Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Вероятно, это хорошо, что назначение представителя не сопряжено для пациентов с большими сложностями. Больницы и так заваливают их формами, письмами и брошюрами, большая часть которых составлена либо юристами, либо по их настоянию. По мере накопления опыта я все яснее осознавал, насколько возможность назначить представителя в области медицинского ухода важна для сохранения автономии пациента. Хотя со временем я отточил свое мастерство заставлять людей заполнять такие формы, даже когда меня рвут на части из-за прочих дел, общенациональные показатели в сфере назначения представителей остаются на печально низком уровне. Исследование, проведенное в отделении интенсивной терапии одной из нью-йоркских больниц, показало, что среди критически больных пациентов (которым это нужнее, чем всем остальным) представитель назначен менее чем у каждого пятого[439]. В других работах эта доля лишь незначительно выше[440].

Когда представитель назначен, он вступает в дело, как только пациент утрачивает дееспособность, и вновь теряет свои функции, когда пациент дееспособность восстанавливает. Но пока представитель несет на голове свой терновый венец, объем его полномочий столь же широк, как и у самого пациента. Он дает согласие на все процедуры; он первым узнает результаты любых анализов и исследований; все медицинские решения требуют его одобрения. Однако принципы, которые лежат в основе действий представителей, не очень хорошо понятны даже тем, на кого возложена эта огромная ответственность.

Если пациент изложил свои предпочтения в форме какого-либо документа, его представитель обязан следовать этим инструкциям. Но тут действует то, что называется «субъективным стандартом»: представитель связан этими указаниями лишь в самых общих чертах. В большинстве случаев представители согласны с теми пожеланиями, которые пациенты фиксируют в своих завещаниях о жизни, и такое совпадение придает их решениям больше веса и убедительности. Если представитель согласен с тем, что написано в завещании о жизни, врачи более чем в 95 % случаев поступают именно так[441]. Тем не менее бывают случаи, когда мнение представителя противоречит тому, что зафиксировано пациентом.

Для врача такая ситуация — настоящий кошмар. Завещания о жизни несовершенны, но они отражают реальные предпочтения пациента, хотя и высказанные вне какого-либо контекста. Представитель — это не документ, а настоящий живой человек, который реагирует на поступающую к нему информацию и отстаивает то решение, которое, по его мнению, будет оптимальным для больного. Оба этих фактора сами по себе очень важны. Хотя конфликты между ними происходят не слишком часто, они ставят врача в крайне затруднительное положение. Когда исследователи знакомили швейцарских врачей с зарисовками из клинической практики, где мнение представителя расходилось с завещанием о жизни, специалисты в два раза чаще выбирали менее интенсивный вариант лечения[442].

Если представитель не располагает никакими сведениями, на которые можно положиться при принятии решения, он обязан следовать принципу соблюдения объективных интересов больного[443]. Это означает, что, если пациент не оставил никаких свидетельств, прямых или косвенных, по поводу своих предпочтений в той или иной ситуации, представитель должен сместить акцент с автономии воли пациента на его благополучие и рассматривать происходящее как объективный наблюдатель (то есть так, как, строго говоря, должен действовать и врач). Соблюдение объективных интересов требует от представителя учитывать, насколько болен или ослаблен пациент, каков его прогноз, какие варианты возможны, какую пользу принесут те или иные виды лечения, насколько пациент будет страдать при получении указанного лечения и перевешивает ли польза такого лечения возможный вред.

Однако подавляющее большинство ситуаций, складывающихся в конце жизни пациентов, не позволяют применить ни субъективный стандарт, ни принцип соблюдения объективных интересов. Поскольку завещания о жизни составляются редко, редко встает и вопрос о субъективном стандарте, зато, когда это происходит, такое решение обычно не оспаривается. Соблюдение объективных интересов имеет значение главным образом, когда пациентами являются дети, когда у представителя нет никаких знаний о пациенте или когда между ними отсутствуют близкие отношения, что необычно. В итоге подавляющее большинство решений принимается представителями в соответствии с вызывающим бурные споры принципом замещающего суждения.



Пациенты обращаются к любому человеку в белом халате, будь то студент-медик, или опытный врач, или даже фармацевт, в надежде получить ответы на достаточно сложные вопросы. Часто от наших ответов зависит многое: безусловно, это так в случае вопросов жизни и смерти, но вообще любые решения в области здравоохранения по принципу домино оказывают огромное влияние на финансовую сферу. Счета за медицинские услуги являются самой распространенной причиной банкротств в США, ежегодно затрагивая тем самым судьбы примерно двух миллионов американцев[444]. То, какой ответ следует за каждым вопросом, влияет на важные решения опекунов, что налагает на врача огромную ответственность при формулировании любого своего мнения. Мне задавали немало сложных вопросов: «Сколько осталось жить моей сестре?», «Какова вероятность, что мой сын выживет после этой операции?», «Будет ли мой отец снова ходить?». Однако самым трудным всегда был такой: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?»

Это одновременно и самый правильный вопрос, который может задать врачу близкий человек пациента, и самый бестолковый. Больным часто кажется, что врачи подобны роботам — их ответы не отражают те эмоции, которые могут испытывать родственники или друзья. В общении с опекунами врачи часто злоупотребляют цифрами, процентами и техническими терминами, отчего кажутся, возможно заслуженно, высокомерными[445]. Упоминание члена семьи самого врача, чтобы наводнить его разум эмоциями, имеет определенный смысл — ведь это надежный способ заставить проявить человечность практически любого.

Но, с другой стороны, этот вопрос противоречит главному принципу, лежащему в основе роли представителя в области медицинского ухода, — принципу замещающего суждения. Этот принцип, в сущности, и содержит в себе задачу, возложенную на представителя — человека, который выскажет мнение пациента, когда тот будет на это неспособен. Его задача заключается в предоставлении врачу информации о том, что предпочел бы пациент, если мог бы осмысленно сформулировать свою позицию. Предполагается, что представитель использует все имеющиеся у него знания о предпочтениях пациента и о его ценностях — личных, духовных, медицинских и этических, чтобы угадать, каким было бы его мнение в этой конкретной ситуации. Таким образом, по странному стечению обстоятельств, после утраты пациентом дееспособности наиболее важные ответы поступают не от врачей, но от человека, которому пациент поручил себя представлять.

Итак, принцип замещающего суждения предполагает, что представители делают предсказания — то, что у людей получается хуже некуда. На уровне всего общества мы очень плохо прогнозируем политические, финансовые и спортивные тенденции, а на уровне отдельных личностей результаты еще более плачевны. В своей статье под названием «Провал завещаний о жизни» Анджела Фагерлин и Карл Шнайдер пишут: «Люди часто ошибаются, предсказывая, какие плакаты им понравятся, сколько товаров они купят в продуктовом магазине, как сильно они будут наслаждаться мороженым и как отреагируют на важные решения начальства»[446]. Поразительные данные опросов показывают, что люди, страдающие параличом нижних конечностей, не являются более несчастными, а победители лотерей — более счастливыми, чем другие[447]. Хотя паралитики испытывают огромные страдания сразу после травмы, которая стоила им возможности ходить, в течение всего нескольких недель их взгляд на жизнь в целом становится позитивным[448]. Эти противоречащие здравому смыслу факты демонстрируют, в какой мере наше воображение склонно вводить нас в заблуждение. Очень часто мы рисуем неверную или неполную картину будущих событий, представляя их себе слишком яркими или слишком будничными. Поэтому, например, хотя жители Среднего Запада объясняют свои несчастья тем, что они живут не в таком теплом и богатом в культурном отношении регионе, как Южная Калифорния, в действительности они довольны своей жизнью примерно в той же мере, что и соответствующие им по социоэкономическим параметрам калифорнийцы[449].

Сами пациенты не слишком сильны в предугадывании собственных будущих предпочтений и решений. Можно себе представить, как много неточностей будет в случае, когда кто-то другой предсказывает пожелания пациента от его имени. Работа, опубликованная в журнале Annals of Internal Medicine, особенно показательна в этом отношении. Для своего метаанализа авторы собрали результаты всех вызывающих доверие исследований, в задачу которых входило оценить, насколько точно по сравнению с самими пациентами их представители смогли предсказать их предпочтения в ходе лечения. Лишь 68 % представителей смогли точно предположить, какие решения примут пациенты в целом ряде ситуаций — от проведения операции до приема антибиотиков[450]. Если пациенты страдали от деменции или инсульта, предположения совпадали с реальностью лишь в 58 % случаев. В то время как три исследования показали, что представители чаще самих пациентов выбирают более интенсивное лечение, лишь в одном исследовании были получены данные, свидетельствующие, что представители чаще отказываются от лечения, которого желал бы сам больной. Это позволяет сделать вывод, что, в отличие от пациентов, которые сами проходят лечение, представители, которым это не грозит, склонны к выбору более агрессивной тактики. Интересно, что те представители, которых выбирали для себя сами пациенты, были не прозорливее тех, что произвольным образом назначались врачами.

Положение, в котором находятся представители, усложняется также и тем, что пациенты сами часто не знают, чего они захотят в случае будущего кризиса. В течение двух лет более половины всех больных меняют свое решение относительно желаемого лечения: когда исследователи из Сиэтла анализировали мнения около 2000 пожилых пациентов на протяжении двух лет, они обнаружили, что в целом наблюдается тенденция к тому, что больные хотят все менее интенсивного лечения[451]. При этом те пациенты, которые в начале двухлетнего периода хотели меньшего объема лечения, оказались наиболее стабильной группой: 85 % из них придерживались того же мнения и по прошествии двух лет. Те больные, которые хотели агрессивной тактики лечения, с большой вероятностью меняли свои предпочтения: спустя два года большая часть этой группы перешла в группу пациентов с более сдержанными пожеланиями относительно лечения. Те люди, которые и по истечении двухлетнего периода хотели более интенсивной терапии, были в целом беднее, более склонны к депрессии и с меньшей вероятностью имели медицинскую страховку, хотя состояние их здоровья не было хуже, чем у тех пациентов, которые делали выбор в пользу более щадящих методов.

Результаты этого исследования, как и многих других, в ходе которых выяснялось, что догадки представителей не более точны, чем если бы решение принималось подбрасыванием монеты, заставили многих специалистов по этике, врачей и философов поставить под сомнение целесообразность замещающего суждения, которое отлично смотрится как теоретическая конструкция, но которое почти невозможно воспроизвести в реальных клинических условиях[452]. Замещающее суждение — этот священный Грааль принятия решений в конце жизни — вдалбливается в головы ничего не подозревающих студентов и ординаторов, при этом мало что говорится, если вообще говорится, о его ненадежном фундаменте. Вопрос, таким образом, состоит в том, почему мы предпочитаем по-прежнему полагаться на замещающее суждение как на подспорье в непростых обсуждениях в ходе процесса умирания.

Возможно, самая веская причина, по которой мы все так же просим представителей формулировать мнение за своих близких, заключается в том, что у нас в самом деле нет других вариантов. Как правило, врачи предсказывают предпочтения пациентов еще хуже, чем представители[453]. Кроме того, учитывая, что последствия принятых решений могут быть для пациентов трагическими, когда представители считают, что они лишь озвучивают чье-то еще мнение, каким бы ошибочным оно ни было, они чувствуют на себе меньшее бремя ответственности, чем в ситуации, когда решение требуется от них самих[454].

Хотя у врачей и нет ответа на вопрос: «Чего хочет мистер Смит?», они многое могут сделать для того, чтобы помочь семье Смит найти этот ответ наилучшим из возможных способов. В прежние времена врачи всегда говорили Смитам, что мистеру Смиту следовало подумать об этом раньше. Не так давно врачей обязали просить назначенного мистером Смитом представителя угадать, какими были бы пожелания мистера Смита по своему лечению, если бы он мог их до нас донести. От этих обсуждений обычно больше вреда, чем пользы: врачи и члены семьи часто начинают рассуждать об отдельных, будто бы не связанных между собой процедурах, как если бы они собирали себе сэндвич в ресторане Subway.

Поэтому теперь, когда кто-то задает мне вопрос: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?», я не выпаливаю машинально, какими были бы мои предпочтения в данной ситуации. Как и большинство людей, я никогда не обсуждал со своей матерью, каких конкретных мер по поддержанию жизни лично она хотела бы для себя, если бы перед ней встала эта проблема. Однако за те несколько десятков лет, что мы прожили вместе, я кое-что о ней узнал. Она любит еду, грудничков и одежду с богатой вышивкой, причем порядок перечисления не имеет значения. Но больше всего на свете она любит своих детей, и я знаю, что самым ярким моментом любого дня для нее становится разговор по телефону или скайпу со мной или с одним из моих братьев и сестер, пусть даже и длящийся всего несколько минут. Я достаточно хорошо с ней знаком, чтобы понимать, что она любой ценой захочет иметь в своем распоряжении больше времени, и в ее случае это будет стоить того.

Однако двух одинаковых матерей не бывает. Вернемся в тот ненастный день и в палату, где я находился вместе со Свеном, двумя сестрами и их отцом, а также с пожилой женщиной, чье сердце и почки фактически отказывались работать. Старшая дочь спросила меня, что бы я сделал, если бы речь сейчас шла о ком-то из моих родителей, и тут я понял, что настал момент направить разговор в нужном мне направлении. Мы потратили слишком много времени, обсуждая диализ, кровяное давление и лекарства, но я все еще не был по-настоящему знаком с личностью, заключенной в теле моей пациентки.

— Расскажите мне о своей матери поподробнее, — попросил я.

Члены семьи посмотрели друг на друга, как будто этот вопрос застиг их врасплох, поэтому я продолжил:

— Мы уже долго о ней говорим, но мне не кажется, что я знаю ее достаточно хорошо.

Как по команде, дочери начали говорить: женщина, стоящая во главе этой семьи, оказалась одним из самых добрых людей на свете.

— Она не могла обидеть и пчелы… или муравья, — сказала старшая.

Ее любимым занятием было приготовление еды для тех, кого она любила. Она была настолько добрым человеком, что приглашала домой незнакомцев, чтобы их накормить. Наконец, младшая дочь, которая не смогла сдержать слез, проговорила:

— Она научила меня всему, но не этому…

Когда ее голос оборвался, в комнате воцарилась совершенно другая атмосфера. Я не мог поверить своим глазам (это же типичное сценарное клише!), однако метель закончилась, и на улице стало невероятно ясно. Доброта этой женщины устранила все былое напряжение. Я спросил их:

— Что, по вашему мнению, было для нее самым важным?

И отец, который до сих пор хранил молчание, вдруг произнес:

— Жизнь, в которой она не смогла бы приготовить щедрую трапезу или встретиться со своими друзьями, не стоила бы для нее того, чтобы жить.

Они больше не ждали от нас никаких пояснений, поскольку те ответы, которые они пытались найти, стали очевидными из их собственных слов. Они знали, что она больше не сможет готовить еду, и знали, как это для нее важно. Теперь они понимали, что она бы не захотела остаться в больнице на неопределенный срок, цепляясь за жизнь и перемещаясь между своей палатой и отделением интенсивной терапии. Семья, наконец, приняла решение: скорее всего, она бы отказалась от интенсивных мер, продлевающих жизнь.

Когда мы вместе с командой вышли из палаты, мы все испытывали облегчение и считали, что встреча прошло удачно, хотя и началась не лучшим образом. Я оглянулся и увидел смущенного Свена, идущего позади всех. Когда я подошел к нему, его глаза все еще были мокрыми от слез. Он сказал: «Я никогда не видел ничего настолько драматичного».



Пожалуй, важнее того, какие виды лечения предпочел бы пациент, где он хотел бы умереть и в какой момент решил бы отказаться от дальнейших процедур, — то, кому он поручил бы определять все это в случае своей недееспособности. Тем не менее пациенты чаще всего назначают своих представителей, не обдумав этот выбор как следует. Вопрос, таким образом, стоит так: что делает кого-то хорошим представителем в области медицинского ухода?

Для ответа нам стоит еще раз вспомнить, в чем заключается роль этого человека. Перед ним стоят две основные задачи. Во-первых, он должен следовать высказанным и предполагаемым пожеланиям пациента касательно того, как бы тот хотел прожить окончание своей жизни. А во-вторых, в отсутствие каких-либо свидетельств, прямых или косвенных, он должен определить, в чем именно заключаются объективные интересы пациента в рамках общепринятых медицинских стандартов.

Чтобы иметь возможность предугадать мнение больного, представитель должен быть хорошо с ним знаком. Таким образом, личные отношения между пациентом и представителем имеют первостепенное значение в процессе выбора. Винсенту было всего 42 года, когда у него произошло обширное кровоизлияние в мозг. У него остановилось сердце, и ему трижды проводили СЛР. Хотя его сердце отчасти восстановило работу, его мозг этого не сделал: компьютерная томография показала, что он стал настолько вязким и разбухшим, что начал выпирать за пределы черепной коробки[455]. Неврологическое обследование закончилось констатацией смерти мозга. Врачи уже готовились отключить Винсента от аппарата искусственной вентиляции легких, когда стала известна его длинная и сложная личная история. Воспитанный в числе десяти приемных детей, Винсент был дважды разведен и имел пятерых сыновей, двое из которых были уже взрослыми. Им обоим, Теду и Уиллу, было по 21 году. Уилл не поддерживал связи с отцом и не разговаривал с ним уже много лет. Тед же знал Винсента очень хорошо, однако был зачат, когда жена Винсента, все еще находясь с ним в браке, изменила ему с другим мужчиной. Уилл был роднее на бумаге, но чужим в жизни, тогда как Теда Винсент вырастил, как сына, хотя они и не были связаны кровными узами. В этом случае врачи справедливо назначили представителем пациента Теда, подчеркнув тем самым большее значение близких отношений по сравнению с генетическим родством.

Идеальным представителем будет еще и тот, кто, столкнувшись с никогда прежде не обсуждавшимися вопросами, сможет вынести решение, отвечающее объективным интересам пациента. Это гораздо сложнее, чем кажется, и, возможно, именно в такой момент большинство представителей не справляются со своими обязанностями. Одной из проблем, связанных с установлением объективных интересов другого человека, является то, что тут возникает опасность вернуться к медицинскому патернализму недавнего прошлого. Автор опубликованной 6 ноября 2013 года в журнале The Atlantic статьи под заголовком «Моя мать заслуживала того, чтобы умереть без страданий» описывает трудный путь, который прошла ее мать, долгое время боровшаяся с раком легких, и напряженные отношения со своим отцом, который был основным опекуном матери и все время находился около нее. Дело в том, что он создал вокруг своей жены атмосферу отрицания, всячески ограждая ее от плохих новостей и мрачных прогнозов. По его мнению, объективные интересы пациентки состояли в том, чтобы сохранять в ней как можно больше надежды и делать все возможное для продления ее жизни. Дочь не могла вынести вида своей матери, «несчастной, с хмурым, упертым в потолок взором и ртом, как будто открытым в крике». Однажды, хотя она и не была представителем своей матери, она заполнила от ее имени предварительное медицинское распоряжение, внеся в него отказ от дальнейшего лечения. Это, по мнению дочери, было в объективных интересах ее матери, но она ни словом не обмолвилась о том, чего хотела сама пациентка, что было для нее важным и что бы она сказала по этому поводу, если бы могла.

Лучшие представители — те, кто умеет выделить, что именно пациент ценит превыше всего. Один такой случай, который я никогда не забуду, произошел, когда в отделение интенсивной терапии поступил пациент с обусловленным эмфиземой хроническим заболеванием легких и резким ухудшением состояния. Я, как обычно, заполнял историю болезни, а его близкие сидели около кровати. Тут собралась вся семья, но представителем в области медицинского ухода была дочь пациента, и она явно была среди них за главного. Ее отец почти все время молчал. Он был одет в поло команды «Бостон Ред Сокс», и поэтому я решил, что могу заговорить с ним об этом. Он был в курсе всех невзгод нашей команды, в результате которых ее сезон преждевременно завершился еще несколькими днями ранее. В остальном же пациент мало что знал о том, почему он говорит с врачом, какое сейчас время года или даже где он находится.

— Кроме «Ред Сокс», он уже ничего не понимает, — подтвердила его дочь.


Когда мы подняли вопрос о его предпочтениях в отношении поддерживающих жизнь медицинских мер, она заявила: «Раз бейсбольный сезон закончился, у него не осталось ничего, к чему бы он стремился». Я никогда не слышал ничего подобного, но в тот момент истинность ее слов не вызывала сомнений. Мы немедленно снизили интенсивность лечения.

В каких бы близких отношениях ни состоял представитель с пациентом, он не обязательно верно оценит, в чем заключаются объективные интересы его подопечного. Когда я думаю о себе, я уверен, что никто не знает меня лучше, чем моя жена. В течение многих лет мы делились друг с другом всеми подробностями нашей жизни, и я понимаю, что, если бы кому-то пришлось предполагать мои пожелания или реакцию в той или иной ситуации, она бы справилась с этой задачей лучше остальных. Однако, если настанет такой момент, когда она уже не сможет полагаться на те суждения, которые я когда-то четко сформулировал, найдет ли она в себе силы сказать, что предпринимаемые меры — это уже чересчур? Разве ее любовь ко мне позволит ей когда-либо сдаться перед лицом старухи с косой?

В основе использования представителей для принятия медицинских решений за пациентов лежит предположение об их альтруизме и благих намерениях. «Не все представители соответствуют образу любящих, заботливых людей, которые в особой мере дорожат интересами пациента», — писал известный онколог Иезекииль Эмануэль в своем отклике на статью, которая перечисляла преимущества представителей по сравнению с предварительными медицинскими распоряжениями[456]. В конце жизни часто возникают финансовые конфликты интересов, хотя большинство представителей стараются скрыть это от врачей[457]. Тем не менее я помню одного больного, который постепенно проигрывал в битве с болезнями сердца и легких. На его сестру была оформлена генеральная доверенность, и после беседы с ней нам стало понятно, что пациент не хотел бы никакого интенсивного лечения, поэтому мы стали готовиться к отказу от искусственного поддержания жизненных функций. Когда все было готово, сестра вдруг засомневалась и попросила дать ей еще немного времени. Я с радостью согласился, поскольку переход от битвы со смертью к перемирию с ней — не самый легкий опыт. Постоянный поток данных, пищание аппаратуры, присутствующие в палате специалисты, вид крови и выделений, хотя и создают мрачную и напряженную обстановку, могут давать ложное ощущение положительной динамики. Остановите все это — и пациент уже просто лежит в своей палате, близких не отвлекает шум, и им приходится лицом к лицу столкнуться с приближением конца. Это, как вы можете себе представить, тяжело, поэтому дать семье время, чтобы настроиться, — гуманное решение.

Однако по мере того, как дни следовали один за другим, сестра, казалось, сохраняла душевное равновесие, но продолжала просить отсрочку. Я заметил, что единственным посетителем, которого она принимала, был мужчина средних лет в костюме и с кожаным портфелем в руках. Когда я подошел, чтобы поговорить с ними обоими, оказалось, что посетитель был семейным адвокатом: сестра просила больше времени, чтобы успеть подготовить документы о переводе имущества брата на свое имя. Разумеется, я сообщил ей, что неэтично заставлять пациента без нужды страдать против его воли.

Другой вопрос, который следует себе задать пациенту, заключается в том, насколько справедливо по отношению к близкому человеку взваливать на него бремя принятия решения. Я никогда не забуду 40-летнюю женщину, которая попала в больницу из-за того, что ее рвало кровью, шедшей из сосудов желудка, страшно расширившихся за годы алкоголизма. По причине неспособности отказаться от спиртного она не соответствовала критериям постановки в очередь на пересадку органов. Тем не менее пациентка надеялась, что сможет получить часть печени от своей дочери, вместо того чтобы ждать постороннего донора. Я назначил встречу с дочерью, чтобы обсудить варианты лечения, но, когда она пришла, меня ждало истинное потрясение. Дочь, которая была назначена представителем своей матери-одиночки, оказалась 15-летней школьницей. Ее мать не только возложила все бремя своей болезни и последних месяцев жизни на плечи девочки, которая по возрасту еще не могла считаться взрослой, но и убедила ее пожертвовать часть своей печени, согласившись на операцию, подвергающую жизнь донора значительному риску. Столь многие аспекты их отношений разрушали их души, что я долгое время не мог перестать думать об этой истории.

По крайней мере в теории, когда пациент находится на пороге смерти и не может участвовать в обсуждении своего лечения, это обсуждение может быть приблизительно воспроизведено врачом и представителем в области медицинского ухода. Таким образом, этот последний — в идеальной ситуации — должен быть человеком, который достаточно хорошо знает пациента, чтобы выражать его мысли и предпочтения, а также способен оценить его объективные интересы, даже если при этом придется испытать сильные эмоции и в итоге позволить пациенту умереть. Кроме того, такой человек должен уметь прислушиваться к мнению врача, но уверенно защищать пациента. Наконец, ему нужны некоторые базовые медицинские знания о болезни пациента, вариантах лечения и прогнозе. Увы, исследования, проведенные как в США, так и в Европе, показали, что даже среди тех представителей, которые заявляют о хорошем понимании медицинских аспектов состояния близкого человека, половина не имеет достаточного представления о реальном положении пациента и тяжести его заболевания[458]. Что интересно, наличие высшего образования не повышает объективный уровень понимания соответствующих медицинских вопросов. Нетрудно сообразить, что очень немногие пациенты знакомы с человеком, который соответствует всем этим критериям.

Тем не менее представители совсем не глупы и, осознавая все эти сложности, часто используют баскетбольный прием зонной защиты, при которой каждый игрок должен обороняться только в пределах определенной части площадки. Типичный представитель редко действует в одиночку и обычно оказывается лишь одним из нескольких друзей или близких, которые принимают непосредственное участие в обсуждении смерти больного. Чтобы справиться, представители задействуют эмоциональные и интеллектуальные ресурсы сразу многих людей. Однако каждая семья уникальна, и никогда эта уникальность не проявляется так рельефно, как когда ее члены обсуждают окончание жизни одного из них.





Почему рушатся семьи




Когда в больницу поступает пожилой пациент, он или она оставляет позади неполную семью. Во многих случаях семья теряет члена, который говорил от ее лица и занимал в ней главенствующее место. Однако лишившись матриарха или патриарха, семья обычно смыкает ряды, причем часто это происходит у постели больного. Мало что может наполнить семейный клан такой энергией, как приближение трагического исхода. А трагические исходы, по крайней мере в последние несколько десятилетий, чаще всего настигают нас в больнице.

Когда я вхожу в палату пациента и вижу собравшуюся там толпу, начинаю со знакомства. Я представляюсь сам, даю возможность представиться членам команды, а затем семья делает то же самое. Мне сложно запоминать имена, но я всегда стараюсь определить, кто есть кто в семье. Даже при знакомстве я уже могу сказать, что именно этот родственник коротает ночи у постели больного, меняет подгузники, дает лекарства и помнит о визитах к врачу. Для пожилых пациентов основным опекуном, как правило, становится супруг, который тоже уже немолод и имеет собственные проблемы со здоровьем. Несмотря на то что опекун может иметь наготове ежедневник, где он фиксирует уровень сахара в крови, давление и другие параметры, он не обязательно будет тем, кто лучше всего представляет, чего именно хочет его подопечный. Тем не менее многие опекуны настолько поглощены ежедневным уходом за пациентом, что испытывают трудности с делегированием своих обязанностей персоналу больницы. Но лично я считаю их прежде всего бесценным источником информации, который позволяет нам выяснить недоступные никаким иным образом нюансы ухода за конкретным больным.

Хотя представитель в области медицинского ухода по закону является единственным лицом, принимающим все решения, разные представители делают это очень по-разному. Одни насаждают тоталитаризм, другие — популисты; одни — решительны, а другие колеблются при принятии любого решения; одни готовы действовать сообща, а другие — прирожденные одиночки. Некоторые теряют от ощущения власти разум, а некоторые падают духом под давлением обстоятельств. Некоторые не выпускают из рук метафорический микрофон, а некоторые охотно уступают его другим. Врачу важно понять, кто является, так сказать, пресс-секретарем семьи, поскольку часто это совсем не представитель в области медицинского ухода. Иногда другой человек берет на себя эту роль в силу своей общительности, иногда из-за наличия времени, а иногда тот, кто принимает в семье все решения, разговаривает на другом языке и потому поручает ведение переговоров родственнику, который лучше всех владеет английским.

Такой пресс-секретарь является очень важным членом семьи пациента. В некоторых отделениях интенсивной терапии от близких даже требуется назвать единственного человека, с которым будет происходить все общение и кто затем будет распространять основные тезисы среди вовлеченных в ситуацию друзей и родственников. Мне это правило кажется оторванным от реальности: общение только через пресс-секретаря — это звучит здорово, однако никто не может находиться у кровати больного круглые сутки. Члены семьи делают перерывы и сменяют друг друга, поэтому лично я разговариваю с любым, кто готов меня выслушать и получил на то одобрение пациента.

Каждый член семьи состоит с пациентом в уникальных отношениях, и этот факт приобретает все большее значение по мере того, как человеческая жизнь катится к финалу. За долгие десятилетия совместного существования любовь, обида, вина и множество других чувств наслаиваются друг на друга, образуя месиво мыслей и желаний, которые определяют отношения между одним членом семьи и другим. Самая яркая иллюстрация этого принципа — человек, которого можно назвать чайкой. Чайка — это далеко живущий и мало вовлеченный в дела семьи родственник, который появляется, когда ситуация входит в наиболее острую фазу, и часто привносит совершенно новый взгляд на нее. Как сформулировал автор блога crashingpatient.com, «чайки прилетают, гадят на все и улетают».

Чайки на удивление часто встречались в тех семьях, с которыми мне довелось работать, причем их географическая удаленность добавляет сложности их отношениям не только с пациентом, но и с остальным семейством, и с врачами. Ими часто движет чувство вины, что их нет рядом, когда нужно заботиться о пациенте. Оно, однако, сплошь и рядом переходит в чрезмерное желание стать «спасителем». Это замечают даже родственники. Один брат описывал свою сестру так:

Она же типичный уехавший в другой город ребенок. Она из тех, кто уверен, что должен все исправить до своего возвращения обратно. Именно у нее нет времени, чтобы ждать. А эта болезнь — она целиком про ожидание[459].





Слишком часто я наблюдал, как пациент, мать или отец, лежит в отделении интенсивной терапии подключенный к максимальному числу аппаратов жизнеобеспечения до тех пор, пока не прилетит такой иногородний отпрыск (обычно из Калифорнии), а команда и остальные члены семьи стараются продержаться до его прибытия. Чайки обычно привозят с собой свое уникальное мнение, которое может отличаться от позиции не только врачей, но и других близких, гораздо более вовлеченных в уход за пациентом. «Послушай, я всегда рядом с мамой, я знаю ее желания, а ты видишь ее два раза в год. Откуда ты знаешь, чего она хочет?» — заявила одна сестра другой на семейном собрании прямо перед всей командой врачей.

В семьях часто присутствует и свой медицинский эксперт. Он не обязательно является реальным экспертом: в известных мне семьях профессии таких экспертов варьировались от декана медицинской школы до лаборанта в диализном центре. Медицинский эксперт часто становится тем, кто переводит профессиональный жаргон врачей на язык пациента и берет на себя роль посредника. Даже когда он не назначен представителем в области медицинского ухода, его мнение имеет большое значение для членов семьи. Часто уже при поступлении пациента в больницу сопровождающий его близкий человек передает мне телефон, чтобы я поговорил с дальним родственником, который оказывается врачом. Иногда эти эксперты начинают давать подробные распоряжения нашей команде. Сестра одного из моих пациентов, врач по профессии, настаивала на дополнительных и ненужных исследованиях, придиралась к интернам, кружила вокруг нас в ординаторской и даже хотела сама писать историю болезни своего брата, от чего я вежливо отказался, сославшись на то, что это было бы нарушением десятков норм о врачебной тайне и лицензировании медицинских учреждений. Тем не менее наличие близкого человека хотя бы с каким-то опытом в области здравоохранения значительно облегчает общение между врачами и семьей, а значит, идет на пользу пациенту.

Исследования показали, что, в отличие от закона, который исходит из наличия одного представителя, принимающего решения вместо пациента на основании высказанных им ранее пожеланий, сами больные предпочитают, чтобы их близкие решали все сообща, опираясь на свое собственное суждение[460]. В наиболее масштабном опросе на эту тему подавляющее большинство пациентов пожелали, чтобы члены семьи принимали решения вместе, не обязательно ориентируясь на их собственные желания[461]. Во многих отношениях такой подход соответствует реальности в гораздо большей степени, чем то, что рекомендуется на занятиях по медицинской этике. Несмотря на нашу привычку заверять семьи и представителей, что они не столько принимают решения, сколько выражают желания своих близких, большинство членов семей, безусловно, воспринимают это как самый трудный выбор в своей жизни. Как и при толковании Священного Писания или литературной классики, желания пациентов в конечном итоге наделяются тем смыслом, который больше нравится семьям. То, что пациент не мог ни дня усидеть дома, может быть истолковано как свидетельство того, что он никогда не хотел бы оказаться прикованным к постели, а в особенности к больничной койке. Однако другим выводом из охоты к перемене мест может стать решение прибегнуть к более интенсивному лечению, чтобы дать пациенту шанс реализовать эту свою потребность. По какому из этих путей пойти — это активное решение семьи, а не следование желаниям больного. Более того, когда специалисты по этике отстаивают точку зрения, что, приходя к замещающему суждению, представители и семьи не должны учитывать свои предпочтения, они закрывают глаза на то, что мало кто будет чувствовать себя комфортно, отдавая распоряжения, которые противоречат его собственным принципам.

Противоречия теории и практики, расхождения во мнениях между семьями и врачами, между членами одной семьи и среди самих врачей, а также множество других неточных предположений — вот некоторые из тех причин, по которым окончание жизни стало настоящим полем боя. В итоге США оказались втянутыми в то, что специалисты назвали «эпидемией врачебно-семейных конфликтов в отделениях интенсивной терапии»[462].



Осознание близости смерти вызывает множество переживаний: для некоторых это надежда на прекращение страданий, для большинства — страх перед неизвестностью, ждут ли нас адские муки или вакуум несуществования. Это настоящее эмоциональное минное поле: печаль, отчаяние, надежда, пресыщение — никто никогда не знает, что ждет его в следующий момент. Однако для врачей это всего лишь очередной рабочий день. Такое несоответствие — еще одна причина возникновения конфликтов между семьями и медицинским персоналом.

Врачебно-семейный конфликт является относительно недавним явлением и, по сути, величайшим достижением революции в области автономии воли пациента. Когда врачи вели себя как короли, они выносили свои высочайшие указы, не оставляя возможности для обсуждения. Во многих странах подобные отношения сохраняются по сей день, однако это приводит к ужасным последствиям. В Китае врачи продолжают пользоваться огромной властью над пациентами, и их диктат может доводить членов семьи до бешенства или отчаяния. Это одна из причин, по которой китайские пациенты так пугающе часто нападают на врачей или даже убивают их — в среднем около 27 нападений в год на одну больницу[463].

В Пакистане профессия врача может быть не менее опасной. В надежде получить солидный выкуп похитители часто выбирают своей жертвой врачей, особенно успешных. Террористы нападают на больницы, где лечат жертв терактов. Медицинские работники, делающие детям прививки, гибнут, несмотря на постоянное сопровождение сотрудников полиции, поскольку талибы убеждены, что вакцинация — это заговор стран Запада с целью сделать всех мусульман бесплодными[464]. Некоторые врачи-шииты, учившиеся со мною в университете, даже нанимают телохранителей, которые всегда находятся рядом с ними, поскольку шиитское меньшинство стало объектом целой кампании насилия на религиозной почве.

Природа семейно-врачебных конфликтов в США совершенно иная, и, хотя из-за них мало кто гибнет, частота, с которой они возникают в конце жизни американских пациентов, сама по себе шокирует. В рамках одного исследования был проведен опрос докторов и медсестер отделений интенсивной терапии четырех бостонских больниц: им был задан вопрос, как часто происходят конфликты вокруг ухода за пациентами, которые продолжительное время находятся в палатах интенсивной терапии[465]. В этих четырех связанных с Гарвардской медицинской школой больницах (то есть чуть ли не лучших в мире) врачи сообщали, что конфликты с семьями происходят в одном случае из трех. При этом врачи занижали число конфликтов по сравнению с медсестрами, которые оказались намного более чувствительными к разногласиям между семьями и медицинским персоналом. Хуже того, другой опрос, где одновременно изучалось мнение врачей и пациентов, показал, что врачи сообщают о конфликтах в два раза реже, чем пациенты. Пропасть, разделяющая отношение к этому вопросу докторов и членов семей, очевидна хотя бы из того, что лишь в 20 % случаев обе стороны соглашались, что конфликт вообще существовал[466]. Наконец, такие конфликты обостряются по мере приближения к смерти пациента. Исследование, проведенное в больнице Университета Дьюка, показало, что среди пациентов, в отношении которых обсуждалось прекращение или непредоставление лечения, с конфликтами сталкивались уже 78 %[467].

Эти цифры должны потрясти любого: умирание всегда было сопряжено со стрессом, однако частота возникновения конфликтов в американских больничных покоях и отделениях интенсивной терапии позволяет сделать вывод, что структура современного здравоохранения не способствует снижению этого стресса. Чтобы лучше понять, почему семьи и доктора так сильно действуют друг другу на нервы, нам стоит перечислить основные причины конфликтов в конце жизни.

Из всех аспектов современного здравоохранения именно решения, касающиеся искусственного поддержания жизненных функций, становятся причиной львиной доли разногласий пациентов и врачей. Почти половина всех конфликтов связана с решениями о прекращении лечения, причем представители в области медицинского ухода в шесть раз чаще, чем врачи, предпочитают более интенсивные меры[468]. Это противоречит тому, что мы знаем о желаниях пациентов, выраженных в их завещаниях о жизни: подавляющее большинство из них не хочет применения в своем случае интенсивных мер[469]. На мой взгляд, то, как организовано в наше время обсуждение вопросов, связанных с окончанием жизни, лишь усугубляет ситуацию.

Когда одного родственника пациента попросили описать свои переживания, он сказал: «Это очень похоже на роль присяжного по делу об убийстве — мы должны определить, будет ли этот парень приговорен к смерти, и это невыносимо тяжелое бремя». Такое описание роли представителя, хотя оно и в корне неверно толкует процесс замещающего суждения, тем не менее является очень распространенным. Психическая нагрузка, с которой сталкиваются представители в процессе принятия судьбоносных бинарных решений, очень значительна, что хорошо задокументировано в научной литературе[470]. Представители часто отступают от предписанного им подхода, вынося суждения на основании собственных ценностей и с учетом интересов, отличных от объективных интересов пациента[471]. Одна мать сказала лечащему врачу своей дочери: «Она всегда говорила, что не хотела бы быть подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких. Но сейчас я принимаю решение, что для нее будет лучше быть к нему подключенной»[472].

Врачи, с другой стороны, хорошо усвоили этические принципы, которым предположительно нужно следовать в таких случаях: они не только зубрили их, начиная с медицинской школы, но и регулярно участвуют в соответствующих обсуждениях, тогда как семьи пациентов делают это гораздо реже. У врача также может не быть сильной эмоциональной привязанности к пациенту, что (по крайней мере теоретически) позволяет ему сохранять некоторое подобие объективности. Тем не менее врачи тоже способствуют возникновению конфликтов, особенно по причине своих плохих навыков коммуникации. Несмотря на то что врачей годами учат технике общения, многим из них не хватает понимания ни собеседников, ни самих себя. Кроме того, пациенты поголовно жалуются, что врачи уделяют беседам с ними и их семьями слишком мало времени. Наконец, среди врачей распространено профессиональное выгорание. В целом неудивительно, что чрезмерно вовлеченные семьи и недостаточно вовлеченные доктора составляют крайне взрывоопасную комбинацию.

Не все конфликты происходят с участием пациентов и их семей. Сама по себе медицинская команда состоит из многих движущихся частей, и нередко эти элементы не подогнаны один к другому идеальным образом. Вам не обязательно смотреть телесериал «Клиника» (Scrubs), чтобы понять, до какой степени в медицине царит клановость. Хирурги не согласны с терапевтами, которые не согласны с рентгенологами, которые спорят с врачами неотложной помощи, с которыми, по-видимому, не согласен вообще никто. Конфликты между представителями разных специальностей редко касаются вопросов искусственного поддержания жизненных функций; в основном они разгораются из-за разных взглядов на план лечения. Старая, но во многом верная максима гласит, что врачи активней всего настаивают на тех процедурах, которые им не придется проводить самим. Поэтому медсестры советуют врачам назначать больше лекарств, а те беспокоятся о побочных эффектах; терапевты требуют от хирургов проводить операции, а те переживают из-за возможных осложнений; хирурги же любят направлять больных на визуализационные исследования, тогда как рентгенологи всегда твердят о связанных с ними рисках. Кроме того, медсестры часто и справедливо уверены, что их недостаточно привлекают к составлению плана лечения.

Ничто так не нервирует семью, как несогласованность в работе медицинской команды. Хотя напоминающую поток сознания лавину идущей к ним от врачей медицинской информации трудно выносить и саму по себе, противоречия в ней делают ситуацию невыносимо тревожной. Самыми плохими встречами с семьями пациентов в моей медицинской практике были те, где ссорились не родственники, а сами врачи. Очень важно, чтобы все члены команды, участвующие в уходе за больным, присутствовали на каждой встрече, — только так любой возникший вопрос может сразу получить полный и не оставляющий места для недоговоренностей ответ. Лично я перед каждой встречей обязательно ненадолго собираю коллег, чтобы все заинтересованные лица смогли обсудить свои позиции и роли. Также я назначаю одного из них ведущим — он представляет родственникам членов команды и направляет дискуссию, не давая участникам встречи зайти в тупик и следя за тем, чтобы ни одна из насущных проблем не была забыта.

Родственники тоже ругаются между собой. Члены семьи состоят с пациентом в различных отношениях, и это чревато возникновением конфликтов. Исследование показало, что чем в большей степени представитель согласен с предпочтениями пациента, тем реже происходят конфликты между членами семьи. Супруги демонстрируют в качестве представителей бóльшую склонность соглашаться с пациентом, в то время как взрослые дети, судя по всему, действуют, скорее, наугад и чаще оказываются вовлеченными в конфликт[473]. Также выяснилось, что само наличие у пациента супруга снижает вероятность ссор между членами семьи, что согласуется со здравым смыслом, поскольку супруг в этом случае сплачивает остальных[474]. Один врач, описывая неприятную семейную встречу, нарисовал довольно характерную картину:

Между членами семьи царил разлад. За каждым из них тянулся длинный шлейф семейных конфликтов, и они использовали сложившуюся ситуацию как повод выяснить, кто тут главный: кто какое решение будет принимать, кто докажет маме, что любил ее больше всех, и так далее. Все это было огромной проблемой[475].