Как мы умираем

Этот звонок был большим уроком. Я начала понимать, что тот самый разговор с врачом — это своего рода точка отсчета для людей, вынужденных вступить в новую жизнь. Я задумалась, сколько еще получила бы звонков, оставив записку со своим номером. Но больше всего меня волновало, какую поддержку могут получить эти люди, поэтому попросила разрешения связаться с его врачом общей практики. Я сказала, что очень рада его звонку и вспоминаю его жену с таким теплом, что не могу представить, как ему было сложно.

Многие люди мечтают о бессмертии, и наука приближает нас к этой мечте. Однако для многих жизнь ценна именно тем, что не вечна.

В конце первого года работы я поняла, что часто размышляю о пациентах, для которых этот год стал последним. Самый молодой пациент — 16-летний парень с редкой и очень агрессивной формой рака костного мозга... Самая несчастная молодая мама, чье лечение от бесплодия ранее, видимо, и стало одной из причин развития рака молочной железы, от которого она умерла за несколько дней до дня рождения своего пятилетнего сына. Самая музыкальная пожилая пациентка, попросившая нас с медсестрой спеть «Пребудь со мной»[6], сделав последний вдох прежде, чем мы закончили куплет. Прошедший самый длинный путь бездомный, который вновь обрел семью, проехав всю Англию за два дня в машине скорой помощи и скончавшийся в хосписе рядом с домом своих родителей. И, наконец, мужчина, переставший дышать после операции — он стал моим первым случаем реанимации и вышел из больницы неделю спустя.

Тогда-то я и начала постепенно понимать весь процесс принятия смерти, очаровавшись ее загадками — непередаваемым переходом от живого к неживому; достоинством, с которым некоторые неизлечимо больные пациенты встречают смерть; смелостью быть честным с собой и принять болезнь, как и возможность никогда не излечиться; моменты человечности у постели больного, когда я осознаю важность своего присутствия и помощи тем, кто приближается к смерти. У меня нет страха смерти, скорее, я поражена ее влиянием на нашу жизнь. Что произойдет, если мы когда-нибудь найдем лекарство от смерти? Бессмертие уже не кажется таким привлекательным. Именно то, что каждый день приближает нас к концу, делает его таким ценным. В жизни каждого есть два самых важных праздника, и хотя один из них отмечается каждый год, именно второй придает жизни значимость.





Движение Сопротивления





Иногда мы не замечаем того, что находится прямо под носом, пока кто-нибудь не обратит на это наше внимание.

Иногда смелость — это не только выдающиеся поступки, но еще и смелость жить, когда жизнь уходит. Или начало неудобного разговора, который станет поддержкой и лучиком света во тьме.

Это Сабин. Ей почти 80. У нее изысканные серебристые локоны, стянутые шелковым шарфом, а вместо халата она носит кафтан, привезенный из путешествия по Дальнему Востоку в 1950-х. Она в постоянном движении — раскладывает пасьянс, наносит maquillage («макияж», фр.), увлажняет руки, пьет черный чай и насмехается («Вы называете это кофе?») над напитками, которые предлагает персонал. Ее французский акцент настолько густой, что обволакивает акустическим туманом. Она самое загадочное и самодостаточное существо в нашем недавно открывшемся хосписе.

Сабин живет в Англии с 1946 года. Она вышла замуж за молодого британского офицера, которого участники движения Сопротивления скрывали от нацистских войск на протяжении 18 месяцев. Питер, ее британский герой, прибыл во Францию, чтобы поддержать Сопротивление. Он был связистом и помог им, согласно рассказам, собрать радио из упаковки от яиц и катушки струн. Полагаю, он мог привезти и другие радиодетали в своем рюкзаке, но я никогда не осмеливалась спросить. Ее акцент до сих пор звучит так, будто она, новоиспеченная невеста с большими надеждами, только что сошла с корабля в порту Дувра. «Питер был так умен, — бормочет она. — Он мог сделать все что угодно».

Питер был очень смелым, в этом нет сомнений: его фотография и медали лежат на прикроватном столике Сабин. Он умер несколько лет назад от болезни, перенесенной с характерным ему мужеством. «Он никогда не боялся, — вспоминает она. — Он просил меня вспоминать о нем. И naturellement («конечно», фр.), я разговариваю с ним каждый день», — показывает она красивого сорокалетнего мужчину в великолепном мундире, застывшего на черно-белой фотографии. «Единственным огорчением было то, что Господь не послал нам детей, — рассуждает она. — Но мы много путешествовали и переживали настоящие приключения. Мы были очень счастливы. La vie etait belle («Жизнь была прекрасна», фр.)».

Ее собственная медаль Сопротивления на красно-черной ленте висит на груди. Она рассказывает медсестрам, что начала носить ее только сейчас, когда поняла, что умирает: «Это чтобы я помнила, что тоже могу быть храброй».

Я молодой интерн, изучающий паллиативную медицину. Мой наставник — консультант, ответственный за наш новый хоспис, и Сабин любит с ним разговаривать. Во время их разговоров оказывается, что консультант билингв — его отец был французом и тоже участвовал в движении Сопротивления. Когда он разговаривает с Сабин на французском, она сияет и активно жестикулирует. Нас веселит ее пожимание плечами — она флиртует.

Желание жить, думать не только о конце, когда он близок — тоже своего рода смелость.

Сабин хранит секрет. Женщина, которая пережила ужасы войны и носит медаль Сопротивления, боится. Она знает, что рак кишечника уже добрался до печени и убивает ее. Когда медсестры очищают ее стомный мешок[7], она сохраняет недюжинное самообладание, и очень грациозна, когда они отвозят ее в ванную и помогают принять душ. Но она боится, что однажды боль станет нестерпимой, и смелость покинет ее. Если это произойдет, она верит (та самая вера, основанная на французском католицизме 1930-х годов, смеси суеверий и страхов), что потеряет достоинство и умрет в агонии. Что еще хуже — слабость не позволит ей воссоединиться на небесах с мужем, во что она искренне верит. «Я буду недостойна этого, — вздыхает она. — У меня нет той courage («смелости», фр.), которая может понадобиться».

Сабин признается в этом глубоко укоренившемся страхе, когда медсестра сушит ее серебряные пряди после душа.

Они смотрят друг на друга через зеркало. В каком-то смысле непрямой зрительный контакт и общее дело позволили этому разговору начаться. Медсестра очень опытна: она знает, что подбадривание не поможет, необходимо выслушать, поддержать и позволить Сабин высказать всю глубину отчаяния и страха. Как только волосы уложены, а шелковый шарф на своем месте, разговор прерывается, и медсестра спрашивает разрешения обсудить эти важные моменты с нашим главврачом. Сабин, конечно, соглашается — в ее глазах он почти француз, а значит, поймет.

Случившееся после навсегда запечатлелось в моей памяти, как на кинопленке. Это воспоминание я хранила на протяжении всей карьеры, оно оказало влияние на будущую практику и стало причиной написания этой книги. Оно позволило мне наблюдать за смертью, будучи подготовленной, оставаться спокойной посреди океана страхов других людей и быть уверенной в том, что чем больше мы знаем о процессе умирания, тем лучше можем с ним справиться. Я не видела, как наступает смерть, но это изменило мою жизнь.

Страх часто проистекает из незнания. Когда мы не понимаем, чего ожидать, предположения, стереотипы и фантазии заполняют сознание. Именно поэтому нужно понимать, как наступает смерть.

Главврач нашего хосписа попросил медсестру, разговаривавшую с Сабин о ее страхах, сопровождать его, добавив, что мне может быть интересен этот разговор. Я гадала, о чем он собирается говорить. Предполагала, что это будет разговор о возможностях обезболивающих препаратов, чтобы помочь Сабин меньше беспокоиться о том, что боль может выйти из— под контроля. Мне было интересно, зачем он попросил меня прийти — на тот момент я была уверена, что хорошо разбираюсь в разговорах такого рода. О, уверенность неопытных...

Сабин была очень рада его видеть. Он поздоровался по— французски и спросил разрешения присесть. Просияв, она похлопала по свободному месту на кровати. Медсестра присела на стул рядом, а я расположилась так, чтобы видеть лицо Сабин. После всех любезностей главврач перешел к самому важному.

― Ваша медсестра рассказала, что у вас есть некоторые волнения. Я рад, что вы обсудили это. Хотите поговорить об этом со мной?

Сабин согласилась. Он спросил, на каком языке она предпочитает беседовать: на английском или французском?

― En Anglais. Pour les autres («На английском. Чтобы все понимали», фр.)», — сказала она, чтобы продемонстрировать свою доброжелательность и к нам.

― Вы беспокоитесь о том, какой будет смерть и не будет ли она слишком болезненной? — начал он.

― Да, — ответила Сабин.

Я была удивлена его прямым подходом, но Сабин удивленной не выглядела.

― Боитесь, что смелость может покинуть вас?

Сабин нашла его руку и сжала ее. Она проглотила комок в горле и ответила:

― Oui («Да», фр.).

― Станет ли вам легче, если я расскажу, какой будет смерть? — спросил он, глядя ей прямо в глаза. — Знали ли вы кого-нибудь, кто скончался от подобного заболевания?

«Если он расскажет что?» — пробежала мысль в моей голове.

Сабин сосредоточилась и вспомнила, как во время войны девушка погибла от ранений при обстреле их фермы. Врачи дали ей обезболивающее для облегчения страданий. Вскоре после этого она перестала дышать. Годы спустя от сердечного приступа умер муж Сабин. Он смог продержаться до больницы, но умер на следующий день, полностью осознавая приближение смерти.

― Пришел священник. Питер прочитал с ним все молитвы. Он не выглядел испуганным. Он сказал, что «прощай» — неправильное слово. Он сказал au revoir («До свидания», фр.) — до встречи... Ее глаза были полны слез, она смахнула их, не замечая, как они побежали по дорожкам морщин.


― Давайте поговорим о вашей болезни, — сказал наш главврач. — В первую очередь о боли. Вы сейчас чувствуете ее?

Она качает головой. Он берет ее медицинскую карту и обращает внимание на то, что она регулярно не принимает никаких обезболивающих лекарств, только препараты от колик в брюшной полости.

― Если сейчас болевых ощущений нет, скорее всего, резкого изменения характера боли тоже не произойдет. Если же это все-таки случится, уверяю вас, мы сделаем все возможное, чтобы снять боль. Вы можете нам довериться?

― Да.

Он продолжает:

― По сути, приближение к смерти очень похоже на болезнь, от которой люди становятся все слабее. Я видел это множество раз. Рассказать вам? Можете остановить меня в любой момент.

Она кивает, поймав его взгляд.

― Первое, что мы замечаем, — люди больше устают. Болезнь забирает энергию. Я думаю, вы уже заметили это.

Она снова кивает и берет его руку.

― Когда болезнь прогрессирует, пациенты чувствуют себя все более и более уставшими. Им нужен сон, чтобы восстановить энергию. Вы замечали, что если спите днем, то после пробуждения чувствуете прилив энергии?

Ее осанка меняется — теперь она сидит прямо, не отрываясь, смотрит ему в лицо и кивает.

― Это значит, что все идет по плану. Я думаю, дальше произойдет следующее — вы будете уставать все больше, и для восстановления придется больше спать.

«Дело сделано, — думаю я. — Теперь она будет чувствовать сонливость. Все, пора идти...» Но он продолжает говорить.

― Чем дальше, — говорит он, — тем больше времени пациенты проводят во сне и иногда погружаются в кому, не приходя в сознание. Вы понимаете меня? Сказать по-французски?

― Non («Нет», фр.), я понимаю. Не приходят в сознание, кома, oui («Да», фр.).

Она похлопывает его по руке, чтобы подтвердить свои слова.

― Если пациенты не приходят в сознание большую часть дня и не могут принимать лекарства, мы находим другие способы ввести их, чтобы быть уверенными в том, что им комфортно. Consoler toujours? («Понимаете?», фр.)

«Время остановиться», — думаю я, удивленная тем, сколько он ей рассказал. Но он продолжает, глядя ей прямо в глаза.

― Пациенты проводят больше времени во сне, меньше — наяву. Иногда нам кажется, что они спят, находятся без сознания. А когда просыпаются, говорят, что хорошо выспались. Кажется, они сами не замечают, что были без сознания. И так, ближе к концу жизни человек почти все время просто в бессознательном состоянии. Затем меняется его дыхание: оно то медленное и глубокое, то прерывистое и быстрое, потом замедляется и полностью останавливается, без резких болей в конце. Без осознания того, что вы умираете, без паники. Очень мирно, спокойно...

Она наклоняется к нему, берет его руку и подносит к губам, с большим почтением целуя ее.

― Важно помнить, что это не то же самое, что сон, — говорит он. — По сути, если чувствуете, что нуждаетесь во сне, значит, имеете силы и проснуться. Быть в бессознательном состоянии — не то же самое. Вы даже не заметите, как это произойдет.

Он делает паузу и смотрит на нее, а она — на него. Я смотрю на них. Наверное, мой рот открыт, и, возможно, я плачу. Мы молчим. Плечи Сабин расслабляются, она садится на подушки, закрывает глаза и делает глубокий медленный вдох. Затем берет его руку, трясет, будто это игральные кости, и, глядя ему в глаза, говорит простое «Спасибо». Закрывает глаза. Кажется, мы можем идти.

Умирание, как и рождение, уникально от человека к человеку и вместе с тем объединяет всех нас. Зная истории других, мы узнаем себя.

Мы втроем уходим в офис. Главврач говорит: «Возможно, это самое главное, что мы можем дать нашим пациентам. Немногие из них видели смерть. Большинство представляет ее как нечто пугающее и мучительное. Мы можем рассказать им о том, что видим, и убедить, что их семья не столкнется с чем-то ужасным. Я никогда не привыкну к этому разговору, хотя он всегда помогает пациенту узнать больше и меньше бояться».

Взглянув на мой измятый платок, он предлагает: «Может, чашку чая?» Я сбегаю, чтобы заварить чай и вытереть слезы, и думаю о том, что только что увидела и услышала. Рассказанное им — именно то, что мы видим, когда пациенты умирают. Я никогда не рассматривала это как некие симптомы смерти и была удивлена, что мы можем говорить об этом с пациентом. Я пересматриваю все свои неверные представления о том, что люди могут перенести: убеждения, которые полностью перевернулись в моем недоверчивом, испуганном сознании во время этого разговора; не позволившие мне быть столь смелой, чтобы рассказать Сабин всю правду. Я почувствовала внезапное волнение. Действительно ли в моих силах дать пациентам душевное спокойствие в конце их жизни?

Эта книга о том, как я училась замечать те самые симптомы, о которых главврач нашего хосписа рассказывал Сабин много лет назад. Следующие 30 лет моей клинической практики подтвердили все сказанное им. Я использовала его слова, адаптированные под себя, сотни, может быть, тысячи раз, чтобы утешить таких же пациентов, как Сабин. И сейчас я записываю истории, иллюстрирующие последнее путешествие, чтобы все, кто столкнется со смертью, могли найти в них утешение. Потому что в конечном счете это истории о каждом из нас.





Маленькая танцовщица





Траектория угасания по мере приближения к смерти всегда различна. Однако часто это угасание наступает постепенно — энергии становится меньше с каждым годом, месяцем и даже неделей. Все ближе к концу — с каждым днем, и это знак того, что времени остается совсем мало. Время уходить. Время сказать все, что не успел.

Иногда происходит неожиданный подъем энергии перед самым концом, что-то вроде лебединой песни. Часто это необъяснимое явление, но в некоторых случаях есть определенная причина, а иногда прилив энергии — это благословение.

Холли нет в живых уже 30 лет. Но этим утром она выбирается из глубин моей памяти прямо на страницы. Возможно, всему виной туманное осеннее утро, напомнившее о ней. Она рано разбудила меня, обратив внимание на себя: сначала, будто картинки из немого кино, появились очертания ее бледной улыбки, заостренный нос, трепетные руки... Затем я различила ее смех в карканье ворон за окном: лающий, рваный, заточенный суровыми ветрами с загрязненной промышленными отходами реки, подростковым курением и преждевременным легочным заболеванием. Наконец, она вытащила меня из теплой кровати и усадила за стол, чтобы рассказать свою историю.

Тридцать лет назад я получила работу в хосписе после нескольких лет практики в различных направлениях медицины, прошла обучение в области онкологии и была свежеиспеченным аспирантом. Я чувствовала себя вполне опытной. Паллиативная медицина соответствовала всем моим ожиданиям, это вдохновляло. Командная работа вперемешку с детективным расследованием причин заболевания помогала найти лучший вариант паллиативной помощи. Внимание к психологическому состоянию и нуждам пациентов и их семей; честность перед лицом прогрессирующего заболевания; признание уникальности каждого пациента и признание его главным членом команды, ухаживающей за ним. Помогать пациенту согласно его предпочтениям: полная смена парадигмы. Я нашла свое племя.

Паллиативная помощь психологически тяжела для врача, но она помогает быть максимально близко к пациенту, поддерживать и помогать ему, а не только его телу.

Главврач хосписа без перерыва работал на вызовах, пока в начале августа не появилась я. Он всегда излучал энтузиазм и доброту, отвечал на вопросы и спокойно относился к моим неопытности в паллиативном уходе и юношеской уверенности. Увидев здесь пациентов, знакомых по онкологическому центру, я удивилась — тут они чувствовали себя гораздо лучше, чем когда находились под моей опекой. Теперь их боль можно было контролировать, но при этом они оставались в полном сознании. Может быть, я слишком хорошо о себе думала, однако заметила, что в хосписе этим пациентам гораздо комфортнее, чем в лучших онкологических центрах. Возможно, мои предыдущие навыки были всего лишь базой для новых знаний. Быть может, моя миссия здесь заключалась не в лечении, а в учебе. Смирение поздно приходит к молодым.

Первый месяц обходов, корректировка дозировки лекарств для контроля симптомов и минимизации побочных эффектов, наблюдение за тем, как главврач хосписа обсуждает настроение и тревоги пациентов наряду со сном или работой кишечника, участие во встречах группы, рассматривающей физическое, эмоциональное, социальное и духовное здоровье каждого пациента... После всего этого главврач решил, что я могу поработать на вызовах в выходные. Приходя каждое утро в хоспис, он подстраховывал меня, отвечая на вопросы и вместе рассматривая особо сложные случаи, но я должна была отвечать на вызовы медсестер, звонки врачей общей практики и стационарных отделений и пытаться решить все возникающие вопросы. Я была в восторге.