоги, чем проигнорирую этот знак.

Врач уходит к Сандживу, а медсестра возвращается к обходу, отвечая на вызовы пациентов и раздавая лекарства. Они встречаются на посту медсестер, где доктор маркирует пробирки с кровью, только что взятой у Санджива, и звонит в лабораторию, чтобы попросить сделать срочные анализы.

— Грудная клетка в порядке, — говорит она, — но у него странный тремор, и изменения ЭКГ заставляют задуматься, ухудшается ли состояние его почек. Каков его статус реанимации?

Медсестра сообщает, что Санджив с женой знают, что его сердце не подлежит лечению, и если оно остановится, реанимация не поможет.

— Они обсудили это с консультантом и согласились на отказ. В его карте отмечено «Не проводить сердечно-легочную реанимацию». Эта запись зафиксировала важный разговор консультанта с парой, когда он объяснял, что сердечно-легочная реанимация не поможет в их случае и статус «Не проводить СЛР» поможет избежать ненужного вмешательства, когда сердце не сможет больше работать.

Разговор состоялся около шести месяцев назад и записан решительным резким почерком консультанта. Он даже записал свои слова и ответ пары: «Пациент и его жена согласны. Они не хотят, чтобы СЛР стала последним событием в жизни пациента. Хотят избежать медицинского вмешательства. Форма отказа от СЛР заполнена. Лечащий врач информирован».

В отделении слышится звонок — приехала Арья. Сестра встречает ее и объясняет, что Санджив дезориентирован и думает, что направляется на поезде в Дели. Она надеется, что приезд Арьи поможет ему успокоиться и прийти в себя.

— Он думает, что едет к родителям, — говорит она. — Он принял меня за свою мать. Можете ли вы пойти к нему? Доктор осмотрела его и взяла кровь на анализ, как только что— то будет известно, она сообщит.

Арья следует за ней в тускло освещенную палату и подходит к мужу.

— Арья! — он сразу ее узнает. — Что ты тут делаешь? Кто остался с детьми?

Арья опешила, но сестра сразу берет инициативу в свои руки.

— Дети с няней, Санджив, Арья ей объяснила, что нужно делать. Могу я принести вам чаю? Я приношу извинения за то, что у нас нет chai.