Как мы умираем

— Вы можете помочь с болью в ногах?

— Расскажите мне все о ней.

Я беру ручку, чтобы делать заметки, пока она говорит, и задаю дополнительные вопросы, чтобы убедиться, что все поняла.

Ронни рассказывает мне о боли и ее влиянии. Пациентке 32, она мать семилетней дочери и девятилетнего сына. Она живет с Дэнни — отцом ее дочери и отчимом сына. Он работает упаковщиком в местной почтовой компании, где она была секретарем. Семейный бизнес позволял иметь много свободного времени, а у Дэнни был гибкий график и возможность ее поддержать.

Ее мама живет за углом, а две сестры неподалеку.

— Утомительно поддерживать все на высоте, — говорит она, — но мне нужно содержать дом в чистоте, чтобы они не волновались.

Проблема в том, что она хочет, чтобы все выглядело нормально, чтобы люди не думали, что она больна. «Нормально» включает тщательно убранный дом («Не выношу ни пылинки на ковре!») и невероятно узкие джинсы — я действительно не представляю, как она в них влезает, но выглядит, несомненно, великолепно и стильно.

Она говорит, что боль начинается в ягодицах, а затем выстреливает в ноги, как удар током. Особенно сильной она становится при сгибании бедер (например, когда садится на стул) и иногда будит ее, когда она переворачивается во сне. У нее также бывают боли в нижней части живота, где кожа кажется подозрительно жесткой.

Я прошу ее раздеться, чтобы взглянуть на ноги. Девушка исчезает за ширмой, и я слышу, как она пыхтит и выдыхает, пытаясь снять узкие джинсы. Когда я отодвигаю ширму, она безмятежно лежит под одеялом. Спросив разрешения, я убираю одеяло, чтобы осмотреть ее. Грудная клетка в порядке, сердце работает нормально, но на коже живота отпечатались швы и молния джинсов — это указывает на избыток жидкости.

Мы вместе осматриваем ее ноги. Кожа блестящая и тугая из-за скопившейся жидкости — опухоль сдавливает вены ее таза. Мышечная сила ног в норме — я прошу ее сопротивляться моим попыткам согнуть или выпрямить каждый сустав. Это вызывает у нее сильный смех, особенно когда я проверяю рефлексы маленьким молоточком. Проблема в чувствительности ног. В местах стреляющих болей кожа менее чувствительна, и когда глаза пациентки закрыты, она не может ощутить разницу между острым предметом и ватным тампоном.

Накинув на нее одеяло, я наблюдаю за встревоженным лицом, когда она ждет приговора.

— Ронни, в этом нет ничего неожиданного. Вы хотите одеться, прежде чем мы продолжим разговор?

— Можете ли вы сделать что-нибудь, чтобы боль прекратилась?

— Я думаю, мы можем помочь. Вам помочь одеться? Затем мы сможем обсудить план лечения, чтобы вы чувствовали себя комфортно.

— Я сама, спасибо, — она быстро отклоняет мое предложение, и я оставляю ее за ширмой. Делая записи, я слышу, как она с усилием натягивает брюки обратно.

Как только Ронни снова аккуратно садится в кресло, мы обсуждаем ее болевые ощущения более подробно. Боль, появляющаяся в областях, где чувствительность кожи нарушена, обычно связана с повреждением нервов. Существуют специальные методы лечения, которые работают лучше, чем обычные обезболивающие при невралгии, и я предлагаю ей попробовать один из них. Я передам рекомендации ее врачу, который выпишет рецепт. Она соглашается.

А потом я спрашиваю о джинсах. Интересно, если она начнет носить что-нибудь более свободное, ослабит ли это давление на нервы таза? Где-то в глубине Ронни прорывается плотина. Она смотрит прямо на меня, пытаясь смахнуть ресницами слезы, переполняющие ее глаза, и делает глубокий неровный вдох. Ее рот открывается, чтобы ответить, но вместо этого из него вырывается глухое воющее рыдание, сотрясающее все тело. Затем она судорожно всхлипывает, скручивает руки и качается на стуле. Сидя так близко, что наши колени почти касаются друг друга, я молча протягиваю ей платок за платком. Проходит целая вечность, прежде чем приступ прекращается. Она сморкается и смотрит на меня, бормоча: «Извините...».

— Вы можете рассказать о том, что только что произошло? — мягко спрашиваю я.

Я знаю, что мысли, которые беспокоят нас больше всего, самые глубокие и мрачные страхи, как правило, подавляются и вытесняются, чтобы позволить нам жить повседневной жизнью. Только выходя на поверхность, они вызывают эмоциональную реакцию. Теперь Ронни сможет лучше распознать эти ужасные мысли, пока ее переживания все еще ощутимы. Но это сложный вопрос, и она может не захотеть вытаскивать все наружу.

— Я не знаю, — ее первая реакция, за которой следует: — Я всегда думала, что если начну плакать из-за всего этого, уже никогда не остановлюсь.

Она всхлипывает и смотрит на мокрые носовые платки в руке. Снова плачет, но теперь уже спокойнее. Затем решительно поднимает подбородок и говорит:

— Это я. Так я выгляжу. Если не смогу выглядеть так, — взглядом показывает на джинсы, ее голос дрожит, но она заканчивает, — тогда больше не буду собой.

Это глубокая мысль, но опыт подсказывает, что, возможно, это не вся проблема. Я спрашиваю, что значит не быть собой. Это сложный вопрос, и она нахмурилась, задумавшись.

— Я чувствую, что могу просто исчезнуть, если перестану пытаться. Я могла бы просто забросить дом, носить спортивные штаны и больше не беспокоиться. Если я позволю чему-то одному измениться, потеряю контроль надо всем.

Она проглатывает ком в горле и глубоко вдыхает, но теперь настолько погружена в мысли, что ее больше не переполняют эмоции. Это важный инструмент в действии: если сможете выслушать глубочайшие страдания пациента и не попытаетесь их остановить, у него появится возможность исследовать свои самые печальные мысли, обдумать их и даже найти более полезные способы борьбы с ними.

— Потеря контроля звучит как нечто ужасное, — соглашаюсь я. — Что именно это значит для вас?

Теперь она спокойна и сосредоточена. После вдумчивой паузы шепотом говорит:

— Умирать.

— Ронни, можете ли вы сказать, что возникает перед вами при мысли о смерти? — спрашиваю я, передавая ей новый платок в знак солидарности. Взяв салфетку, она фиксирует на мне обеспокоенный взгляд и говорит:

— Никто не сможет рассказать моей дочери о месячных...

Приближение смерти близкого человека вызывает абсолютно разные эмоции у разных людей, и привыкнуть к ним невозможно.

Прежде чем разразиться слезами, которые капают на ее колени, она сидит неподвижно, как статуя. Плачущая Мадонна.

— Я их бросаю, — шепчет она, словно едва выдерживая произнесенные вслух слова.

Мы сидим в тишине. Я никогда не привыкну к разнообразию личных переживаний, которые может вызвать приближение смерти. Дети Ронни немного старше моих. Я знаю, что боль, которую чувствую, отчасти моя, проецирую на себя ее положение и представляю потерю этой драгоценной роли матери.

Я ожидала обычной однократной консультации по вопросу облегчения боли. Это могло быть так, не спроси я о джинсах. Но теперь я понимаю, что страдания Ронни на самом деле не связаны с физической болью. Она одинокая женщина, хватающаяся за нити существования, которое ускользает от нее по мере развития болезни. У нее есть задача, и ее исполнение позволит ее детям лучше подготовиться к жизни без матери. Она видит себя хранителем их счастья, и так и есть. Подготовка к ее уходу станет ее последним актом любви к ним.

— Сколько времени вы проводите с этими ужасно грустными мыслями? — спрашиваю я.

Она говорит, что ей грустно почти весь день, каждый день, и агрессивная уборка пылесосом позволяет выразить ярость по поводу несправедливости, что она умирает такой молодой.


— Прекрасно представляю себе эту картину с пылесосом, — говорю я. — Вы надеваете доспехи?

Она смеется:

— Да, думаю, что я пугаю соседей!

Ее самообладание вернулось. Теперь можно обсудить, как еще помочь ей. Задавая вопросы, чтобы она заметила взаимосвязь сильных эмоций с мыслями и картинками в голове, которые кажутся ей невыносимо печальными, я предлагаю рассмотреть возможные варианты помощи при стрессе и составить план того, как она будет справляться эмоционально с развитием болезни. Я объясняю, что работая в этом месте, я управляю клиникой, которая специализируется на оказании помощи людям когнитивно-поведенческой терапией.

— Это именно то, чем мы сейчас занимались, — говорю я. — Вы можете научиться находить грустные мысли и справляться с ними. К примеру, кто вам рассказывал о месячных?

— Моя мама. Это было ужасно. Мне было так неловко. Я не хочу, чтобы у Кэти было так же.

— Значит, вам нужно попросить кого-то, кто сделает это лучше?

Она раздумывает, потом говорит:

— Кэти любит моих сестер. И мама ее лучшей подружки тоже очень милая. Кэти часто у них ночует, и я оставляю ее у них, когда уезжаю в больницу.

— Кого бы вы выбрали из них троих? И кого бы выбрала Кэти, как думаете?

— Я подумаю об этом... Глупо, правда? Ответ очевиден, а я его не вижу, — размышляет она. Я говорю, что часто сильное расстройство препятствует четкому мышлению, и это именно та проблема, с которой справляется КПТ.

На протяжении следующих трех месяцев почти каждую неделю я проводила с Ронни часовую встречу по КПТ. Она научилась замечать мысли, запускающие эмоции страха, гнева, печали, и называла их всплывающими. Многие из ее «всплывающих» мыслей были о том, как сохранить нормальный порядок вещей, но все-таки она купила джинсы на размер больше и мягкую пижаму для дома («Штаны на резинке! Как у старушки! И это в моем-то возрасте!»).

Во время терапии мы обсуждали мысли и привычки Ронни, державшие ее жизнь «на ходу», и смотрели, как можно изменить ее способы ведения дел. Мы заметили, что обычно она отклоняет все предложения помощи, но чувствует себя уставшей после каждодневной уборки перед приходом детей из школы. Она решилась на эксперимент и приняла предложение сестры приходить каждое утро на час, чтобы помочь ей. Так она поняла, что ей нравится компания, что помощь в уборке второго этажа вовсе не лишняя, а ее жизнь при этом не развалилась, как она того ожидала. Они обсудили с сестрой воспоминания о мамином половом воспитании во время особо веселого перерыва на чай, и Ронни попросила сестру рассказать о самом важном Кэти, «когда время придет».

— А потом мы немного всплакнули, — поделилась она. — Но по-доброму.

Приступая к терапии, мы с Ронни обсудили необходимость подготовить детей к ее смерти. Это привело к еще одной волне слез, потому что ее преследовала картина любимых детей, которым не к кому обратиться, печальных и брошенных на детской площадке. Как она призналась, эта картинка часто всплывала в ее голове с того самого дня, когда мы встретились впервые.

— Что им поможет лучше всего? — был мой первый вопрос.

Одно дело — работать с людьми, ожидающими смерти, и совершенно другое — с их близкими. Эта скорбь может находить слишком сильный отклик внутри, и тогда становится невероятно тяжело на душе.

Мы нашли сразу несколько путей. Нужно было поговорить с директором школы о том, что происходит с Ронни, и попросить учителей быть внимательнее, если в школе возникает стрессовая ситуация. Следовало объяснить самим детям, что мама плохо себя чувствует и иногда слишком устает, чтобы много разговаривать, но продолжает их любить. К тому же Ронни и Дэнни нужно было узаконить отношения, чтобы он мог стать официальным опекуном Бена.

— Он постоянно предлагает выйти за него замуж, — сказала она, — но мне кажется, я слишком толстая, чтобы быть настоящей невестой.

Самой сложной задачей для Ронни была подготовка памятных вещей для Кэти и Бена. У нее была коллекция семейных фотографий, занимавшая три огромные коробки из-под печенья. Как только Ронни садилась разбирать их и делать подписи, чтобы Бен и Кэти смогли прочитать истории о семейных событиях, когда она уже не сможет о них рассказать, она чувствовала себя подавленной.

— Я знаю, что делать, — сказала она мне на одной из сессий. — Раз уж я все равно рассказываю вам о самом грустном, я решила, что мы можем заняться этим прямо здесь.

Она открыла сумку и извлекла две коробки с фотографиями.

— Я рассортировала фотографии по коробкам — одна для Кэти, другая — для Бена, но хочу вклеить их в альбомы и написать о том, где это происходило и что было потом; все, что помню, так, как я рассказывала бы им об этом, когда они вырастут. И, — добавила она скромно, — поскольку я плохой рассказчик, то подумала, что вы могли бы мне помочь.

Мое сердце замерло. На протяжении всей профессиональной карьеры я работала с людьми на пороге смерти, у меня есть стратегии защиты, но моя ахиллесова пята — это скорбь. Я избегаю работы по подготовке членов семей к утрате их близких — для меня это слишком трагично. Но Ронни отказалась назначить дополнительные «грустные» сессии с каким-либо другим специалистом, даже высококвалифицированным. Поэтому, заручившись советом (и поддержкой) психолога, я продлила еженедельные часовые сессии Ронни на 20 минут «детского» времени. Было одновременно увлекательно и ужасно печально слушать, как она рассказывает семейные истории, и помогать запечатлеть эти ушедшие счастливые времена в подписях, написанных ее округлым детским почерком и прикрепленных к каждой фотографии. Она написала письма на их 18-й и 21-й дни рождения.

Вместе мы собрали две капсулы времени из коробок, чтобы отправить их в неопределенное будущее детей без нее.

— Кстати, я собираюсь замуж за Дэнни, — бросила она вскользь. Ей хотелось, чтобы это звучало обыденно, но широкая улыбка выдавала ее.

Конечно, она была красивой невестой. Сияющая, она держала под руку Дэнни, другой рукой обнимала Кэти и целовала Бена в макушку на фотографии, которая вошла в обе коллекции.

В качестве подарка на свадьбу я вручила ей два альбома с фотографиями: один — с бабочками, другой в цветах любимой футбольной команды Бена. Она знала, для чего они.

Интересно, где они сейчас.

Созерцание собственной смерти — сложное дело. Некоторые люди боятся ее приближения, другие — самого момента смерти, кто-то не может дождаться конца. Одни боятся перестать существовать, вторые — продолжить существование неведомым образом, третьи надеются на обещанный рай. Некоторые испытывают печаль от расставания с любимыми, другие завидуют тем, кто остается жить. Просто невозможно догадаться о мыслях другого человека, когда он думает о смерти. В паллиативной помощи мы научились не делать предположений: мы спрашиваем. Интересно то, что люди могут и хотят ответить и, разделяя это бремя, они часто обнаруживают внутри себя новые откровения и идеи, которые помогают им справиться.





Пауза для размышления: называя смерть




Обратите внимание на то, как часто вы слышите эвфемизмы «ушедший», «скончавшийся», «усопший» в разговорах и прессе. Как мы можем говорить о смерти, поддерживать тех, кто умирает, будь то пациенты или члены семьи, если не готовы называть Смерть по имени? В вашей семье избегают слова на букву «с»? Если да, как можно изменить это?

Приближаясь к порогу смерти, кому бы вы рассказали об этом? И кто, по вашему мнению, рассказал бы вам, окажись он в такой же ситуации?

Смерть — это то, о чем могут спросить даже самые младшие члены вашей семьи? Не предполагайте — они никогда не спросят, если это не обсуждается. Как Джо и Нелли, даже маленькие дети будут стараться избегать тем, которые, возможно, огорчат взрослых.