Как мы умираем

Нана качает головой и закрывает глаза. Из ниоткуда у меня в голове начинает играть колыбельная Брамса — вальсирующая мелодия, которую глубоким, успокаивающим голосом пела Нана перед сном каждому из тринадцати внуков (вероятно, и нашим родителям тоже). Здесь, на грани ее смерти, я размышляю над тем, как мало знаю о ее долгой и часто неспокойной жизни, и сколь многое она знает обо мне. Она замечательная женщина, ставшая примером уверенности в себе и стойкости для моей матери и ее братьев и сестер, восьми внучек и пяти внуков.

До появления проблем с речью она была доверенным лицом в наших бедах и несчастьях, поддержкой в тревогах и утешением в неприятностях. Она знала нашу изнанку, но так мало рассказывала о себе, а мы, поглощенные собой молодые люди, никогда не спрашивали.

Сколько людей, стоящих у смертного одра, осознают эти истины, видя, что будущее, воспринимаемое как должное, ускользает от них; что любимый человек медленно спускается сквозь слои сознания в кому и смерть? Неудивительно, что существуют фантазии о так называемых лебединых песнях, когда умирающий задерживается для последнего слова: глубокого откровения, заявления, что все будет хорошо.

Дыхание Наны мягкое, поверхностное, неглубокое. Сколько раз я описывала такое дыхание пациентам, семьям, студентам-медикам? И все же такого я раньше не слышала. Она дышит тяжело и беспокойно, будто прошла долгий путь. Ее лицо безмятежно, брови нахмурены, а пульс (моя рука на ее запястье) ровный, постоянный и спокойный. Я замечаю, что ее руки, как и нос, холодны. Я прячу их под вязаную шаль, которую тетушка принесла из дома утром, как будто могу таким образом согреть ее жизнь. Как профессионал я удовлетворена тем, что она не страдает, но нахожусь начеку, как сотрудник службы безопасности, который охраняет цель, подвергающуюся риску. Все мои чувства сконцентрированы на отслеживании любого изменения.

Неглубокие дыхательные паузы. Я задерживаю дыхание. О, нет, пожалуйста, не умирай, когда все ушли пить чай. Она делает огромный храпящий вдох, и начинается другой тип периодического дыхания[16] — медленный, глубокий и шумный. Я думаю о том, сколько раз семьи спрашивали меня, указывает ли звук на беспокойство, и удивляюсь, почему они ошибочно принимают храп за попытку что-то сказать. И все же внимательно прислушиваюсь к любому намеку на возмущение в хорошо известном мне звучном гудении храпа, не дававшем спать по ночам, когда я была ребенком. Я знаю, что постепенно это автоматическое дыхание станет более быстрым и поверхностным, а затем я и вовсе не смогу его распознать. Но пока что сканирую каждый вдох, наблюдаю за лицом и ищу любой намек на поворот пальца ноги или движение руки, которое может указывать на то, что она в последний раз пытается установить контакт.

Когда умирает близкий человек, смерть всегда несвоевременна и неожиданна. Даже если сидишь у его постели долгие часы, наблюдая постепенное угасание.

Следующие 20 минут проходят именно так. Мама и тетя появляются с бумажным стаканчиком апельсинового чая для меня. Я чувствую, будто провела здесь одна целую вечность, наблюдая и оценивая каждое движение бабушки в коме, отыскивая значения и снова отбрасывая их. Мы прошли этап прощания, и на моей груди тяжелым камнем лежит печаль. Я предлагаю остаться на ночь, но тетя ничего не хочет слышать — ночная смена ее, а меня завтра ждет долгая дорога на поезде к маленьким детям, насыщенной работе и любимому мужу. Я знаю, что больше не увижу Нану.

Возвращение домой невероятно взволновало Нану, и на следующих выходных мы увидели ее лежащей на подушках — бледной и слабой, но в то же время радостной, потому что она видела нас и в перерывах между сном могла беседовать со всеми.

Меня не было рядом, когда она сделала последний вздох. Но я усвоила уроки дежурства у постели умирающего естественным путем, наблюдая, как уходят мои бабушки и дедушки. С тех пор были и другие дежурства, с той же интенсивностью активного наблюдения и изнуряющего внимания, с грустью о несвоевременности смертей (как будто есть подходящее время). Я была признательна и благодарна за последний урок, который усвоила, сидя у бабушкиной постели.

Теперь понимая, насколько внимательны к деталям наблюдатели, как активно их внимание, обострены чувства и утомительна ответственность, я стала больше прислушиваться к их потребностям и вопросам, терпимее относиться к частым просьбам проверить признаки дискомфорта или тревоги. Это последнее дежурство — время ответственности, восходящее осознание истинной ценности жизни, которая вот-вот закончится; время смотреть и слушать, размышляя над тем, что нас связывает; время расставания, которое навсегда изменит нашу жизнь.

Не меньше служит тот, кто преданно сидит и ждет[17].





Пауза для размышления: симптомы




Истории в этой главе рассказывают о постепенной, предсказуемой последовательности событий перед смертью, известных до того, как медицина начала развиваться высокими темпами, и смерть дома стала более необычной. Знания того, чего ожидать, утешительны для умирающего и его семьи. Как только все мы узнаем то, что нужно знать, сможем расслабиться. Удивительно, насколько спокойной и хорошо подготовленной может быть семья у смертного одра.

Вы когда-нибудь были рядом с кем-то, кто умирал? Соответствует ли увиденное симптомам, описанным в этих историях? Это описание процесса смерти — то, чего вы ожидали? Как эта информация влияет на ваше мнение о смерти? Как вы думаете, насколько хорошо телевизионные сериалы, драмы и фильмы освещают вопрос смерти? Помогают ли они лучше подготовиться или художественный вымысел вытесняет реальность?

Какой бы вы хотели увидеть собственную смерть?

Где хотели бы умереть? Каковы плюсы и минусы того, что вы будете дома в своей постели (или в другом удобном месте), или у родственника, или у друга, или в больнице, или в доме престарелых, или в хосписе?

Если вы видели смерть, которая показалась некомфортной или шокирующей, как справились с этими воспоминаниями? Какая информация этого раздела поможет вам переоценить испытанное?

Если вас регулярно расстраивают воспоминания о трудной ситуации, будь то смерть или что-то еще, особенно если опыт по-прежнему чувствуется, будто это происходит снова и снова, это говорит о посттравматическом стрессовом расстройстве (ПТСР). Вам может помочь врач. Пожалуйста, не страдайте больше, чем нужно, — попросите совета. В разделе «Полезная информация» в конце этой книги есть несколько полезных советов.





Все будет по-моему





Люди очень жизнеспособны. Мы приспосабливаемся к невзгодам и находим способы поддерживать внутреннее спокойствие. Зачастую используем те модели преодоления, к которым привыкли с самых ранних дней жизни: если вы всегда держите лицо, это ваш способ. Возможно, вам будет сложно понять того, кто справляется, делясь переживаниями вслух. Не существует тех, кто справляется лучше или изначально храбрее других. Одни люди обретают внутреннее спокойствие, выпуская пар, в то время как другие опираются на чувство собственной самодостаточности. Если вы контролирующий и следующий плану человек, вам может быть трудно справляться со сложной ситуацией вместе с человеком, думающим обо всем, кроме предстоящей задачи. Избегание одного прямо конфликтует с четким планом другого, и это стресс для обоих. Чтобы найти золотую середину и работать вместе, требуется деликатность, такт, и терпение, и, возможно, даже помощь доверенной третьей стороны.

Следующие истории дают представление о самых разных стратегиях, используемых людьми, часто совершенно спонтанно и без какого-либо понимания собственного поведения. Вы можете узнать в них близких людей и даже себя.

Все предпочитают управлять ситуацией по-своему. Конец жизни ничем не отличается.





Вот в чем вопрос...




Сила человеческого духа поражает. Все люди думают, что у них есть границы, которые они не могут переступить. Способность приспосабливаться и раздвигать их постоянно удивляла меня на протяжении многих десятилетий работы с людьми, живущими с самыми тяжелыми болезнями, которые только можно представить.

Эрик был Директором Школы. Именно так, с заглавной буквы. Он был организатором, человеком, который мог все решить. Он управлял крупной городской общеобразовательной школой, и «его дети» знали, что он поддержит их в любой ситуации, будь то звонок декану университетских факультетов или допрос под присягой в полиции.

Работа директора требует много времени. За свою жизнь Эрик (и его семья) многое принесли в жертву его карьере, и он с нетерпением ждал выхода на пенсию, чтобы провести время с детьми и внуками. Прогрессирующая болезнь двигательного нейрона[18] не входила в его планы.


Она проявлялась медленно. Изредка Эрик ощущал слабость в ногах во время бега, пока однажды не упал на беговой дорожке. Терапевт обнаружил странные рефлексы в его ногах и отправил Эрика в больницу, чтобы проверить, не повредил ли он спину. Нейрохирурги сказали, что со спиной все в порядке, но ему осталось жить не более трех лет. Эти «странные рефлексы» и слабость были первыми признаками прогрессирующего паралича всех мышц его тела, которые постепенно теряли связь с нейронами головного и спинного мозга. Это БДН.

Помните, Эрик был директором: он мог решить все.

Конечно, он прочитал о своей болезни все, что смог найти. Голая правда, представленная сплошным текстом на экране, без пауз и расстановок, была ужасающей. Эрик решил, что покончит с собой прежде, чем станет бременем для жены. Он рассмотрел множество вариантов. Имитировать несчастный случай, въехав на скорости в опору автострады? Наглотаться таблеток? Может, пластиковый пакет на голову? Он нашел больше информации в интернете и попытался представить, как ему действовать и когда.

Бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные.

Имитация несчастного случая казалась лучшим вариантом, и он решил покончить с собой прежде, чем внуки заметят его болезнь. Сама мысль о том, что они могут увидеть его немощным, была ненавистна. Если выполнить задуманное до лета, посчитал он, у всех будет время на восстановление перед поездкой на Рождество, которую он запланировал, радостно предвкушая выход на пенсию. У Эрика был план и график. Солнечным весенним утром он направился к машине, чтобы «забрать посылку с почты» с тайным намерением убить себя. Через несколько минут он вернулся домой и сказал жене: «Я не могу управлять коробкой передач». Начался паралич рук, и дни его вождения закончились. Надежда на план А не оправдалась.

Весна перетекла в лето, и Эрик постепенно утратил контроль над руками и ногами. У него была электрическая инвалидная коляска, на которой он ездил в доме и по улицам неподалеку. Он играл со своими внуками, которые были в восторге от инвалидного кресла, залепив его наклейками Бэтмобиля. Он был удивлен, что их нисколько не пугает его растущая неподвижность, они любили поправлять ему очки или помогать сморкаться. Жена Эрика с помощью сиделки поднимала и одевала его по утрам и укладывала в постель по вечерам. Дочь, жившая неподалеку, приходила с сыновьями каждый день, чтобы отпустить мать в магазин. Эрик понял, что отравление таблетками (план Б), вероятно, невозможно, поскольку он никогда не остается один.

Так что бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные. Он ожидал, что возненавидит себя за то, что стал обузой, и будет бунтовать против унижения из-за неподвижности. Но, к удивлению, обнаружил, что все еще был человеком, который мог что-то решать. За огородом, разбитым им, ухаживали жена и сын, а Эрик был рядом в роли советника («Это не сорняк, а сорт пастернаков, репа!»), и они вместе проводили время на свежем воздухе. Он спроектировал ящик для трав рядом с дверью кухни, и внуки вырастили их под его присмотром. Он играл в шахматы, читал книги, смаковал прекрасное односолодовое пиво.

Грейс, жена Эрика, была прекрасным поваром, и вкусные обеды стали его ежедневным удовольствием. К лету, однако даже это стало трудоемкой задачей, поскольку жевать и глотать становилось все сложнее. Проблемной стала и речь Эрика: его губы и язык ослабевали. Исследовав материалы в интернете, он узнал, что некоторым людям в его состоянии необходим питательный зонд. Он решил, что скорее умрет, чем будет есть не «как заложено природой», и начал размышлять о том, сможет ли заморить себя голодом. Это стало его планом С, хотя с датой начала он еще не определился.

В середине лета Эрик столкнулся с новой проблемой. Фактически у него была пневмония — следствие хорошего ужина: глотательные мышцы больше не защищали верхнюю часть дыхательного горла. Часть мягкой пищи соскальзывала в легкие, когда он глотал. Он подумал, не умереть ли от легочной инфекции, но решил лечиться: у него был жар, он задыхался и испытывал дискомфорт. Бывшего директора положили в больницу для внутривенного введения антибиотиков.

Я впервые встретила Эрика на неделе. Он не был уверен, что врачи паллиативной помощи могут что-то предложить. Разве мы не бесполезны? Он выразил абсолютное несогласие с питательным зондом и пояснил, что хочет умереть раньше, чтобы его семья могла оправиться и отпраздновать Рождество. Он решил, что эвтаназия будет хорошим решением, и был очень разочарован, что это запрещено законом. Он объяснил решение прекратить есть, как только отправится домой из больницы.

Было понятно, что этот человек сам все решал. Если решил довести себя до голодной смерти, он сможет. Поэтому мы обсудили, какая помощь может понадобиться, чтобы ему было максимально комфортно, и он оставался главным настолько долго, насколько возможно. Он сказал, что боится пролежней (очень болезненных и, возможно, зловонных) и видеть, как страдает семья. И удушья — он был почти уверен, что его жизнь закончится приступом удушья. Обсуждая одно за другим его опасения, мы рассмотрели способы их разрешения.

Для некоторых людей страх смерти — на самом деле страх за своих близких, которых они хотели защищать и поддерживать.

Пролежни — это повреждения кожи, возникающие из-за снижения кровообращения в местах сдавливания и натирания (между костными выступами и поверхностью или одеждой). Они могут быть очень болезненными (подумайте, как сильно болит одна маленькая мозоль). Их появление наиболее вероятно, когда человек теряет способность менять положение, и слой подкожного жира истончается. Так что Эрик был прав, и я согласилась с тем, что он — легкая добыча для пролежней. Этот неудачный каламбур стал первым проблеском юмора в наших отношениях. Его глаза заблестели, губы задергались, и он издал слабый хрипловатый смешок.

Я предположила, что потенциальный способ избежать пролежней — это поместить Эрика во вращающееся устройство, похожее на гриль, впрочем, еще не изобретенное для людей, и хорошо питаться.

― Но, — возражает он, — если я буду хорошо есть, то не умру от недоедания, не так ли?

Движение бровей говорит о том, что он счел меня «не только бесполезной, но еще и глупой».

― В любом случае, — продолжает он, — если буду есть, я подавлюсь.

― Итак, давайте поговорим об удушении, — говорю я. — Что конкретно вы имеете в виду, когда говорите, что задыхаетесь?

Он хмурит брови, но медленно и терпеливо объясняет, будто особо тупой ученице, что удушье — это когда что-то застревает в глотке и блокирует ее так, что невозможно просто выплюнуть это, нельзя дышать, и при этом умираешь в мучениях на глазах у людей, о которых должен был заботиться... Внезапно по его щекам бегут слезы.

И вот он, самый главный страх Эрика: не удушье, а невыполнимость его миссии защищать. На протяжении всей своей карьеры он защищал детей из чужих семей, а теперь не может защитить даже собственную семью. Он даже не может умереть сам, чтобы сохранить их душевное спокойствие.

― Вы не можете простить себя за то, что для них это будет трагедией? — продолжаю я, вытирая его слезы и каплю на кончике носа. Он кивает и смотрит мне в глаза. — А как они до сих пор реагировали на приступы удушья? — спрашиваю я. Он размышляет и отвечает, что пока что у него не было ни одного.

― И по какой причине, вы думаете, это случится? — спрашиваю я. — Большая удача? Мягкая пища? Что-то еще?

― Я все жду, когда это начнется, — говорит он. — Вернее, хочу умереть до того, как это начнется.

― Если я скажу вам, что люди с БДН не умирают от удушья, — говорю я, — что вы подумаете?

― Я попрошу доказательств. Докажите!

У меня есть доказательства. Исследование, проведенное среди нескольких сотен пациентов паллиативной терапии, страдающих от БДН, ни один из которых не умер от удушья.

― Это не значит, что у них не было эпизодических приступов, когда они пытались прочистить горло от мокроты, ведь это сложно сделать, когда кашель очень слабый, не так ли? — Он кивает. — Но никто из них не умер от удушья, и ни одному члену семьи не пришлось смотреть, как они задыхаются.

Смерть при БДН более спокойная. Могу ли я рассказать о том, что увидит ваша семья?

Он сосредоточенно слушает мой рассказ о том, что мы видим, когда люди умирают.

― Это удивительно, — медленно говорит он. — Это просто потрясающе. Так я могу спокойно глотать?

― Ну на самом деле нет, — напоминаю я ему. — Потому что часть пищи попадает не в то горло, и это разрушает легкие. Но если вы ничего не имеете против повреждений легких и хотите продолжать получать удовольствие от еды, я бы сказала, что у вас есть шанс.

Он все еще внимательно меня слушает, и теперь мы сотрудничаем, хотя вначале казалось, что спорим.

― Я бы сказала, что есть и большее количество вариантов. Можно установить специальный зонд, идущий прямо в желудок через брюшную стенку, чтобы вы получали жидкую пищу, не уставая прожевывать и глотать каждую порцию. Но если решите, что он вам больше не нужен, будете вправе отказаться.

Эрику, человеку, который все решает, есть над чем подумать. Я оставляю его одного. На неделе я узнала, что он собирается установить гастростому и отправиться домой сразу же, как только Грейс научится его кормить. На этом наше знакомство закончилось бы, если бы не Рождество.

Дома он в основном питался через трубку, но маленькие порции пищи, приготовленной Грейс, глотал самостоятельно, чтобы получать удовольствие от еды. У него часто случались приступы кашля после глотания, но Эрик считал, что оно того стоило. Когда его настигла очередная легочная инфекция, он отказался ехать в больницу, но согласился на хоспис, где снова был поставлен перед выбором и снова предпочел антибиотики.

Настроение Эрика было на нуле. Он сказал одной из медсестер, что чувствует себя обузой для Грейс и хочет умереть. Несмотря на это, он хотел дожить до Рождества. Противоречие налицо, но сестра поняла его задумку. Эрик понимал, что если умрет сейчас, даже в ближайшие дни, у его семьи не будет времени, чтобы восстановиться до Рождества. Прием антибиотиков стал частью плана по контролю смерти. Все его планы прекращения жизни потерпели крах, и тогда он решил ее продлить.

Желание пациента умереть нужно уважать. Но порой люди сами не понимают, от чего отказываются — и два дня могут кардинально изменить ситуацию и помочь многое переосмыслить.

Сестра спросила Эрика о крайнем сроке, Рождестве, и увидела полную картину его любви к семье — в подготовке к празднику, выборе подарков, украшении ели, песнях, семейных историях, с каждым годом все более преувеличенных. Это было время, когда все были благодарны за то, что были семьей. Эрик хотел еще раз пережить этот опыт.